Bonjour Merienne,

Je comprends vos inquiétudes et si j’étais à votre place, je crois que je me poserais la même question. Bien que nous n’ayons pas le même âge, j’avoue m’être moi-même posée la question avant d’embarquer dans l’aventure de la greffe.

J’ai débuté la dialyse péritonéale à 24 ans et comme vous, mes traitements se déroulaient bien. Je m’étais alors habituée à mon rythme de vie. J’avais donc peur qu’en ayant une greffe, tout cela soit changé, que la greffe ne fonctionne pas et que j’aie à faire de l’hémodialyse, qui était ma pire peur à vrai dire!

Deux ans après avoir débuté la dialyse péritonéale, j’ai fait deux AVC. Donc on a enlevé mon nom de la liste de greffe pour une année, donc pas d’inquiétude côté greffe. Deux ans après mes AVC, j’ai dû commencer de l’hémodialyse puisque j’avais de la calciphylaxie (le calcium et le phosphore s’accumulent dans les tissus et causent des ulcères sur la peau qui peuvent rapidement entraîner une septicémie). Mon pire cauchemar se réalisait: l’hémodialyse!! Pendant une année, j’avais des traitements d’hémodialyse 5 jours par semaine et la fin de semaine, de la dialyse péritonéale. Une fois la calciphylaxie résorbée, je pouvais enfin avoir ma greffe. Tout se passait bien avec les traitements et j’avais extrêmement peur d’avoir une greffe et de faire un autre AVC ou d’avoir d’autres complications. J’hésitais donc pour la greffe, mais mon néphro m’a convaincue en me disant que c’était le meilleur traitement pour l’insuffisance rénale et pour éviter la calciphylaxie de revenir. Bien que j’avais énormément peur, je me suis lancée. Je suis greffée depuis maintenant 7 semaines et tout se déroule bien.

Je ne regrette aucunement cette décision et c’est la meilleure décision que j’ai pu prendre. Ce n’est pas facile tous les jours, mais généralement, ça se passe assez bien. Je reviens d’un court séjour à l’hôpital puisque j’ai eu un virus qui m’a déshydratée. On attrape plus facilement les virus et bactéries en étant immunosuppressés.

Je n’étais vraiment pas en hyper forme avant ma greffe. Je suis extrêmement anémique (hémoglobine dans les 60-70 depuis 3 ans) et de plus je suis sur de puissants anticoagulants. La convalescence est un peu plus longue que la moyenne pour ma part, mais ça se déroule très bien. En ce qui concerne les médicaments anti-rejets, je n’ai pratiquement aucun effet secondaire et il en existe tellement que les médecins peuvent jongler avec ceux-ci afin de réduire les effets secondaires. Pour les sports, aucun problème soit en DP, soit en hémodialyse. Puisque vous êtes en DP, vous devez certainement être une personne très indépendante. S’il y a lieu, il vous serait donc probablement possible de faire vos traitements d’hémodialyse à la maison. En DP ou HD, je faisais du ski alpin et du ski de fond, aucun sport ne m’était inaccessible. Si c’était le cas, c’était uniquement dû à mon anémie sévère.

Pour être honnête, moi aussi j’avais extrêmement peur de l’hémodialyse, mais finalement, ce n’était pas si pire que ça le semblait. Je crois que si j’en avais fait 3 fois semaines sans DP, j’aurais trouvé ça très difficile, mais 5 fois semaines ça allait plutôt bien. Ce qui était difficile à gérer au début, c’était la restriction hydrique pendant les fins de semaine où je ne faisais pas de DP. En ajoutant la DP les fins de semaine, tout allait!

Certes, je ne connais pas vos problèmes de santé et votre condition physique, mais après ce long message et étant nouvellement greffée, je peux vous assurer que même rendue dans la soixantaine, je voudrais définitivement avoir une autre greffe. Ce serait probablement plus ardu qu’à 30 ans, mais je crois que ça en vaudrait le coup, tout dépend bien entendu de mon état de santé global à cet âge.

Cordialement,

Annie

Vous déplorez donc aussi le matraquage obsessionnel anti-greffe d’une habituée de ce forum alors que cette intervenante n’a, a ce que je sache, jamais été greffée ?

Merienne: les problèmes que vous citez sont tous mineurs. Ma fistule n’a jamais eu le moindre problème en 7 ans. Et aucun de mes camarades de dialyse depuis 4 ans n’en a eu. La fatigue, la baisse de tension et la boisson sont liées: si vous préservez votre diurèse, comme je l’ai fait, vous pourrez boire à votre goût, vous n’enlèverez jamais plus de 2 litres par séance, et vous ne connaîtrez jamais de chute de tension. Et il suffit de dialyser le soir pour ne pas être freiné dans ses activités par la légère fatigue qui survient dans l’heure suivant la dialyse.

Il vaut mieux se faire faire une fistule avant que le péritoine ne fonctionne plus, de façon à ce qu’elle puisse se développer pendant quelques mois avant d’être piquée. Quant à la formation à l’autodialyse, elle peut se faire en 2 mois, ça a été mon cas. On apprend assez rapidement à monter et programmer la machine, à gérer les alarmes, les incidents, et les paramètres de dialyse, et à enlever ses aiguilles. Pour se piquer, c’est plus difficile, mais on n’est pas obligé de le faire soi-même. Et ensuite, on est autonome, on est au milieu de dialysés autonomes et fraternels, avec des infirmiers qui nous respectent, justement parce que nous sommes autonomes, et ça se passe bien dans l’ensemble.

En revanche, j’ai expérimenté épisodiquement 2 centres lourds hospitaliers. Et là, si je devais y échouer définitivement, je préférerais encore me jeter dans n’importe quelle greffe plutôt que d’y rester.

Les dialyses de soir en HD sont reservés prioritairement aux personnes actives, non ? Ce qui me semble un minimum normal.

Quand je parle de dialyses du soir, je m’exprime mal, je sais qu’elles sont rares et réservées aux actifs. Je parle de dialyses d’où on sort le soir. Quand on quitte la dialyse à 19H, ce n’est pas un drame si on n’est plus hyperactif. On dîne et on se fait une soirée tranquille et puis voilà. Et les 3 matins d’avant, plus les 4 journées entières qui restent, on peut s’activer autant qu’on veut.

Pour la diurèse, il est certain que les polykystiques ont un avantage. Mais il est vrai aussi que je n’ai pas accepté au départ qu’on me la casse. Cette expression “casser la diurèse” est utilisée par le personnel médical pour désigner leur façon de procéder habituelle qui consiste à enlever beaucoup trop d’eau au départ, même si le nouveau arrive avec une diurèse de 2 litres mesurée et prouvée. Ils justifient cette détestable habitude en disant que de toutes façons personne ne garde sa diurèse en hémodialyse, alors autant la casser tout de suite. C’est totalement faux. Et on commence à lire quelques articles qui condamnent cette façon de procéder, car une diurèse améliore grandement la vie des dialysés.

Le fait que je n’enlève jamais plus de 2 litres est une conséquence de cette précaution prise au départ et pas une cause. Je n’enlève jamais plus de 2 litres parce que je ne prends jamais plus d’1 litre. Si je prenais 3 litres entre 2 séances, j’en enlèverais 4, évidemment. Mais je me sentirais moins bien.

Luc militant UMP et tout sauf généreux qui s’identifie à Coluche, on aura tout vu!Le pauvre va se retourner dans sa tombe.

eh modo, faut me virer cette détraquée vite fait… :silly: