- Ce sujet contient 5 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 9 années et 7 mois.
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Sujet
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Face aux importantes disparités régionales observées quant à l’orientation des patients entre les différents traitements (greffe de donneur vivant, greffe de donneur décédé, dialyse autonome, dialyse non autonome…), une des propositions …
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Réponses
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Est-ce vraiment libre quand l’un des deux traitements est dépendant de la disponibilité d’un greffon ?
Oui. Par exemple :
– avoir le choix d’être inscrit sur liste d’attente dans des délais adaptés (i.e. avant le début de la dialyse…)
– avoir le choix d’une greffe de donneur vivant, si possible préemptive…
– avoir le choix d’un centre de greffe où les délais pour un greffon de donneur décédé sont moins longs…
– avoir le choix de la méthode de dialyse qui permettra d’attendre la greffe…
…Je reste sceptique.
L’IRC nous tombe généralement dessus assez vite, du coup l’inscription en avance de phase sur liste de greffe, quand on connait le protocole pré inscription, me semble compromis.
Le choix du type de dialyse reste peut-être réaliste et possible en région parisienne, mais si je prends ma région d’origine, c’est HD ou rien. On eut en effet choisir de s’exiler pur choisir son traitement, mais ça reste socialement compliqué… Même cause et même conséquences quant-au centre de greffe.
Bref,informer de l’existence des possibilités est une bonne chose, croire qu’il va en résulter un choix réel pour le patient par la suite me parait plus qu’optimiste.
Il existe en effet beaucoup de freins à l’exercice du choix libre et éclairé… Au delà du manque d’information.
Mais si 30% des patients démarrent la dialyse en urgence… 70% le font de manière programmée et sont suivis en amont, ce qui devrait permettre la réalisation d’un bilan pré-greffe et l’inscription préemptive… C’est ce que prévoient les recommandations de bonne pratique françaises et internationales… Et qui est d’ailleurs mis en pratique dans certaines équipes, qui montrent que c’est possible…
Le registre REIN montre que l’offre de soins permet d’accéder à l’ensemble des techniques dans un grand nombre de régions, même si pour certaines les possibilités restent limitées… Mais si les patients étaient mieux informés, la demande existerait et des réponses devraient être apportées…
Un nombre non négligeable de patients font d’ores et déjà le choix d’une inscription en dehors de leur région de résidence pour raccourcir leurs durées d’attente de greffe…
Etre informé est un droit, reconnu par la déontologie médicale et par la loi sur les droits des patients de 2002… Il est temps qu’il s’applique aussi à l’insuffisance rénale… Cela permet aussi de comprendre les raisons de l’absence ou du déficit de choix, les limites du système… voire de peser pour le faire évoluer…
Après, on peut aussi décider de ne pas participer aux décisions relatives à sa santé, de laisser faire ces choix par d’autres… c’est une position respectable, à condition qu’elle ne soit pas imposée. C’est un choix.
Bonjour,
Je pense effectivement que de grands progrès on été fait dans la communication, l’accompagnement, le choix donné aux malades, comme mon témoignage peut l’illustrer.
Je suis suivi depuis de nombreuse année dans un clinique pour irc. Les différents traitements possible m’ont été régulièrement présentés et j’ai pu choisir le type de dialyse que je pensais être le plus adapté.
J’ai aussi pu être inscrit sur la liste d’attente de greffe avant d’être dialysé (inscris sur liste en octobre 2014, date de dialyse à ce jour pas défini), cependant il y a peu de chance que je bénéficie d’une greffe préemptive vu les délais d’attente annoncé (environ 3ans).
De plus j’ai eu la possibilité de suivre dans ma clinique mais aussi à l’hôpital où je suis inscrit pour la greffe, des réunions d’informations d’une demi journée sur la dialyse et la greffe. Étaient invité des malades non encore dialysés ou greffés, mais aussi de patients déjà en traitement (dialyse ou greffe), des népros, infirmières, diététiciennes.
Aujourd’hui je me sent acteur de mon traitement, même si je ne peut pas tout choisir.
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