- Ce sujet contient 32 réponses, 16 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années et 9 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
Je suis une jeune femme insuffisante rénale depuis ma tendre enfance et souhaite discuter “grossesse” (grand sujet tabou chez nous j’ai l’impression) avec d’autres personnes. Dans mon entourage (jeune adulte) je ne connais personne qui souffre d’insuffisance rénale…
Actuellement je n’ai pas encore besoin de dialyse et je m’interroge énormément sur la possibilité ou non d’une grossesse. Les risques…
mon gynéco étant cathégorique (“il ne faut pas…”), je n’en ai pas encore parlé à mon néphrologue (changé récemment pour cause de changement de région).à bientôt
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Réponses
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Bonjour,
Alors moi comme vous le savez j’ai un petit garçon de presque 6 ans conçu pendant que ma greffe marchait encore.
Bien sur aujourd’hui je voudrais moi aussi un deuxième enfant, et j’en ai discuté avec ma néphro qui en tant que femme comprend très bien ce problème. Là je dialyse à domicile 4 fois par semaine pour justement eviter l’effet yoyo des résultats sanguins et elle m’a expliqué qu’elle était d’accord pour que je sois enceinte en dialyse mais qu’à ce moment là il faudrait faire une dialyse par jour pour que tout le bilan soit stable tout le temps.
Mais les risques sont tellement enormes (fausses couches, malformation, grands prematurés, etc…) que j’attend ma prochaine greffe, je ne veux pas prendre de risque et surtout je ne veux pas avoir à vivre la perte d’un bébé, j’ai assez de soucis comme ça !
Même si je suis greffée dans 3 ans (ça fait un an que j’attent) et bien je ferai un bébé à presque 40 ans puisqu’il faut attendre 2 ans après le greffe et ce sera moins risqué quand même!
bises
karinebonjour,
en lisant le message de moolignt, mon mari et moi avons la confirmation qu’une grossesse peut accélérer les choses, jusqu’à un point radical pour la fonction rénale.
mon néphro me déconseille une grossesse justement pour les risques pour moi d’accélerer la dialyse et pour le risque d’un bébé prématuré ou mort né. là je réalise que moolight confirme l’intégralité du discours de mon néphro
j’ai d’ailleurs vue une généticienne vendredi et pareil, elle déconseille, les transmissions de l’IRC sont de 50% dans mon cas, et impliqueraient multiples avortements thérapeutiques, amniocentèse, DPI, FIV…
bref, depuis vendredi, nous avons pris notre décision définitive : l’adoption. dur dur de rfenoncer à une grossesse mais qui peut savoir comment une grossesse se passera. et pour le moment, j’ai seulement une hématurie et une protéinurie légère donc j’ai du temps devant, et je veux en profiter pour élever un enfant sans être dialysée.
tazyTazy, tu soufre de quelle maladie?
bonjour,
je suis atteinte du syndrôme Branchio_Oto_Rénal, associant problèmes d’audition et insuffisance rénale.
pour le moment, je n’ai que des problèmes de tensio, une hématurie et une protéinurie. mon néphro va me mettre sous IEC pour protéger ma fonction rénale le plus longtemps possible. mais il m’a bien dit que l’IRC arriverait quand même.Salut tazi,
pour ma part je suis atteinte du syndrome Nail Patella, les risques de transmission sont également de 50% dans mon cas. Pour ex. mes 2 soeurs atteintes également, non dialysées et sans dégradation de leur IR, ont eu 1 enfant chacune (car très faible protéinurie (0.5g/24h)au départ) et mes nièces sont atteintes toutes les deux du syndrôme.
J’étais déjà sous IEC (Zestril) avant la grossesse. J’avais bien toléré le traitement mis à part quelques chutes de tension parfois. J’avais également de l’aspirine à petites doses.
Je vous souhaite à ton mari et à toi tout le bonheur et bon courage pour l’adoption.
