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, le il y a 17 années et 9 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
Je suis une jeune femme insuffisante rénale depuis ma tendre enfance et souhaite discuter “grossesse” (grand sujet tabou chez nous j’ai l’impression) avec d’autres personnes. Dans mon entourage (jeune adulte) je ne connais personne qui souffre d’insuffisance rénale…
Actuellement je n’ai pas encore besoin de dialyse et je m’interroge énormément sur la possibilité ou non d’une grossesse. Les risques…
mon gynéco étant cathégorique (“il ne faut pas…”), je n’en ai pas encore parlé à mon néphrologue (changé récemment pour cause de changement de région).à bientôt
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Réponses
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salut
je suis en couple depuis deux ans maintenant et la question des enfants s’est posée bien entendu. j’ai 24 ans et mon conjoint 27 donc normal.
je suis en insuffisance rénale débutante.
j’en ai parlée à mon néphro, ma gynéco et mon médecin traitant. et pour les trois, la réponse est : non. car si je suis enceinte, mes reins se fatigueront énormément et la dialyse arrivera beaucoup plus vite que prévue si je décidais d’être enceinte. plus les risques d’un bébé prématuré, avec retard intellectuel plus les risques d’éclampsie ou de décès pour la mère.
bref, nous nous lançons dans l’adoption, voulant gagner quelques années.
tazysalut
moi j’ai découvert en aout 2004 que j’étais malade des rein, je suis tomber enceinte le 21 janvier 2006 j’étais trés heureuse comme tu peux t’en douter j’ai donc décider a garder l’enfant malgré les risques encourus.Crois moi j’aurai mieux fait de m’abstenir et écouter ma néphro car malheureusement malgré toute les précautions que j’ai prises, j’ai fait un HEMATOME RETRO PLACENTAIRE(poche de sang qui se forme derrière le placenta et qui le décolle progressivement) a 3mois et 3semaines de grossesses, comme le stade de l’I.V.G étant passer j’ai donc dus accoucher par les voix naturelle.Ce fut trés long et trés douloureux et j’ai perdu mon bébé c’était une petite fille elle était trés jolis, magnifique, mais voi tu encore aujourd’hui je supporte trés mal sont absences.Ecoute ton médecin et attend qu’il te dise que c’est le bon moment ou sinon tu seras comme moi a souffrir chaque en pleurant la perte de ton enfant.
Cindy 23ans.
Aruka, si le stade de l’IVG est passé, il existe l’ITG (Interruption Thérapeutique de Grossesse) qui existe si la vie de la mère est en danger ou si l’enfant risque d’etre lourdement handicapé.
Cordialement
Giuliasalut
moi j’ai découvert en aout 2004 que j’étais malade des rein, je suis tomber enceinte le 21 janvier 2006 j’étais trés heureuse comme tu peux t’en douter j’ai donc décider a garder l’enfant malgré les risques encourus.Crois moi j’aurai mieux fait de m’abstenir et écouter ma néphro car malheureusement malgré toute les précautions que j’ai prises, j’ai fait un HEMATOME RETRO PLACENTAIRE(poche de sang qui se forme derrière le placenta et qui le décolle progressivement) a 3mois et 3semaines de grossesses, comme le stade de l’I.V.G étant passer j’ai donc dus accoucher par les voix naturelle.Ce fut trés long et trés douloureux et j’ai perdu mon bébé c’était une petite fille elle était trés jolis, magnifique, mais voi tu encore aujourd’hui je supporte trés mal sont absences.Ecoute ton médecin et attend qu’il te dise que c’est le bon moment ou sinon tu seras comme moi a souffrir chaque en pleurant la perte de ton enfant.
Cindy 23ans.
ça a pas du ètre facile 😥
Je souhaite que tu puisse mener a bien ce projet dans les prochaines années.
