bonjour moi j ai recu le rein de ma maman il y a 6mois et tout va bien …..
pour ma maman les trois premier jour apres la nephrectomie ont ete tres douleureux mais ne t inquiete pas il ne laisse pas trop souffrir les gens il ont mit ce qu il fallait pour soulager le douleur …
mais que te pose tu comme question?et tu as quel age???
je reste a ta disposition pour plus de renseignement mais moi je suis receveur donc je te dirais ce que ma maman m a dit…

pour ma part je suis greffée mais on m’a enlevée un rein 2 mois avant la greffe. La néphrectomie n’est pas une partie de plaisir ça c’est sur ! C’est traumatisant de perdre un organe pour le corps et il te le fait savoir.

Heureusement, la douleur est bien maitrisée en milieu hospitalier et il y a un bon suivi (j’ai été opérée à Lyon, hopital edouard Herriot). Au bout de 2 mois c’était fini, mais je pense que ça dépend de l’âge de la personne qui donne. J’avais 16 ans donc je me suis vite remise.

Tu peux trouver des témoignages et des avis sur le sujet en allant à la page 6 de ce forum dans insuffisance rénale chronique au quotidien, le titre du sujet est : “donneur vivant : choix difficile”.
Là on parle de ce sujet brulant et il y a aussi les sujet abordé par fou volant (je crois)….
Mais mon avis est qu cette question est tellement difficile car elle ouvre sur plusieurs questions et que chacun garde un peu ses positions…..
Mais sincèrement, en parcourant bien ce forum, des témoignages on en trouve à la pelle…
Bonne recherche et en espérant que d’autres viendront pour porter leur propre témoignage

Tu vois fouvolant, pour une fois je vais être courtois avec toi. En fait, il faudrait que l’INSEE ou un autre organisme agrée, fasse une grande enquête sur le nombre de gens qui souffrent moralement et physiquement comme toi, et qui ont donné un rein.
Je pense quand même que ce n’est pas la majorité, mais bon on ne le sait pas pour le moment. Maintenant, il est vrai que plusieurs infirmières de néphro m’ont dit que l’opération par donneur vivant était plus douloureuse pour le donneur que pour le receveur .

c’est exacteent ça,

une information complète et franche de tous les aspects, permettrait une décision plus objectives, mais des toubibs perdrais leur boulots car peut de gens donnerais de leur vivant en connaissant réellement les risque

les toubibs , ont signés le serment d’hypocrite et oublie la déontologie au profit du chiffre d’affaire…..

c’est juste une histoire de pognon, comme les fondations sensé vous défendre qui sont sponsorisé par les labo …..

salut soniamax,

comme tu vois les choses avances peu, quand le dossier devient délicat plus personne ne veut s’en occuper,

j’ai déjà par la passé expliqué pour mon frère, (mais ça fait déjà un moment et l’eau a coulé sous les ponts) il est un cas particulier car je lui avait fait un don de moelle avant , donc il mon sang depuis cette greffe de moelle , alors le don de rein ne pouvait venir que de moi,

pourquoi ? car il ne voulait pas prendre le risque de lui greffer un rein étranger et donc anti-rejet, ce qui pouvait remettre en cause la première greffe, et donc être létale.

donc j’ai donné le rein, il a récupéré comme tous les autres greffés, sauf que grâce à la greffe de sang, il n’a aucun, je dis bien aucun médicament anti-rejet et à une vie comme tout le monde, il est en très bonne santé, il bénéficie toujours du 100% invalidité pour la maladie de sang qu’il a eu au début il y a 7 ans,

pour moi, je l’ai dis, on va peut être me reconnaitre 15% d’invalidité,

j’ai du me battre pour récupérer 13000€ (oui 13k€) de salaire non versé,

aujourd’hui suite à un référé j’attends encore environ 5000 (5k€) de salaire non versé,

et beaucoup de frais médicaux non prix en charge, de déplacement non payé, l’explication de l’hôpital,

“la prise en charge de votre cas dépasse le délais habituel pour ce genre d’opération” je peux le prouver car ils me l’ont fait par courrier (les cons ,non ?.)

