Je suis à 10 % !!!! besoin de votre aide

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  • Créateur
    Sujet
  • #31354
    Ptite Fany
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    Bonjour,

    Je reviens sur le site après quelques semaines d’absence..J’ai mon cathéter dans le ventre ça y est et manque de bol il est trop long cela m’a occasionné de gros maux de “ventre”. Du coup je repasse sur le billard le 15 juillet !

    On m’a refait faire une prise de sang et j’ai encore perdu 1 % de fonction rénale en peu de temps !

    J’ai une question je suis à 10 % de fonction rénale maintenant donc presque à la limite autorisée et je me sens encore bien, j’ai eu récemment un pieds gonflé, je pense que la rétention d’eau commence…mais juste un pieds je trouve cela bizarre non ?

    Je dois partir normalement en vacances la première semaine d’août, pour ceux qui sont déjà en dialyse, est ce que cela peut être dangereux très vite ? Pensez vous que je peux encore passer l’été sans dialyse ?? où cela peut descendre en flèche en une semaine ???

    Merci de vos réponse, chui dégoutée….

14 réponses de 1 à 14 (sur un total de 14)
  • Auteur
    Réponses
  • #31355
    Deirdre
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 146Message(s)

    Bonjour,
    Le sujet a été longuement débattu sur le fil de numéror’ entre autres pour vous donner un aperçu Par expérience , chacun a besoin de ses propres réponses pa rapport à cette situation.
    Huit jours de vacances sauf si vous partez en terres inconnues avec Frédéric Lopez ne me semble pas le bout du monde. Cela permet de vider sa tete et surtout de se dire que la vie continue.
    La clairance n’est pas le seul élément, il y a le potassium… Si vous avez de quoi le réguler et si vous pouvez rejoindre votre centre. A voir avec le docteur . Perso je pense que cela vous fera le plus grand bien.
    De mon côté soignée sur Paris, je suis descendue à Nice quelques jours me reposer suite à une période professionnelle éprouvante. Les signes concernantl’irc etaient tres rouges œdèmes, nausées… Bon et bien quandj’ai vu que je ne montai plus le belvédère, j’ai téléphoné à mon docteur et le soir, j’etais a l’hopital.
    Çe que je veux dire tout simplement, cela s’organise.
    Bonne chance et courage pour le 15

    #31356
    Ptite Fany
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    merci !

    oui je vais partir et si je vois que cela ne va pas je rentrerai.. tout simplement..

    bonne journée

    #31372
    july21
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 14Message(s)

    je suis tout a afais d’accord avec Deirdre,
    Irc depuis 10 ans .

    #31382
    jeff25
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 156Message(s)

    Pour ma part , j’ai été dialysé à 5 de clairance en urgence.J’étais à 15 , 2 mois auparavant.Je pense également que la chute de clairance dépend de nombreux facteurs ( alimentation ,travail sédentaire ou non ,etc..).
    Chose importante et soulignée , il faut faire attention a ton potassium , j’étais monté à 7 .
    Je te conseille de profiter de ta semaine de vacances,cela fait du bien de se chnager les idéees.

    #31391
    laurent29
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 57Message(s)

    À 10% je suis parti au Cap vert Au printemps.
    Bon, j’ai fait des oedèmes car j’ai eu du mal à ne pas trop boire Mais autrement nikel.

    #31428
    Ptite Fany
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    cool ! on m’a rien dit sur les restrictions. faut que je commence à faire attention maintenant même si je ne suis pas encore en dialyse ?

    #31441
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1590Message(s)

    cool ! on m’a rien dit sur les restrictions. faut que je commence à faire attention maintenant même si je ne suis pas encore en dialyse ?

    Ben oui, à 10% t’es à la porte de la dialyse (moi j’avais commencé à 10%…).

    #31443
    Deirdre
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 146Message(s)

    Pourquoi cette réplique Luc, et qu’elle est sa pertinence par rapport au sujet? Il est ou le problème petite Fany découvre? Elle est inquiete et elle fait bien d’en parler.
    Si vous étiez capable d’aller plus loin que votre monde, çe que dénotent les questions de Petite Fany c’est qu’il y a du chemin dans l’accompagnement quant à l’information, la pédagogie et l’accès à l’autonomie.
    Le compte n’y est pas et c’est plutot s’adresser aux associations et au Ciss qui est pertinent pour faire avancer les choses.
    De même qu’il est illogique que les passages transitoires des arrêts des anti rejets ne soient pas pris en compte dans le retour en dialyse. Il est inadmissible que des cnam régionales remettent en cause le principe du tiers payant. Et j’en passe sur le diagnostic partage.
    Sur Renaloo, va falloir m’expliquer la bienveillance. Il devrait arrêter de donner des labels parce que sincèrement le néphropathe confirmé , dans l’ensemble restant c’est pas top.
    Si les gens posent des questions c’est qu’ils n’ont pas eu de réponses.
    N’hesitez pas petite Fany a vous manifester. Courage et pensez à vos vacances.

    #31444
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1590Message(s)

    Pour moi, 10%,c’est très proche de la dialyse (j’y suis passé à ce stade)…Perso, je m’éloignerais pas trop, même si une semaine c’est pas beaucoup.
    Maintenant, c’est mon avis, c’est pas une question de bienveillance, on n’est pas au pays des bisounours. Après chacun fait ce qu’il veut.
    Pour un avis plus éclairé, je lui conseille d’appeler son néphro.

    #31445
    Ptite Fany
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 73Message(s)

    Je pense que je vais partir quand même car j’ai pas encore tous les symptômes…et puis je ne pars pas au bout du monde, juste en espagne, merci de vos avis en tout cas

    #31446
    pascalou du 67
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    même si c’est rapide ça va pas être une question de jours

    #31447
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    En effet si vraiment tu te poses la question , demande à ton néphro mais comme disent la plupart des personnes, même si tu es proche de la dialyse ça ne va pas se faire en quelques jours! Profite de tes vacances, ça ne fera pas de mal dans tous les cas mais si vraiment des symptomes se déclarent , la il ne faudra pas trainer 🙂

    #31452
    Deirdre
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 146Message(s)

    Il n’est absolument pas question de bisounours sauf que si vous lisiez un minimum les commentaires, petite Fany est consciente de la situation
    Il est juste question d’ouvrir un tantinet son esprit
    Elle échange sympathiquement avec les autres et vous comme d’hab, vous arrivez avec votre condescendance.

    #31453
    Deirdre
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 146Message(s)

    En plus petite Fany, tres bon choix l’Espagne, culture, fêtes etc…et la France a beaucoup à envier au système de sante notamment dans l’insuffisance renale et la transplantation.
    Y a pas de photo quant à l’accompagnement, et la prise en charge et aussi l’expertise medicale..
    Excellente détente.

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