Bon courage.
je voulais apporter une petite note d’espoir à vos messages, j’ai peut-etre eu beaucoup de chance aussi je crois.
je suis en IRC depuis mes 17 ans, j’en ai 34 aujourd’hui et j’ai été greffée en février 2000, donc bientot 7 ans.
j’ai eu mon 1er fils avant la greffe, en 1996, avec une créatinine inférieure à 600. mon néphro était d’accord pour cette grossesse, alors j’ai foncé. pas de pb particulier, mise à part une anémie (mais cé déjà assez courant pd une grossesse chez une femme “normale”). mon fils est né quasi à terme, simplement il a fallut me faire une césarienne car il avait le cordon autour du cou, donc pas du à mes pb rénaux. Par contre, il était un peu petit pour un garçon : 2,710kg mais s’est bien rattraper par la suite.
bien entendu, ma fonction rénale s’est dégradée un peu plus vite que si je n’avais pas été enceinte, mais dans l’ensemble cela a été.
de plus, je viens d’avoir mon 2nd fils, qui est né fin décembre 2006, il a juste un mois, et moi j’étais greffée…. et tout c’est trèsbien passe tant pour moi que pour lui, pas de soucis particuliers, il est né à terme et faisait 3,530kg, un beau bébé, sans pb de santé, et j’ai pu accoucher par voies basses. Simplement, on doit oublier l’allaitement, mais ça, cé pas trop grave.
Voilà, donc un conseil, d’abord l’avis de votre néphrologue avant l’avis du gynéco qui, lui, de toutes façons, verra d’un mauvais oeil la grossesse d’une femme ayant une pathologie chronique.
bonjour
je suis tombée enceinte en étant en IRC
on s’en est rendu compte au bout de 4 mois et demi!!
le bébé bougeait bien n’avait pas de problème.
évidemment toutes mes analyses étaient mauvaises 😯
on m’a augmenté l’EPO et j’ai tenu jusqu’à la 29ème semaine (6 mois)
Inès est née le 20 janvier 2006 et pesée 944g. j’ai commencé l’hémodialyse le 24 Janvier. c’est comme ça.
donc elle vient d’avoir un an et va très bien, elle rattrape son retard tous les jours.
je suis sur la liste d’attente pour être greffée mais je ne compte pas avoir d’autres enfants naturels. nous comptons adopter plus tard.
bon courage
bisesBonjour Nabiscou,
Tout dépend à quel stade de l’insuffisance rénale tu te trouves.
Pour une greffée par exemple on conseille une créatNINON
Je ne suis pas d’accord avec toi l’hématome rétro placentaire est surtout dus a un choc violent ou a une brusque montée en tension ce qui a été mon cas et cela a cause de mon IR justement les médecins me lon dit.Merci Galatee justement cela a été trés dure ma santé été trés en danger a ce moment là et mes sentiments humain et de mère on été renié par les médecins.Je ne souhaite ca a personne car c’est trés douloureux parce que jusqu’au dénouement final j’avais des contractions qui ne saténuait pas justement a cause de l’ématome j’avais le ventre dur comme de la pierre.Maintenant j’éssaye de vivre sans ma fille qui aurait eu trois mois hier si elle avait vécus.Et je lui et promis quand elle était morte dans mes bras que de la ou elle serait elle pourrait voir sa maman se battre jusqu’a bout pour lui donné un frére ou une soeur et que je leur donnerais a eux ce que je ne pouvais lui donné a elle.
ninon, je suis surprise de lire que tu acceptes de repasser en dyalise plutôt que d’être greffée. tu as bien du courage de te sacrifier en quelque sorte pour le bonheur de mettre un enfant au monde. en même temps, il doit s’agir d’un choix mûrement réfléchi et pris en accord avec ton conjoint. mon mari préfère de loin (et je pense comme lui) qu’il vaut mieux préserver mon capiatl santé en privilégiant l’adoption. mais j’avoue que de savoir que jamais je porterais un bébé en moi me rends triste. alors je crois que nous devons toutes réfléchir aux avantages, inconvéniants, de sa situation professionneelle, familiale, de sa santé et prends la solution la plus adaptée
Bonsoir à toi Tazy
Non je n’accepte pas de repasser en dialyse plutôt que d’être greffée, je suis greffée actuellement et j’ai la chance d’avoir un greffon qui fonctionne plus que correctement depuis plus de 16 ans. Si ce n’était pas le cas je ne prendrai pas le risque de mettre une deuxième grossesse en route surtout pour l’enfant à venir (risque de mort in utéro, de gde prématurité et j’en passe et des meilleures…) et aussi pour ma fille (une grossesse qui se termine trés mal avec une maman qui “tombe” malade, dur, dur pour un ptit bout de 5 ans !)
