Bonjour Pauline
Votre témoignage nous émeut beaucoup. Ayez confiance., mais ne subissez pas. Il y a beaucoup de démarches à faire et vous devez être actrice dans toutes celles ci.

– informez vous sur la procédure concernant l’inscription sur la liste d’attente greffe donneurs décédé.
– lisez attentivement la brochure édité par l’association Renaloo : la greffe rénale à partir d’un donneur vivant ” et parlez en à votre néphrologue .
– abordez ensuite ce sujet avec vos proches
– demandez à votre néphrologue des infos sue les différentes formes de dialyse : en centre, à domicile. — – Faites en sorte d’avoir vraiment ces infos.
– à partir de tous ces éléments demandez une “vraie” discussion avec votre néphrologue.
– Ne restez pas seule face à votre problème . Les associations de patients dont Renaloo sont la pour vous épauler.
Pour ce qui concerne notre expérience : Clotilde , mon épouse , a été greffée à partir d’un donneur vivant, moi même., en octobre 2015. Depuis, nous avons repris une vie tout à fait normale.
Bien sûr que c’est possible….
Amicalement
Clotilde et Jean Marie

Salut Pauline. Tu as l’air rebutée par la dialyse péritonéale donc ton choix semble déjà fait, me trompé-je ? A quelle distance se situe le centre de dialyse de ton domicile/ton lycée ? Es-tu sûre qu’il n’y a pas de centre plus proche ?
Plus jeune, j’ai dû dialyser alors que j’étais au collège, et à la fac (entre les deux j’ai bénéficié d’une greffe). A chaque fois il y avait 45min à 1h de voiture entre mon établissement et le centre de dialyse. Au collège, je dialysais les mardi AM, jeudi AM (je manquais des cours que mes camarades me copiaient) et samedi matin (pas cours). A la fac, je manquais très ponctuellement des cours tardifs, j’allais en centre d’autodialyse après les cours, les lundi, mercredi et vendredi. A la fac il y avait un service pour les étudiants avec pb de santé, pour les aider à récupérer les cours. J’ai eu mes diplômes.
Ce qui avait sapé mon moral, ça avait été de croire que je ne pourrais jamais devenir maman. Aujourd’hui je suis maman. Alors voilà, tu peux te construire un avenir, il faut simplement se laisser du temps.

Je pense que tu devrais faire connaître ta situation auprès de ton professeur principal ou de ton CPE, ou de ton proviseur et ou de l’infirmière scolaire, pour le bon déroulement de tes stages. Puisque tu es mineure, tu es peut-être suivie par des néphropédiatres et il y a peut-être même un service scolaire au sein de ton hôpital qui peut t’aider à dialoguer avec ton lycée/maître de stage. C’était le cas quand j’étais au collège, j’étais suivie en service de néphrologie pédiatrique où il y avait une équipe d’enseignants.
Ces personnes sont là pour t’aider.
Concernant la transmission de ta maladie aux enfants, cela dépend si ta maladie est d’origine génétique ou non. Même si ce n’est pas l’heure, les médecins te doivent des explications sur ta maladie et ses effets.

Bonjour Pauline,

Très touché par votre post, celui-ci me rappelle de nombreux souvenirs… J’ai également découvert ma maladie très tardivement, j’avais 18ans à l’époque et était moi aussi en plein parcours scolaire. Je ne serais pas de bons conseils pour le choix du mode de dialyse puisque j’ai été en dialyse “standard” (à l’hopital, 3 fois par semaine) pendant 1 an et demi avant de recevoir ma greffe (9 ans à présent) mais espère pouvoir répondre à toutes les interrogations que votre jeune âge susciteront.

Cela ne me dérange en aucun cas 🙂 c’est justement pour ça que je me suis inscrit sur ce site que je ne connaissais pas à l’époque. Cela fait du bien de pouvoir échanger avec d’autres qui sont passé par là aussi 😉 Pour être honnête, l’attente est longue, surtout au début. J’ai eu la chance (si on peut dire) d’être, comme vous, prioritaire en quelque sorte puisque le pourcentage de jeunes en attente de greffe est moins important que pour les gens plus âgé, donc plus de chance de recevoir un greffon rapidement. Comme me l’avait dit mon médecin à l’époque, l’appel arrive quand on s’y attend le moins ^^ au début, quand on apprend qu’on est sur liste d’attente, on saute sur son téléphone au moindre coup de fil, et après ça passe 😉 Pour ce qui est de mes 9ans de greffe, tout se passe à merveille. Je pense que c’est ce qu’il faut garder en tête pendant la période de dialyse, assez lourde quelque fois.. vraiment c’est une renaissance… Certes il y a un traitement à prendre, mais ça rentre vite dans le quotidien, ça ne devient pas un fardeau 😉

🙁
et ben alors la… moi qui arrive avec ma perte etc ca relativise je sais pas quoi dire sauf du courage….

oui, de mon cote , j’aimeraai pouvoir l’eviter j’ai perdu 21 unite en 3 ans de DFG c’est enorme…. jai change radicalement alimentation etc etc, echographie normale mais je ne sais pas ce qui a causé ca donc on va continuer a explorer….

Bonjour Pauline
Je suis très ému de te lire mais tu sais certaines maladies ne laissent que peu de chance de s’en sortir, celle-ci n’en fait pas partie.
La dialyse, même si c’est une épreuve que l’on redoute au début par manque de connaissances, est une solution qui permet de patienter avant la greffe.
Je suis dialysé depuis bientot deux ans, je suis artisan (charpente/couverture métier physique) et même si la fatigue se fait sentir certains jours il est tout a fait possible de travailler ou de continuer ses études tout en dialysant.
Il faut adapter ses séances pour qu’elles te pénalisent le moins possible.
Normalement les dialyses débutent quand le DFG (débit de filtration glomérulaire ) passe en dessous de 10
Si ça peux t’aider, il existe des séances d’auto-hypnose qui sont proposées dans les centres.
Pour ma part je pratique cette technique qui m’a apporté beaucoup de sérénité, de relaxation.
Tu peux voir que les réponses qui te sont adressées sont très positives alors affronte ce “challenge” avec optimisme, tout se passera bien.
N’hésite pas à discuter sur le forum, rien ne vaut le vécu des patients
Bon courage