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, le il y a 17 années et 1 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous
Je suis nouvelle sur ce forum… Je suis en insufisance rénale depuis de nombreuses années et maintenant mon état se dégrade vraiment… Je suis encore à 12 de clearence… Je viens en fait pour essayer de trouver un peu de réconfort car je me sens très très déprimée et j’ai peur de voir arriver la mauvaise nouvelle… alors qui peut m’aider à affronter mes craintes…………………………………..
Merci à tous………..
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Réponses
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Tu sais on est souvent plus fort que l’on ne croit….Bien sûr que l’approche de la dialyse n’est jamais très réjouissante, il y a des étapes à passer… Et puis il y a la sensiblité de chacun, son vécu….Et puis aide toi de ce forum, lit les expériences de chacun et n’hésite pas à poser des questions et à dire tes angoisses. Bon courage à toi…et peut-être à bientôt
Ma maladie ne m’a pas laisse beaucoup de temps pour me preparer a la dialyse.
J’ai ete malade pendant plusieures annees mais ma fonction renale etait parfaite et puis en 4 mois je suis passee d’un monde a un autre et j’ai du m’accomoder a l’idee que ma vie ne sera plus jamais pareille car mes reins natifs sont “morts”.C’etait tres difficile a accepter et je pense que personellement je ne l’ai toujours pas digere (j’ai dialyse pendant 6 mois et depuis 1 an je suis greffee).
Quand j’etais en dialyse j’essayait de me detacher de cette realite et de ne pas me considerer malade,de continuer de vivre ma vie comme si rien n’etait.J’ai continue de travailler et j’avais ma vie sociale d’avant.Il ne faut pas se laisser aller,il fait surmonter la maladie en la considerant comme une epreuve que la vie nous impose et puis continuer tout simplement.
De plus, chant, tu ne sais pas si la dialyse est si proche. Je suis autour de 12 de DFG depuis janvier 2006, depuis un an et demi donc, avec des hauts et des bas. Aux analyses d’hier, c’était 12,6. Et mon moral est bien meilleur aujourd’hui qu’en janvier 2006, quoi qui puisse m’arriver par la suite.
En octobre 2006, je suis descendue à 10,9 de DFG, si bien qu’on m’a fait la fistule en catastrophe, en ne sachant même pas si elle aurait le temps de se développer avant la dialyse. Or, 7 mois plus tard, ma fonction rénale s’est améliorée puis stabilisée, et je compte bien passer un été sans dialyse. Et pourquoi pas plus longtemps encore. Par rapport à ce que la médecine m’avait prédit à la découverte de ma maladie, j’ai déjà gagné 4 ans. Je connais une femme qui vit depuis 8 ans sans dialyse avec sa fistule, sa fonction rénale s’étant miraculeusement stabilisée.
Ma longue fréquentation des médecins m’a fait constater qu’ils sont souvent plus aptes à condamner sans appel qu’à donner de l’espoir. Il faut pourtant que tu gardes l’espoir coûte que coûte. Je te conseille de faire ta fistule. On vit très bien avec une fistule, et elle te donnera de la sérénité, car, si nécessaire, tu pourras être dialysée sans passer par la case catheter, très désagréable. Mais ensuite, cherche des solutions et de l’aide, fais des efforts d’hygiène de vie, dors bien, mange plutôt végétarien, accepte ta maladie, et tu verras, tout se passera bien.
Tu peux m’écrire en MP dès que tu auras besoin d’encouragements. Nous avons le même DFG, ça crée des liens. Ceux qui me témoignent de la solidarité m’aident beaucoup, c’est pourquoi j’essaie, moi, aussi, d’être solidaire.
ne t’inquiéte pas moi je dialyse depuis 1 mois qui plus est je suis paraplégique de naissance. de plus les équipes médicale d’un service de dialyse sont particuliérement bien formé est sont en générale hyper sympa. quel mode de dialyse utiliseras tu?
est tu bien entouré ? car ca aussi c’est trés important que tu puisse exprimé trés craintes a ton entourage.n’hésite pas a me recontacter
courage
bise
soizic
Je dialyse (DP) depuis 5 mois. Moi aussi j’ai beaucoup angoissé avant. En fait, la dialyse se passe trés bien; le seul vrai point négatif c’est que c’est consommataur de temps, et là, on n’y peut rien. Il faut qussi se dire que peut-être derrière il y aura une greffe (pour ceux qui veulent/peuvent), ce qui permet de revenir à une vie plus “normale”.
Mais il ne faut pas diaboliser la dialyse; c’est effrayant pour ceux qui n’y sont pas pssés; en fait c’est tout à fait supportable.Chant, je comprends ton inquiètude a propos de ta maladie et de la survenue de ton irc. On est tous passé par là, on a connu la meme peur de devoir quitter definitivement notre vie de personne valide pour celle de malade.Il faut beaucoup de temps et de reflexion sur soi avant d’accepter ca.C’est donc normal de reagir de cette facon. Cependant comme te l’a dit Nastia,il y a peut etre encore la possibilité de ralentir la progression de ta maladie.La dialyse, c’est vrai n’est pas un traitement facile mais on peut continuer a mener une vie presque comme tout le monde. Et puis il y a l’espoir de la greffe qui peut nous permettre de vivre presque normalement avec beaucoup moins de contraintes que la dialyse. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.
Waouw là je suis bluffée, jamais je n’aurais imaginé avoir autant de réponses et d’encouragements sur si peu de temps….
