- Ce sujet contient 17 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 13 années et 2 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Mon néphro voudrait me dialyser car ma clairance a baissé, 12. Il me laisse partir en vacances début juillet et voudrait me dialyser juste après.
Il m’a dit que je me sentirai mieux amprès mais le problème c’est que je suis “en bonne santé” c’est-à-dire que j’e n’ai aucun symptome de fatigue ni de nausées ni d’oedème. je ne prends pas d’EPO suelemnt les médicaments contre la HTA, le potassium et de temps en temps du Kayexalate.
Y a t-il des personnes qui sont dans mon cas, à qui le néhpro aurait proposer la dialyse ?
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Réponses
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c’est un problème de niveau de clairance.
A 12 tu n’es pas loin du niveau de dialyse (autour de 10). et à ce niveau, la descente est rapide…. 😕
On dit qu’il ne vaut mieux pas trop attendre (tu dégrades inutilement ton corps…).
Si tu te sens bien actuellement, tant mieux pour toi.
Ecoute ton nephro, la dialyse te permettra de maintenir ton état de santé….En l’état actuel des connaissances, il apparaît qu’il est inutile de commencer les dialyses trop tôt. Le moment idéal, ce serait autour de 8 de DFG. Tu peux donc gagner quelques mois: http://www.renaloo.com/la-dialyse/quand-doit-o … alyse.html
Pour ma part, j’ai attendu d’être à 5, pour des raisons professionnelles, sous les hurlements de mon néphrologue. Mais je reconnais qu’à 5, il était grand temps. Tout partait en vrille, en particulier la tension et l’hémoglobine. Donc, 8, ça me paraît très bien. Il te suffit de faire des analyses tous les mois, de surveiller tes paramètres et ta tension, et tu peux peut-être aller jusqu’à l’automne.
Fais attention à l’hémoglobine, parce que plus elle plonge, plus il est difficile de la faire remonter.
Quand tu commenceras à faiblir, c’est toi même qui demanderas à dialyser pour être soulagé. Et ça t’aidera considérablement à l’accepter.
Bonjour Tuttifrutti, c’est incroyable que tu ne sois pas fatigué ou essouflé avec une clairance à 12.
Moi j’ai une clairance à 20 et j’ai vraiment du mal. Quand je monte trois étages à pied, j’ai l’impression de faire un marathon. Mais tant mieux pour toi, fais quand même attention à ton corps et ne force pas trop, je suis tout à fait daccord avec Luc, écoute ton néphro
Bon courage pour la suite…Bonjour,
Paraitre physiquement en bonne santé est une chose mais biologiquement ce n’est pas forcement la meme chose. Peut-etre ton nephro veut-il éviter que d’autres choses se detraquent. Et peut-etre qu’avec le temps tu t’es “habituée” a ton état.
Après tu peux faire un “essai” et voir si tu constate un changement. Ou ne dialyser qu’une fois par semaine au début.
J’imagine que ce ne doit pas etre une decision facile a prendre.
En tout cas je te souhaite bon courage.Ps : a luc : l’irc diminue plus vite quand on arrive en phase terminale ? je me permets de poser cette question car j’entre dans cette phase (14 de clearance) et que je n’ai encore aucune fistule. J’appréhende la case dialyse et me demande quand je devrai y passer.
Bon apres midi.
Je ne sais pas si c’est général, mais la dégradation IRC n’et pas linéaire dans pas mal de cas,: plus on s’approche du point fatidique, plus ça se dégrade raidement (il suffit de voir le niveau de clearance et la perte en % sur les dernières années).
La fistule, à 14, il faut y songer sérieusement, parce qu’on doit lui laisser le temps de se développer, pour qu’on puisse la piquer facilement. Pour ma part, je l’ai faite à 16 de clearance, 2 ans et demi avant l’entrée en dialyse, et je m’en suis bien trouvée.
Si on traîne trop, on peut se retrouver à dialyser sur catheter dans le cou, et c’est loin d’être une partie de plaisir.
Je confirme pour le KT dans le cou.. Très très désagréable pour la dialyse et chez soi.
Pour ma part, j’ai eu un peu de chance dans la mesure ou c’était l’hiver lorsque je l’ai eu. Je pouvais donc le cacher facilement avec des cols roulés..
De plus, la pose est plus impressionnante pour une 1ère dialyse qu’un piquage dans la fistule..