Non ce que je voulais dire par là c’est que j’ai bien conscience qu’une nouvelle grossesse peut altérer ma fonction rénale actuelle (mais c’est loin d’être sûr puisque pour l’heure j’ai une bonne fonction rénale et j’ai l’accord et l’optimisme des néphros). Je suis consciente que ça peut-être possible c’est tout et la décision n’a pas été facile à prendre car nous ne sommes plus deux à vivre une situation difficile mais trois.
Par contre, c’est vrai, je suis prête effectivement à raccourcir la durée de vie de mon greffon en échange d’une vie.Et pour toi aruka milles excuses, j’espère ne pas t’avoir blessée mais je n’avais encore jamais entendu parler d’une corrélation entre l’IR et l’hématome retro placentaire. Je connais pas mal de jeunes femmes qui ont perdu leur bébé ou ont accouché trés précocement à cause de l’HRP alors qu’elles n’avaient aucune pathologie rénale. Je voulais juste t’apporter une petite note d’espoir pour te dire que tout n’était pas perdu des fois on cumule les malheurs…
bonjour ninon, excuse moi, j’ai mal compris. en tout cas, si tu met en route une autre grossesse, bonne chance et j’espère que ton greffon suivra. bon courage à toi
tazyIci lors d’une grossesse, la femme est dialysée 5 fois/sem. C,est plus dure mais c’est plus sécuritaire pour le bébé. Pour ce qui est d’avancer le processus c’est bien possible mais dit toi que la décision t’appartient. Étant consciente des risques, tu est la seule à pouvoir prendre cette décision. Le plus important c’est d’être bien avec celle-ci.
Je te souhaite bonne chance, même si je me doute que ca demande beaucoup de réflexion…
Bonsoir,
pour ma part j’ai tenté une grossesse (j’avais 26 ans) avec accord du nephro (le gynéco a suivi l’avis du nephro) et après présentation des risques il y a deux ans maintenant.
Ma créat était à 80, je n’avais pas d’hypertension mais une protéinurie à env. 2.5g/24h.
A peine enceinte, j’ai commencé à faire de la rétention d’eau, pris 10 kg en 8 semaines et le nephro m’avait imposé le régime sans sel avec prise de diurétiques… La créat. ne cessait d’augmenter (jusqu’à 250).
Hospitalisée à 4 mois de grossesse, les médecins des services nephro et gynéco étaient surpris de ma démarche et partaient plutôt pessimistes. Je ne comprenais plus rien, d’un côté c’était ne vous inquiétez pas, de l’autre, on va faire le max. pour que vous teniez jusqu’à 30 semaines…
J’ai tenu 26 semaines et ai accouché d’une petite fille morte-née, Gabrielle, par voie basse.
Moment très difficile, perte de notre fille et ma créat. était passé à plus de 400 et trois semaines après on me posait le KT DP pour commencer la dialyse 2 semaines plus tard.
Heureusement je suis greffée depuis 8 mois et tout se passe pour le mieux, une grossesse reste envisageable, cependant je déconseille personnellement une grossesse dans ce cas car moralement ca nous a tous cassés et devoir cumuler perte d’enfant et dialyse et bien il faut avoir les nerfs plus que solides.
Après mon cas est un témoignage et heureusement je constate des naissances sans gros problèmes ensuite.
Bon courage dans votre réflexion.bonjour,
en lisant le message de moolignt, mon mari et moi avons la confirmation qu’une grossesse peut accélérer les choses, jusqu’à un point radical pour la fonction rénale.
mon néphro me déconseille une grossesse justement pour les risques pour moi d’accélerer la dialyse et pour le risque d’un bébé prématuré ou mort né. là je réalise que moolight confirme l’intégralité du discours de mon néphro
j’ai d’ailleurs vue une généticienne vendredi et pareil, elle déconseille, les transmissions de l’IRC sont de 50% dans mon cas, et impliqueraient multiples avortements thérapeutiques, amniocentèse, DPI, FIV…
bref, depuis vendredi, nous avons pris notre décision définitive : l’adoption. dur dur de rfenoncer à une grossesse mais qui peut savoir comment une grossesse se passera. et pour le moment, j’ai seulement une hématurie et une protéinurie légère donc j’ai du temps devant, et je veux en profiter pour élever un enfant sans être dialysée.
tazy
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