Pour notre part, l’adoption fait également partie de nos projets d’ici quelques années. A très bientôt,pour l’adoption, nous sommes déjà bien renseignés. le mariage est prévu cette année (et oui je l’appelle déjà mon mari) pour que, dans deux ans, nous puissions commencer la démarche. la généticienne a, vendredi, rédigé un long courrier pour expliquer les raisons fondés de l’adoption pour l’assistante sociale. et le néphro en fera de même. nous voulons un dossier en béton car ce sera notre seule chance.
et bien je vous souhaite à toutes d’aboutir dans vos démarches pour avoir un enfant que ce soit naturellement ou par adoption. je sais que cé dur.
car pour mon 2nd nous avons eu recours à la PMA (inséminations) et donc…. horrible d’attendre le retour ou non des règles. mais heureusement Evan est arrivé naturellement.
En vous lisant je vois combien j’ai eu de la chance non seulement avec mes deux grossesses qui se sont déroulées sans soucis mais aussi avec ma maladie rénale et l’arrivée très rapide de la greffe.
je vous souhaite bc de courage.
bisous
Merci à toutes pour vos nombreuses réponses. Je m’excuse de n’avoir pas donné suite rapidement (je ne suis pas souvent sur le forum, ni sur internet d’ailleurs :)).
Vos expériences de vie à chacune montrent à quel point c’est “du quit ou double”. Je ne manquerais pas d’évoquer ces questions en toute franchise avec mon néphro (que je connais à peine puisque je viens de changer).
Pour ma part j’ai une néphropathie interstitielle due à une reflu qui n’a été remarqué qu’à l’âge de 6ans (je faisais des piélonéphrites sans symptômes, ni fièvre).J’envisage tout à fait l’adoption, mais j’ai entendu dire (est-ce vrai ou pas?) qu’on ne pouvait pas adopter avant l’âge de 28 ans en France.
Je n’en ai que 26 et mon mari également.
C’est vrai qu’on peut demander à son néphro de faire une lettre argumentée sur les motifs d’une adoption pour appuyer sa “candidature” à l’adoption?à très bientôt
Nabiscou
😆
et oui nabiscou il faut avoir 28 ans pour adopter et le mieux c’est d’être marié.
et tu peux demander des lettres d’appui à tes médecins ça peut aider au près de la ddass.
bises et bon courageen fait il faut avoir 28 ans quand on est célibataire OU 2 ans de mariage minimum OU, dans un couple marié, l’un des deux doit avoir 28 ans. cette condition est importante pour obtenir l’agrément de l’assistante sociale.
moi j’ai 24 ans et guillaume mon fiancé 27. comme l’adoption est surtout accordée aux couples, nous allons nous marier et dès qu’il aura 28 ans, il fera la demande en son nom et, une fois l’adoption prononcée en France, j’adopterais à mon tour son enfant. les lois sont compliquées.après, choses très importantes, chaque pays impose ses propres conditions, genre :
être mariés depuis 10 ans, avoir déjà des enfants naturels, être âgé de 50 ans… ce qui fait, que quand on regarde la liste des conditions exigées, on peut dèjà exclure pas mal de pays…pour nous, nous remplirons les conditions pour le Brésil et la Bolivie.
pour aider, voiçi ce site officiel du Ministères des Affaires Etrangère sur l’adoption avec les fiches pays :
http://www.diplomatie.gouv.fr/fr/les-fr … index.htmlet le lien pour savoir les associations disponibles dans votre département ainsi que le prix de l’adoption (hors avion et hotel sur palce) :
http://www.diplomatie.gouv.fr/fr/les-fr … index.htmlnabiscou, j’ai eu le meme type de maladie que toi : pyélo à répétition mais moi à l’age de 17 ans et bien ressenties : fièvres, démangeaissons,… tout le bazard quoi et pis au bout de quelques mois de traitement antibiotiques et que rien ne passait, on a fait des examens et là on s’est aperçut que j’avais un reflux bilatéral.
donc intervention pour corriger ce reflux mais les reins étaient déjà endomagés. voilà.
salut
effectivement, la grossesse chez les dialysées, c’est sujet tabou!
j’en fait les frais en ce moment. J’entame ma 4ème année de dialyse et ça fait 2 ans que je parle d’une eventuelle grossesse a mon néphrologue (il ne m’a pas dit oui, il ne m’a pas dit non). Avec mon mari on vraiment envie d’avoir un enfant!!!! on a vraiment envie de tenter mais j’ai tout de même un peu peur. en sachant que les medecins m’on prévenu de ne pas m’attendre a être greffée maintenant. J’ai bien envie d’aller voir un gynéco à paris qui a déja suivi des femmes enceintes dialysées.Mon nephrologue m’avait fortement déconseillé d’avoir un enfant.
