- Ce sujet contient 28 réponses, 13 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 11 années et 6 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je suis greffé depuis 1 mois, suis sous traitement, bcp de médoc. Je suis perdu avec ces médicaments à prendre à des heures bien déterminées.
Demain, je retire les aggrafes et dans dans 1 mois je retire la sande interne.
Question régime, je ne sais pas si je dois faire attention ou non. Le potassium varié, dés il est elevé et dés fois il baisse. Je pense que je dois éliminer les fruits pour l’instant. J’ai peur des effets négatifs des médoc. La deuxième semaine aprés l’opération j’ai attrapé un ulcer d’estomas et j’ai perdu bcp de sang, donc je suis anémique et il faudrait quelques mois pour récupérer mes hymoglobine.
Questions aux grefés, a quoi m’attendre maintenant que je suis gréffé et les effets secondaire des médoc que je prends (Advagraf, Imurant, Médrol) et d’autre médoc aussi.
Merci à vous.
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Réponses
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Bonjour,
La sonde JJ n’est plus obligatoire mantenant.
Bonjour,
Qu’est-ce que ça signifie, précisément ? La JJ est positionnée afin d’éviter une sténose (réduction voir blocage) de l’anastomose (la connexion artificielle entre l’uretère et la vessie).
La sténose est naturellement générée par le corps lors de la cicatrisation de la vessie. Quels sont les nouveaux moyens permettant d’éviter cela ?Le prednisone est un corticostéroïde. Ils ont changé le protocole à mon centre de greffe. Avant, les patients greffés demeuraient sur une dose finale de 20 mg, mais encore à 20 mg, il y a plusieurs effets secondaires. Dorénavant, on reçoit une dose de 200 mg juste avant la chirurgie, les deux jours suivants 75mg. Par la suite, on tombe aussitôt à 20mg que l’on prend pendant 4 semaines et on diminue de 2,5mg par semaine jusqu’à ce qu’on atteigne 5mg. On demeure ensuite sur la dose de 5mg pour le restant de la vie du rein greffé. J’avais pris du prednisone auparavant et des doses énormes pour prévenir une réaction allergique lorsque je recevais du fer par voie intraveineuse. Les effets secondaires étaient insoutenables. Par contre, j’en suis maintenant à 12,5mg et je n’ai pratiquement aucun effet secondaire.
[quote=”peluche0706″ post=40665]Qu’est-ce que ça signifie, précisément ? La JJ est positionnée afin d’éviter une sténose (réduction voir blocage) de l’anastomose (la connexion artificielle entre l’uretère et la vessie).
La sténose est naturellement générée par le corps lors de la cicatrisation de la vessie. Quels sont les nouveaux moyens permettant d’éviter cela ?Intéressé par la réponse aussi. La sonde JJ est vraiment le seul élément anxiogène de la greffe chez moi, et si ma prochaine peut se faire sans, je serai bien content.
Ben si c’est le seul élément anxiogène,…tu vois les choses par le petit bout de la lorgnette… 😉
Ben si c’est le seul élément anxiogène,…tu vois les choses par le petit bout de la lorgnette… 😉
C’est juste la lorgnette de mon expérience personnelle. Et pourtant niveau problèmes durant la greffe, j’ai bien mangé. Mais la sonde JJ, ça reste mon pire souvenir.
[quote=”luc” post=40701]Ben si c’est le seul élément anxiogène,…tu vois les choses par le petit bout de la lorgnette… 😉
C’est juste la lorgnette de mon expérience personnelle. Et pourtant niveau problèmes durant la greffe, j’ai bien mangé. Mais la sonde JJ, ça reste mon pire souvenir.[/quote]
Qu’est-ce qui s’est passé ?
Effectivement se faire enfoncer un endoscope dans l’urètre n’est jamais drôle mais c’est pas non plus une horreur. Terrifiant (surtout la première fois) je l’accorde mais sans plus. Mais c’est pas plus douloureux qu’une endoscopie nasale pour une laryngite, c’est bien plus gênant que réellement douloureux.