Vraiment vous êtes tous très gentil… Il m’est extrêmement difficile d’accepter cet état et discuter avec des personnes qui ne savent pas ce qu’on vit et ce qu’on peut ressentir ne m’apporte pas grand chose… En fait je me suis rendue compte que je devenais un peu caratérielle et la moindre contrariété prend des allures de troisième guerre mondiale. C’est moche mais j’ai tellement ce problème dans la tête qu’il n’y a plus que ça qui compte….
Mais comment vous êtes-vous organisé pour la vie quotidienne quand vous avez commencé la dyalise ??? Est-ce qu’on sait continuer à travailler ? Et la fatigue ? Le sport ? La famille ? Autant de questions qui se bousculent dans ma tête et pour lesquelles je ne trouve pas de réponses…
Alors merci à tous………… et à bientôtEst-ce qu’on sait continuer à travailler ? Et la fatigue ? Le sport ? La famille ?
en DP, il n’y a pas d’interruption longue pour dialyse (les séances durent de 30′ à 40′, 3 fois par jour (si 4 fois, on peut opter pour le cycleur qui dialyse chez toi toute la nuit). A 3 dialyses par jour, c’est quasi invisible pour le boulot: dialyses le matin en me levant, le soir en me couchant et à midi soit à l’infirmerie, soit chez moi (j’habite prés du lieu de travail). De plus ce mode de dialyse ne fatigue pas l’organisme donc, pour le boulot (éviter tout de même les boulots trop fatigants physiquement) c’est quasiment comme avant la dialyse (sauf l’interruption de midi).
Le sport? personnellement, je pratique la pêche ( au coup, de competition avec longue canne entre 10m et 13m). Aucun problème. actuellement, je me lève un peu plus tôt (4h…) pour dialyser avant de partir pour être à pied d’oeuvre au lever du jour. Evidemment, les sports violents sont à déconseiller.
La famille? on continue à recevoir ou à se déplacer. Si c’est le soir, j’avance ma dialyse avant de partir ou je pars plus tôt…on s’arrange. Sinon, pour la famille trés proche (epoux/se), il est clair que la maladie est rentrée tout de même à la maison et qu’un peu d’aide supplémentaire est appréciée. Mais on n’est tout de même pas invalide et on se déplace normalement.moi je dialyse a l’hosto je descend en ambulance seule et le soir je retrouve mon chéri. je lui dis comment cela c’est passée et nous reprenons notre petitevie en amoureux.
voila
A+
soso
Bonjour Chant,
Je comprends particulièrement tes craintes. Craintes et doute est d’ailleurs le post que j’avais moi-même écrit. Alors, il me semble que ces peurs sont légitimes et que nous les exprimns tous différemment : toi par une certaine irrascibilité : ton entourage doit te le pardonner, je pense qu’il faut leur dire. Moi, c’est surtout l’intérieur qui trinque. Du coup, c’est mieux pour mon entourage, mais pour moi…
Je n’ai pas de conseil à te donner, je sais seulement qu’il faut vivre et continuer d’avancer, et chaque jour me permet, toujours un peu plus, d’accepter.
Courage,
FlashSalut,
Moi, ma DFG est remontee de 16 a 18, et la creatinine est a 348, mais ils veulent qd mm me faire commencer la dialyse, alors comme toi, je me prepare du mieux que je peux, tout en sachant que ca finira bien par venir, il faut garder le moral et penser qu’il ya pire que nous, se dire qu’un jour cela sera derriere nous et qu’une nouvelle vie commencera, fais des projets et pour moi j’esaie de voir la vie en relativisant bcp plus et en profitant bcp plus des petites choses de tous les jours.
Bon courage, on garde contactMorgan
Bonsoir à tous,
Je vois que je ne suis pas seule avec ma peur et mes craintes…………. Ca fait chaud au coeur de penser qu’on est “normal”…. Je vais essayer de mettre en pratique tous les bons conseils que vous m’avez tous donné…. Merci à tous et à bientôt
ChantalBonsoir
Tout d’abord je te souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve.
Je suis moi-même en insuffisance depuis une 10aine d’année. Pour le moment j’ai un taux de 28 de clearance donc j’ai le temps même si ça va venir vite.
Je me pose une question à la lecture des réponses. Nastia tu dis que la situation de tes reins peut s’améliorer. Je ne comprends pas car mon néphro m’a dit que c’était irréversible et que ça ne peut qu’empirer au mieux stabiliser. D’où mon étonnement. Qui croire?Bon courage à tous.
Il y a la théorie et la pratique.
Evidemment, j’ai peu d’espoir de remonter à 30 ou à 60 de clearance. Mais depuis un an et demi, je descends et remonte de 2 ou 3% à chaque analyse, selon une logique que j’essaie de comprendre, en fonction des différentes expériences que je tente, de mon propre chef, avant chacune de mes analyses.
Je finirai sûrement en dialyse un jour ou l’autre, mais au moins j’aurai la satisfaction d’avoir tenté tout ce qu’il était possible de tenter, au lieu d’accepter passivement les verdicts négatifs.
Ces verdicts étaient tous mensongers, puisqu’ils me voyaient tous en dialyse il y a 4 ans, puis il y a un an et demi, et tous les 3 mois depuis, or c’est un fait, je n’y suis toujours pas, et je me sens beaucoup mieux qu’il y a 6 mois, mes analyses sont nettement meilleures d’ailleurs, et beaucoup mieux qu’il y a 10 ans également.
Donc, informe-toi au maximum, et bats-toi!
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