Donc les questionnements ont commencé. Mais au final ce que je me suis dit c’est : de toutes façons, tu vas etre dialisée.
Donc tu préfères quoi, faire ta gentille fifille et souffrir toute ta vie du manque d’enfant ou bien avoir un bébé en sachant que l’échéance sera là de toute façon, enfant ou pas.
Au final, la decision a été prise avec mon ami.
Et là, tout à commencé. Le nephro qui te traite d’inconsciente mais le reste du corps médical ( infirmières de nephro en tete) qui te soutient.
Ma gyneco m’avait prevenue que j’aurais un enfant grand prématuré.
Quand tu atteints la 20 ème semaine de grossesse et qu’on te demande de venir tous les trois jours pour effectuer des cycles de tension, tu commences à avoir un peu peur…
Et puis, j’ai commencé à sentir mon bébé bouger dans mon ventre. Et je me suis dit que la maladie ne pouvait plus rien contre nous deux, qu’on étaient invincibles.
A partir de ce moment, je suis restée allongée toute la journée, à parler à mon bébé, “l’écouter”, m’écouter.
Bien sur mes reins n’étaient pas au mieux de leur forme, je ne vous fait pas le détails des analyses. On m’a injecté un produit pour accélérer la maturation des poumons du bébé, au cas ou…
Et à la 36ème semaine, on m’a déclenché l’accouchement car je courais un danger.
Ma petite fille est née et pesait 2.330g et mesurait 46 cm.
La sage femme a pleuré car elle ne pensait jamais vivre ce moment.
Aujourd’hui ma fille a 3 ans et est en pleine forme. Elle est juste un peu menue.
C’est ma victoire.
La maladie ne peut pas tout nous enlever…
Ce choix, je l’ai fait en toute conscience, en étant très surveillée.
J’ai changé de nephrologue pour une nephro femme qui me soutient beaucoup et qui me dit que j’ai eu raison de me faire confiance.
Voilà pour mon expérience.salut Florence
ton témoignage me prouve que je ne suis pas la seule à me dire que la maladie ne doit pas être une barrière.
mais dans ton témoignage, tu ne dis pas si tu était en dialyse ou bien si ta grossesse a “aggravé” ta maladie.
Moi je suis déjà en dialyse et c’est ça qui complique un peu les choses.
J’ai rdv a paris avec un gynécologue qui a de l’expérience dans ce cas là.
je nose pas trop en parler autour moi car certaine personnes n’hésite pas a me dire que je suis inconsciente, et c’est assez douloureux a entendre. Ce qu’ils ont du mal a comprendre, c’est qu’il n’ya que 9% de la population qui a mon groupe sanguin, donc peu de chance d’^tre greffée.
en tout cas merci pour ton message positif
ça fait du bienLalaloute,
J’ai été enceinte en étant en insuffisance rénale. Bien sur que ma fonction rénale s’est agravée mais 3 ans après je ne suis toujours pas dialysée.
Pour ce qui est de la grossesse en meme temps que la dialyse je ne pourrais pas te dire grand chose. Pour moi, je pense que c’est impossible mais je peux me tromper. Quand j’ai parlé de l’éventualité d’un deuxième enfant à ma nephro, elle m’a fait comprendre que cette fois ci ce serait le bébé ou moi mais que c’était sur qu’il y aurait un grave problème…
Bon courage et tiens moi au courant…Ce n’est pas impossible d’etre enceinte en etant dialysee, mais c’est tres compliqué. Je me suis moi-même renseignée sur ce sujet car je suis dialysée et je sais que je ne peux pas etre greffée tout de suite. J’ai donc parlé de ce sujet avec mon néphrologue qui m’a dit que c’etait possible . Cela necessite evidemment un suivi tres rigoureux et il ne faut bien sur pas se lancer sans le consentement du medecin. Il faut savoir tout de meme qu’il y a beaucoup de risques (et pour la maman et pour le bébé).
Mais pour moi c’est un grand espoir de savoir que ca c’est déjà fait.
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