Bonjour, je me nomme Delphine j’ai 22ans et nouvelle parmi vous. Je me permets de répondre car ce sujet m’a interpelé. J’ai été greffée le 27 avril et je n’ai pas connu la dialyse. Comme toi je me sentais en bonne santé, pas fatiguée et surtout pas malade. On me parlait de dialyse de greffe ce qui ne m’enchanter pas du tout évidement. Tout ça ressemblait à un coup monté. Et puis suite à la greffe j’ai sentie la différence et j’ai réellement compris l’intérêt de tout ça. J’espère que tout se passera bien pour toi =)
Perso, je dois être à 10 de clairance depuis un ans.
Et comme toi je n’ai aucun sympthôme. Je travaille plus que la plupart des gens et je suis plus dynamique (même si je dors un peu plsu qu’avant)Mon nephrologue n’a encore rien entamé pour attaué la dialyse non plus.
Par contre, il m’a dit (par rapport à mes résultats), que bien que ma clairance soit faible, j’élimine encore beaucoup d’urée via l’urine (j’en produit peut-être plus ❓ ) et que donc mon insuffisance était moins “forte” que prévue.
Voila voilaBonjour,
Désolée de ne répondre que maintenant, j’ai changé de poste entre-temps et ensuite début juillet je suis partie en vacances à côté de Marennes. J’y suis encore.
Ma clairance a encore baissé, elle est à 9-10 selon les laboratoires. Je suis maintenant “moins en forme”, il y des jours ou je suis fatiguée et des jours ou tout va bien. Mon Néphro m’a prescrit de l’EPO, ça y est, la première injection sur la cuisse, ça fait très mal, aujourd’hui l’infirmière me l’a faite dans le ventre, ça fait moins mal. J’ai aussi du Fosrenol 750 à croquer, c’est pas bon du tout. Si vous avez une astuce pour faire passer ce médoc, je suis preneuse. Moi je le pile et ensuite je le met dans la bouche, je mâche un peu vite fait ensuite je fais passer tout ça avec une boisson. Je pense qu’il y a moins d’effet mais tant que je le prends … Pareil pour l’orocal.Merci pour ces messages de soutien. Il faut peut être d’après Vurtuel faire beaucoup d’activité pour rester en forme !
Moi aussi j’appréhende la case dialyse, je me dis que c’est pour bientôt, d’ici la fin du mois. Depuis que j’ai visité le centre de dialysé début juin, j’ai moins d’appréhension. Ce qui va être contraignant ce sont les séances de dialyses, le temps consacré à chaque séance. On n’est plus libre, on vit en fonction des séances, 3fois par semaines, ne pas pouvoir s’occuper de ses enfants le soir en rentrant du travail. En rentrant du boulot,c C’est ne pas passer par la case départ (maison) mais la case dialyse.
C’est triste tout ça !! 🙁Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et passer de bonnes vacances et profiter bien avant la dialyse pour les personnes qui n’y sont pas encore.
BisousEt n’oublie de toujours en profiter quand tu seras en dialyse. 😉
On peut s’organiser avec la dialyse…à condition de tomber sur un bon centre de dialyse où l’on comprend que les patients ont une vie en dehors de la dialyse.Bon pour le Fosrenol, il y a plusieurs autres substituts qui ne sont pas à croquer mais des comprimés pelliculés à avaler : le Renagel, le Renvela ou le Phosphosorb.
J’ai testé les 3 mais jamais le Fosrenol (car justement, c’est à croquer).Bonjour,
Concernant l’Oro*al moi aussi j’avais du mal avec le gout. Et un jour un pharmacien m’a donné un générique et le goût est + supportable.
Bon courage à toi.bonjour,
j’apporte mon petit grain de sel en donnant juste une solution pour l’OROCAL
Si je me souviens bien c’est pour le calcium.
Mon pharmacien m’a conseiller la CALTRATE 600mg. ce sont des cachets a avaler et franchement ça va tout seul à prendre, beaucoup moins ecoeurant que les cachets a croquer ou a faire fondre….bon courage a tous!!!
Si l’Orocal c’est du carbonate de calcium, tu peux demander à ton pharmacien une préparation pharmaceutique en gélule : aucun goût et ça passe comme une lettre à la poste. C’est ce que j’ai toujours fait car je déteste le goût du calcium quelle que soit la forme, ce n’est jamais passé.
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