Bonjour Cricise,
Je comprends bien vos inquiétudes et il est bon de vous informer auprès des médecins et d’autres personnes ayant eu le même parcours que vous.
Pour ma part, j’ai une PKD connue depuis que j’ai 21 ans, j’étais au moment de ma première grossesse, à 31 ans, il y a 11 ans, en IR débutante mais avec un traitement anti hypertenseur efficace depuis 6 ans. J’ai été suivie comme toutes les femmes, ma grossesse se passant tout à fait normalement. A 33SA (7 mois + une semaine), une écho a montré un très grand retard de croissance intra utérin, inexistant 1 mois avant. Césarienne en urgence, détresse pour mon fils de 1180 g, néonatologie et couveuse . Cela ne nous a pas empêchés, son père et moi, de lancer une deuxième grossesse 3 ans plus tard, mon fils ainé n’ayant aucune séquelle et les médecins nous disant que ce n’était pas lié à ma maladie. Un suivi +++ a été instauré pour le second, arrêt de travail préventif, etc… Cela a juste permis que mon deuxième fils naisse dans les mêmes conditions, un peu plus gros (1250g), mais encore plus tôt (7 mois moins 1 semaine). Ce fut difficile, instable pendant qq temps mais là encore sans séquelle pour lui. Pour ce qui est de l’évolution de mon IR depuis, elle a accéléré, comme elle l’aurait fait de toute façon à un moment ou à un autre. En aucun cas, je ne regrette notre choix d’avoir entrepris une 2ème grossesse alors que nous redoutions qu’il y ait un risque pour notre enfant (les médecins parlaient plus de “pas de bol” pour le 1er…), ni mon choix de m’exposer à un regain d’activité de ma maladie. Je suis convaincue que mon problème résidait plus dans l’hypertension, bien que maîtrisée… J’aurais dû consulter en même temps un cardio compétent en la matière. Tout ça pour dire que, quoi qu’il en soit, les conditions sont propres à chacune, la médecine et la prise en charge évoluent et que maintenant, en consultant gynéco-obstétricien, néphro et cardio pendant une grossesse, on donne une chance à son enfant presqu’équivalente à celle des autres.
Ensuite se pose le problème de la transmission du gène de la PKD à ces enfants. Mais c’est une autre histoire!…
Je vous encourage donc à vous poser les problèmes sans noircir le tableau, mais sans vous voiler la face. La connaissance de votre maladie et de son évolution vous aidera sans doute à décider. C’est comme cela que nous avons deux fils, qui reviennent de loin, mais qui sont bien là! Il n’y a pas eu de 3ème car ensuite, nous étions sûrs du lien de cause à effet et que nous ne souhaitions pas courir de risque inutile.
A propos, quel âge avez-vous, quelle est votre maladie et où en est votre créat?
Bon courage pour ce que vous entreprendrez, à deux, quelque soit votre décision!

bonjour cricise,

je peux t’inviter à faire une recherche via le mot grossesse sur le sujet car nous avons été plusieurs à parler de nos expériences liées à la grossesse en tant qu’IR, dialysée et greffée.
Pour ma part, j’ai été enceinte avec une créat à 80, pas d’hypertension mais une protéinurie à 2.5g/24h, ma clairance était à 55 et j’ai malheureusement accouché à 26 semaines de Gabrielle morte-née. Le nephro m’avait donné son feu vert avec un proche suivi (prise de sang et urine de 24h toutes les trois semaines et une écho./mois, arrêt du travail à 8 semaines de grossesse). j’ai débuté la dialyse 4 semaines après mon accouchement.
Cependant, je ne suis qu’un cas parmi d’autres qui sont bien plus positifs alors ne te fies pas forcément à mon vécu. Vraiment n’hésites pas à lire les autres témoignages et tu fais bien de consulter plusieurs nephro. car moi avec du recul, j’aurais dû le faire.
Aujourd’hui je suis greffée depuis un peu plus d’un an, je peux enfin envisager d’ici environ un an une nouvelle grossesse si tout va bien.
Bonne réflexion à tous les deux et bon courage pour la suite.