à cela s’ajoute la perte de mon poste de mon boulot, donc perte de salaire et déroulement de carrière arrêté.

la loi bio éthique dit que le don est gratuit et le donneur ne doit supporter aucun frais lier au don. bien sur l’hôpital essaye de faire passer mon état psychologique comme la conséquence de ce qui m’arrive et non l’opération, sauf que les dégâts musculaire sont visible sur examens, et qui ne perdrait pas la boule dans ce genre de situation ou alors je suis une mauviette (c’est possible)

nous avons tenter un recours amiable auprès de l’hopital pour obtenir les pertes financières, sans réponses,
nous sommes passé par la CRCI qui ne répond pas non plus, maintenant c’est le tribunal, et pendant qu’on y sera on réclamera maintenant le préjudice moral, précium doloris, perte de carrière, atteinte psychologique, le maximum quoi, plustot que nous avoir pris en charge honnêtement et simplement payé ce que je perdais l’affaire serait close depuis un an facile,

pareil pour mon boulot qui m’a virer de mon post alors que j’étais en arrêt de travail pour les soins antidouleurs, perte seche de 100€ par moi,

et bien sur, la franchise médicale s’applique aussi à moi, qui doit prendre antalgique et somnifère chaque jours, que disait la loi bio éthique au fait ????

je connais d’autre cas similaire qui ont abandonné tout … c’est grave de cacher ça….

voilà un nouveau bilan, de toute façon j’ai pris pour perpète 🙁

ce n’est plus des coups de gueule c’est de la résignation, je continue tout ça pour ma femme , mes enfants, en espérant pouvoir leur apporter un peu de douceur en contrepartie de tout ce que je leur ai fait endurer, mais chaque jours est dur à vivre pour moi je me pose très souvent la question du lendemain, ….

souvent je me suis posé la question,

j’ai contacté “le journal de la santé” de la 5 qui n’a jamais donné suite, ils ont passées mes questions lors d’une des dernières émissions sur le don, c’est déjà ça,

l’émission de courbet est le dernier recours, si aujourd’hui je le fait, tout le monde dira, “vous n’avez pas utilisé tous les recours possible”

pour l’histoire un jour de déprime j’ai fait un mail à tous ce qui touche de pret ou de loin à la greffe , agence bio médecin, haute autorité de santé, minsitère de la santé, greffe de vie , la fnair, le député, le sénateur, et même le premier ministre (les méandres des liens m’ayant fait aboutir à “écrire au premier ministre”.

je n’ai pour réponse que :

le député, votre dossier est en cours d’étude, veuilliez attendre son aboutissement 🙁

la fnair, qui a pu me fournir un texte me permettant de me défendre, toujours aujourd’hui

le premier ministre qui a fait suivre au ministère de la santé, et une charmante dame a pu débloquer la situation grâce ce fameux courrier de la fnair , mais seulement par téléphone je n’est pas d”écris, mais la personne me conseillait déjà de faire un tribunal, mais quand t’es dans la merde, payer un avocat ou autre….. et un jour le contact a été rompu snas raison et je n’ai plus de contact,
sinon personne d’autre ne m’a répondu , aucune autre association, ni transplant, ni bio ethique, personne qui font la promotion de la greffe ne m’a répondu et donc soutenue,

un journaliste qui avait fait un appel sur renaloo devait me recontacter mais plus de nouvelles ap^rès les détails de l’affaire,

et je vais t’avouer, que chaque fois que je dois expliquer mon histoire , c’est dur, alors déballer tout ça sur la place publique, à la télé j’en n’ai pas le courage, d’ailleurs ma famille ne sait pas la moitié de ce que je vous raconte,

et un jour quand je’en parlait avec mon frere, il m’a dit si tu vas à la télé je ne veux pas en entendre parlé , je ne veux pas etre mélé à ça et emmerdé par les journaliste, j’ai assez à m’occuper de moi,

depuis je sais que c’est un combat solitaire, ma femme s’occupe de tout ce qui est paperasse pour éviter que j’ai a y penser de trop, on en parle, elle prépare les courrier, je les relis signe et on fait suivre la procédure,

je suis passé l’autre jours au tribunal en référé face à mon employeur, c’est une épreuve, malade la nuit qui précède, démonté la journée qui à suivis,

pareil pour une expertise, expliquer, rabbacher, se rappeler tout ce que j’ai vécu, ce que je vie et ma famille, à chaque fois c’est un chemin de croix (j’ai du me faire une feuille avec les dates et le scénario tellement c’est long et qu’il faut des détails et des détails) , une nouvelle punition, et à chaque fois j’en raconte de moins en moins car j’en ai marre de ne pas en sortir, de ne pas être compris entendu,

marre d’entendre “t’es en vie c’est essentiel et la vie est belle ” cf plus haut dans le fil….

quand j’en serai à téléphoner à courbet, il y aura en même temps une lettre au président avec copie canard enchainé etc etc etc, et surement que je prendrai une bonne dose pour ne pas voir le résultat…..

pour certains qui se souviennent, même ici j’ai été mis en accusation, par certains forumeur, mais les messages ce sont perdu dans les bug successif du site 🙁