Pour ma part, c’est le protocole de compensation qui m’a empêché de roupiller plus d’une heure consécutive pendant trois jours qui m’a nettement plus dérangé, à la fin j’étais fatigué nerveusement, avec des douleurs dans le bas du dos (position + fatigue physique), j’avais vraiment envie que ça cesse mais c’est tout.Le prednisone est corticostéroïde. Ils ont changé le protocole à mon centre de greffe. Avant, les patients greffés demeuraient sur une dose finale de 20 mg, mais encore à 20 mg, il y a plusieurs effets secondaires. Dorénavant, on reçoit une dose de 200 mg juste avant la chirurgie, les deux jours suivants 75mg. Par la suite, on tombe aussitôt à 20mg que l’on prend pendant 4 semaines et on diminue de 2,5mg par semaine jusqu’à ce qu’on atteigne 5mg. On demeure ensuite sur la dose de 5mg pour le restant de la vie du rein greffé. J’avais pris du prednisone auparavant et des doses énormes pour prévenir une réaction allergique lorsque je recevais du fer par voie intraveineuse. Les effets secondaires étaient insoutenables. Par contre, j’en suis maintenant à 12,5mg et je n’ai pratiquement aucun effet secondaire.
Enfin “on” avec des durées et des valeurs, attention à ça. Chaque cas est relativement unique, certains sont sous corticoïdes à vie, d’autres les arrêtent au bout de huit mois (mon cas), c’est uniquement l’évolution de la réponse immunitaire couplée à la compatibilité HLA qui jouent 😉
Gloubi,
Je ne suis pas en France, mais en Ontario, au Canada et le prednisone est prescrit pour le restant de la durée de vie du rein greffé pour tous les patients. Certains vont demeurer sur une dose plus élevée de façon permanente, comme tu mentionnes, tout dépend des résultats donnés, mais 90% des patients terminent avec une dose de 5mg que l’on nomme dose de maintien.
Comme je le mentionnais dans un sujet précédent, les protocoles varient de pays en pays et même de régions en régions. Depuis quelques années, le prednisone n’est plus du tout utilisé dans certains centres de greffe et ça ne semble pas avoir un gros impact sur la durée de vie du greffon. La médecine s’améliore de jours en jours, c’est impressionnant de voir l’évolution!
Moi j’en suis à 7,5mg en dose de maintien..Je trouve que c’est beaucoup et j’aimerais bien que les nephros la baissent à 5mg compte tenu des effets indésirables des corticoides (diabète, osteoporose, …). Mais la réponse est qu’en cas de rejet on te met un bolus tel que ce gain est complètement annulé, voire pire.
Donc je reste à 7,5mg…. 😉bonsoir,
Pour moi, je suis restée quelques années (jusqu’à mes 10 ans de greffe environ) avec 3mg de cortancyl/jours, puis une fois que j’ai changé de centre de greffe (déménagement) on me l’a retiré.. Cet été ça fera 18 ans de greffe.
Des bolus j’en ai eu les premiers mois de greffe car rejet aigue… c’est vrai que c’est très désagréable mais bon quand il faut il faut… j’ai aussi eu de l’OKT3 quelques mois lus tard et là c’est encore autre chose…
Bon courage à tous.
Bonjour ,je suis trop contente je viens d’etre greffé le 27 mars ,apres 4 année de dialyse ,j’ai pu rentré aujourd hui ,qu’elle bonheur et qu’elle angoisse en meme temps ,peur d’oublié les medocs ,des infections ,mais d’un autre coté qu’elle delivrance ,pour le moment tout se passe bien espérons que cela dure ,espoir a tout les dialysés Mireille
Bonjour ,je suis trop contente je viens d’etre greffé le 27 mars ,apres 4 année de dialyse ,j’ai pu rentré aujourd hui ,qu’elle bonheur et qu’elle angoisse en meme temps ,peur d’oublié les medocs ,des infections ,mais d’un autre coté qu’elle delivrance ,pour le moment tout se passe bien espérons que cela dure ,espoir a tout les dialysés Mireille
Un téléphone récent, les alarmes qui vont bien, un pilulier qui va bien et hop plus d’oubli.
(le tout toujours sur toi bien sûr)
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