oui, très très bien Mr Benoit aussi, très gentil! nous l’avions vu pendant l’hospitalisation de mon fils la toute première fois depuis nous ne l’avons pas revu! effectivement il est très rassurant, c’était lui qui nous avait dit de vivre le plus normalement possible, que pour l’instant avec le traitement tout va bien, que des tempêtes il y en aura et qu’il fallait donc ne pas stresser avant l’heure!
il s’agit moi aussi d’un congé parental mais à mi-temps… c’est parfois un peu dur mais j’avais besoin de retourner travailler, j’ai peur sinon d’avoir trop de difficultés à reprendre.

à bientôt

bonsoir!
merci beaucoup d’avoir poster ici. surtout que nous ne postions plus depuis un petit bout de temps! par hasard j’ai regardé aujourd’hui et vous aviez juste écrit. je serai ravi de pouvoir discuter de votre parcours ainsi que celui de vos parents!
depuis mon dernier post, les choses ont bien changé pour notre petit bout… après une otite fin juillet où il a du être hospitalisé, les analyses de sang se sont révélées de moins en moins bonnes (taux de creat grimpé à 220) et surtout perte de poids. nous avons consulté alors nos néphrologues à tours le 10 aout… qui ont finalement décidé de mettre en place la sonde nasogastrique! le but étant bien sûr qu’il reprenne une courbe poids taille correcte. il a donc été hospitalisé une semaine en aout afin que nous apprenions à poser nous même la sonde nasogastrique… à la sortie la dernière prise de sang était très mauvaise (créat à 280 et urée à 16) ils nous alors prévenu que la dialyse péritonéale allait être proche! depuis un mois nous posons donc cette sonde 2 à 3 fois par semaine (nous la changeons dès qu’elle se décolle, lui ne cherche pas à l’enlever et son frère et sa sœur non plus) c’est assez éprouvant de lui mettre car à 11 mois il ne se laisse pas faire et ça ressemble à un combat de catch pas facile facile!
hier nous avons été à tours pour une consultation : il a bien pris du poids ce qui est positif! la dernière prise de sang datant de 15 j était plutôt meilleure (créat à 250 et urée 15)
après réflexion en équipe ils ont finalement décidés de lui poser une gastrostomie car il va avoir besoin de la sonde pendant encore plus d’un an avant de pouvoir prétendre à la greffe( à partir de ses 2 ans)… donc ce sera plus confortable pour lui et pour nous de l’alimenter par gastrostomie que par sonde naso gastrique. voilà, donc vers la fin octobre nous allons avoir une date d’opération pour la gastrostomie et sûrement quelques semaines après ils nous donnerons une date pour la pose du cathéter en vue de la dialyse péritonéale. voilà pour l’instant tout ce qu’on retient c’est qu’il grossit et que chaque jour est un jour de plus sans dialyse … (ils nous ont fait comprendre qu’il n’y échapperait pas mais un jour de plus c’est toujours bon à prendre)
sinon il a une pèche formidable. il va fêter ainsi que son frère jumeau ses 1 an le 9 octobre prochain! voilà ça passe vite! à la fois nous avons hâte de fêter ses 2ans et en même temps nous avons envie de profiter pleinement de cette année où les enfants évoluent de façon si rapide!
voilà merci de partager avec nous votre expérience… nos néphrologues nous disent toujours qu’ils cherchent à faire en sorte que notre fils puisse avoir la vie la plus normale possible…. est ce que cela semble être le cas pour vous?…etc
merci d’avance
à bientôt

bonjour Mimie

j’ai vu que vous etiez de Tours : ma fille est egalement suivie à clocheville en nephro : d’abord par le Dt BENOIT et maintenant j’ai choisi le Dt Merieau

quelle est la maladie de votre fille ?
ma fille lisa 6 ans a “la maladie de berger

j’aimerais discuter avec vous

à bientôt

bonjour

je viens enfin repondre : j’avais du mal à me connecter
ma flle lisa 6 ans a la maladie de berger
elle a fait à 3 ans une pyelo et suite à cela elle a eu differents examens qui on montré un reflux urinaire
elle a ete operé à 3 ans 1/2
l’urologue lui a fait faire scintigraphies renales à 1 an d’intervalle : fonction renale abaissée
elle a egalement de l’hematurie et de la protéinurie microscopique persistante donc le service nephro
a pris le relais
nous avons fait une biopsie renale en avril 2010
elle a un traitement : 1 comprimé par jour de enalapril (c’est un iec : sert à faire baisser la tension et soigner les
maladies cardiaques) ce medicament est donné afin de protéger ses reins et faire baisser la proteinurie
cela va faire 2 ans qu’elle le prend et le prendra à vie (on vient de lui augmenter la dose car la proteinurie
n’avait pas assez baissé
la maladie de berger est une maladie auto immune : les anti corps se déposent sur les reins et les abiment
dans environ 30 % cela peut arriver à l’insuffiance renale
lisa est aussi souvent fatiguée . le soir elle ne tient pas le coup et s’endort souvent sur le canapé
j’ai une “grande fille ” de 8 ans qui n’a rien du tout
voilà
je voulais savoir si votre fille etait suivie par un endocrinologue en parallèle du service nephro
à bientôt

bonjour Mimie et bienvenue Lisounet!

ça y est mon p’tit bout a été opéré la semaine dernière!
Nous sommes soulagés avec la gastrostomie car la pose régulière de la sonde naso-gastrique était devenue très très pénible, pour lui et pour nous.
l’hospitalisation en plus s’est bien passé, ce qui nous a fait du bien : les dernières hospitalisations ont été catastrophiques pour lui, ne supportant plus les “blouses blanches” et aucun soin, il est capable de se mettre dans des états pas possible et de ne pas dormir pendant 2 jours! on a eu une période très dur où après un retour d’hospi, il a eu un comportement très dur et inquiétant pendant 3 jours. Depuis tout va bien et pendant ce dernier séjour il était beaucoup plus cool. Voilà sinon sa dernière prise de sang était moins mauvaise qu’au mois d’Aout. il ne vomit plus depuis une combinaison de plusieurs médocs et surtout depuis la guérison d’ulcères et d’une oesophagite (découvert en octobre). il a bien grossit aussi, par contre depuis plus d ‘une semaine, il refuse toutes les purées de légumes et compotes donc que du lait en ce moment! On retourne à Clocheville début décembre en consultation avec les nephro : on parlera peut être de la pose d’un cathéter de dialyse péritonéale prochainement.
sinon il a toujours autant la forme ainsi que son frère et sa soeur!

j’espère que la fatigue de votre fille est plus liée au commencement de l’école.
à bientôt

Bonjour,

Je viens de lire vos différents messages et je recherche aussi des témoignages.
Mon petit bonhomme a 7 mois et a une malformation renale. Il est en insuffisance renale. Il est nourri par une sonde car il refuse de manger.
Je voudrai échanger avec des parents ayant connu la même chose, comment évolue l irc, la vie au quotidien, qd aura t il besoin d une greffe ??
Le médecin qui le suit ne nous donne pas bcp d informations…..

Il a deja été hospitalise 5 fois (infections urinaires), il va être circoncis prochainement… Je suis en conge de presence parentale car on ne peut le faire garder avec la nutrition enterale…

S il vous plait !! Donnez moi vos avis et partagez votre experiençe !

Adeline 😀