- Ce sujet contient 10 réponses, 9 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 7 mois.
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Sujet
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…. en tous cas, pour moi
Greffé il y a 15 mois voici les soucis que j’ai eu depuis:
– La prise de cortisone m’a fait gonfler certains tissus au fond de la gorge, ce qui a entrainé des ronflements forts pendant la nuit, des apnées du sommeil. Depuis, j’ai fait faire une orthèse (c’est nouveau, cela existe depuis 4 à 5 ans); c’est une espèce de moule qui s’adapte à vos dents et qui fait avancer le maxilaire inférieur, dégageant ainsi de la place et laissant passer l’air. Ca marche pas mal;, même si ce n’est pas du plus pratique (et esthétique) de dormir avec ça. l’alternative est la bombonne d’oxygènee, ce qui n’est pas mieux.
– 3 à 4 mois après la greffe, j’aiu vu aparaitre une bosse derrière la tête (taille 35mm de large 5mm d’épaisseur) puis une plus petite à côté. Après examen, il s’agirait d’un lipome (amas de graisse), certainement dû aussi à la cortisone. pas dangereux (pas de possibilité de dégénerer en cancer), mais pas des plus esthétiques….
-En janvier (au bout de 15 mois), j’ai de la fièvre. Comme j’étais en train d’essayer de changer d’anti-rejet (le prograf paraissait bien agressif car les biopsies de mon grefon montraient nombre de nephrons atteints, j’essayais de passer au sirolimus), première hospitalisation où on a pensé que je ne supportais pas ce nouveau anti-rejet => retour au prograf. Résultat: toujours de la fièvre.
– Début février deuxième hospitalisation avec plein d’analyses (hemocultures, coprocultures, parasytose,…): rien. Puis on teste le CMV (Cyto Megalo Virus) et on trouve 100000 unité par ml, charge virale forte. L’ironie est qu’avant la greffe, j’étais négatif au CMV et le greffon en avait (sous forme d’anti-corps). C’est donc le greffon qui m’a donné le CMV…
– 3 semaine de traitement au rovalcyte. En même temps, j’ai de fortes douleurs aux épaules avec un manque de force aux bras et de forts tremblements. je ne peux dormir plus de 3 à 4h par nuit. On met ça sur le compte du rovalcyte…Au bout de 3 semaines, fin du traitement: plus de CMV dans le sang: Youpi!!…mais les douleurs persistent.
– Ce mardi hospitalisation à la Pitié: Electromyogramme et ponction lombaire (Ouille!!) pour vérifier s’il n’y avait pas de CMV dans le liquide cephalo-rachidien: non….ouf. Par contre l’electromyogramme aboutit au diagnostic suivant: Syndrome de Parsonage Turner ou nevralgie Amyotrophique de l’épaule, due à la réaction du corps au CMV. Syndrome rare: 1 cas sur 60000 (je devrais jouer au loto…). 2 ans de kiné pour 75% de chance de récupérer mes forces…
Voilà…désolé d’avoir été un peu long, mais c’était juste pour dire que la greffe n’est quand même pas la panacée….
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Réponses
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Et oui…. Malheureusement Luc…. On est loin d’être guéris après la greffe…..
La dialyse est un traitement, la greffe en est un autre… Les 2 ont leurs inconvénients (et leurs avantages!).
Bon courage à toi….
J’espère que cela va aller mieux maintenant que le diagnostic est posé.
Bon courage.Ce que j’ai entendu beaucoup de greffés dire, c’est que la 1ère année est un véritable chemin de croix, et qu’ensuite ça s’arrange. Donc, tu devrais être bientôt au bout de tes peines, Luc. C’est ce qu’on te souhaite en tous cas.
C’est gentil à toi de détailler tous les soucis que peut causer une greffe. Tous les témoignages honnêtes et factuels nous permettent de choisir entre dialyse et greffe en toute connaissance de cause, au-delà de la légende habituelle décrivant sans nuances la dialyse comme horrible et la greffe comme paradisiaque.
Bonjour Luc,
Moi aussi, lors de ma 1ère greffe, il y a 23 ans, j’ai fait une primo-infection à CMV, avec syndrome de Parsonage et Turner de l’épaule droite.
A l’époque, les antiviraux n’existaient pas, ça a pris pas mal de temps pour se calmer tout ça !!
Pour la mononévrite, le rééducation permet de récupérer en quelques mois avec quand même malheureusement (si je me fie à ma propre expérience), une certaine fragilité au de cette épaule.
Il faudra éviter les mouvements répétitifs (j’ai une fois eu l’occasion de gratter une tapisserie sur un mur pendant une heure ou deux avec pour résultat une tendinite du sus-épineux qui m’embête encore plusieurs années après !).
Bon courage pour la rééducation !Bon courage à toi Luc. Le plus important c’est quand même que ton greffon soir au meilleur de sa forme.
J’aimerais apporter une touche d’optimisme car moi en 18 ans de greffe, je n’ai rencontré absolument aucune embuche. A part rejet aigu après qq semaines de greffe, biopsie et prise en charge rapide et efficace, et une hospitalisation de 3 jours pour une pyélonéphrite après 11 ans de greffe.
Desfois je me dis qu’avec tout ce que je lis ici, ça va bien finir par me tomber dessus avec force et traquas … ou pas.
Mais moi je considère la greffe comme un long très long fleuve tranquille …Idem pour moi : avec une ancienneté légèrement inférieure à celle de Petite Fleur, rien à signaler, ou plutôt “que du bonheur” au plan médical. J’ai même échappé à tout rejet aigu et à toute forme de complication. Je prends mon traitement et mon suivi médical (3 consults par an, un “bilan” annuel un peu plus conséquent mais sans hospitalisation) avec rigueur.
C’est vrai qu’on ne peut s’empêcher de sentir une épée de Damoclès au dessus de nos têtes, qui empêche de totalement oublier d’où on vient, mais malgré tout c’est tellement mieux à vivre que la dialyse…Personnellement, je n’ai pas connu de rejet, mon rein (je n’aime pas parler greffon : après tout, on me l’a offert et j’estime donc pouvoir dire Mon rein 😀 )fonctionne à merveille mais ma première année , c’est autre chose. Suite à un surdosage de Cellcept (je prenais la même chose que tt le monde !), j’ai subi une endrometrectomie puis une hysterectomie à cause d’hémorragies …
Bon, c’est vrai maintenant tout va super bien donc Luc, patience et tout va certainement s’arrangerpour moi aussi, c’est le danube de la greffe, 28 ans, et pas d’arrêt maladie, sauf grippes ou gastro. Un jour tout s’en ira, mais on peut espérer parfois.
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