La plage interdite aux transplantés ?!

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  • #8250
    Le Huguenot
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    Bonsoir,

    Sachant qu’en raison de nos faibles défenses immunitaires, le soleil nous est autant interdit qu’aux vampires, surtout pour les peaux, yeux et cheveux clairs ; il paraîtrait donc qu’il ne nous soit alors plus possible de nous rendre à la plage ni de nous baigner, même rapidement dansl a mer… à vie du greffon. Et ce, même si la baignade est rapide et la présence sur la plage, très protégé, cela va de sois, très courte.

    Qu’en est il exactement ?

    Car pour tout dire, nous allions chaque année dans l’Hérault, ayant de la famille sur place ; bien avantageux, notamment d’un point de vue financier et mon épouse ainsi que ma fille préférant à mon grand désespoir, la chaleur et le soleil, au côtes sauvages de la vendée devenue bien trop chère côté locations (il faut dire que mon lieu de prédilection est Noirmoutier en raison de beaux souvenirs d’enfance ; alors forcément…).

    Je ne vois donc pas non plus l’utilité et le plaisir de me tapper mille bornes pour devoir rester enfermé pendant deux ou trois semaines sans voir le jour (car même en sortant cinq minutes dans le sud et protégé, on prend forcément le soleil ; ou bien il faut sortir la nuit).

    Je suis tout de même surpris, car je suppose qu’il y a bien des transplantés vivant, travaillant en permanence dans le sud ; comment font ils donc dans ces conditions ? Leur peau serait elle plus habituée, comme “renforcée ou immunisée” ?

    Pourriez vous m’apporter des précisions à ce sujet s’il vous plaît ?

    Je tiens enfin à préciser que pour ma part, je ne suis pas du tout un fana du soleil, le genre à rester des heures à crâmer dans une chaise longue ; mais de là a ne plus pouvoir sortir de la journée du printemps à l’automne ; comment ferais je pour aller bosser au mois d’août ?!

9 réponses de 16 à 24 (sur un total de 24)
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  • #8273
    Le Huguenot
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    Quant au soleil, sans parler uniquement dans la plage, étant plutôt un afficionados des excursions en tous genres ; je crains que dans le sud, il soit bien difficile d’effectuer quelque randonnade que ce soit, en évitant le soleil. Comme par exemple aux Baux de Provence… 😥

    #8274
    Galatee
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    Les greffés dans le sud, ne sortent pas que la nuit 😉

    Un peu de crème solaire, et admire les baux de provence, Pezenas, le lac du Salagou…. 😉

    #8275
    kastevan
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    Oui tout à fait Galatee !
    Moi je vis près du Lac du Salagou et mon mari travaille à Pézénas et on fait de belles balades à pieds ou à vélo.
    bises à tous
    karine

    #8283
    vicky
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    si vous voulez en savoir plus sur la maladie des enfants de la lune (cette maladie genetique a pour nom scientifique la xeroderma pigmentosum)je vous envoie au site internet de l’association:www.orpha.net.Excuse moi n’etant pas une pro de l’informatique je ne sais comment vous donner un lien directe vers ce site. 😀 😀 😀

    #8286
    Le Huguenot
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    En fait, je ne m’inquièterais pas autant, si ces foutus néphros ne m’avaient de suite cueilli à froid en me disant que de toute façon, avec tous “mes handicaps” je n’échapperais pas au cancer de la peau.

    Après ça, forcément, on devient quelque peu parano, non ?!! 😥

    #8297
    vicky
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    Les medecins sont souvent alarmistes.A la longue tu finiras par prendre leur propos avec beaucoup de recule.Moi au debut je réagissait comme toi si tu savais tous ce qu’on m’a annoncé.Je pense que c’est sans doute leur role de nous prevenir des choses qui peuvent nous arriver mais est il toujours necessaire de nous faire peur?Je pense surtout que les medecins sont peut ou pas du tout former pour parler au patient en gros je dirais que certain d’entre eux manque de tacte tout simplement.C’est normal d’avoir des informations en tant que patient mais faire peur ce n’est pas informer.De toute facon si tu est a risque pour le cancer de la peau(parce que tu as la peau clair et les traitements immunosuppresseurs) tu vas etre suivi et c’est des maladies qui se soigne bien quand il sont detecter tot.

    #8307
    Le Huguenot
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    Je suis déjà “baptisé” en quelque sorte, ainsi que mes parents ; puisque dès ma naissance, suite à une malformation rénale, on leur a pratiquement dit qu’ils pouvaient me jetter à la poubelle, que je ne tiendrais pas trois jours.

    Puis que je ne vivrais que quelques années, puis que je ne dépasserais pas l’âge critique de 14 ans (on se demande pourquoi !) et ainsi de suite.

    #8321
    vicky
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    tu dis:j’ai sérieusement commencé à douter des médecins et fus moins sérieux dans mes contrôles qui me barbaient.

    Si j’avais su, à l’époque !

    tu n’es sans doute pas l’unique responsable de cette situation les medecins n’ont s’en doute pas était très attentif a toi puisqu’il croyait tout perdu d’avance.C’est leur attitude qui t’as fais t’eloigner d’eux.C’est a eux aussi de nous donner confiance en la medecine et ceux que tu decris fait froid dans le dos.C’est tout ce qu’on ne veut plus voir en medecine.Quand on est confronté a de telles situations c’est normal d’etre decu.On peut penser que si tu avais eu des medecins un peu plus attentifs tu n’aurais pas eu la meme attitude (ca n’aurait peut etre rien changé dans le fond pour ton rein ).Et puis de recevoir dans la figure des mots durs comme ca ce n’est jamais facile et encourageant. 😯 😯 😯

    #8322
    Le Huguenot
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    Mes parents dont j’étais le premier enfant en furent traumatisés à vie et lorsque je fus greffé et que le “cirque” incessant des diagnostics contradictoires et de plus en plus catastrophiques à longueur de journées recommença ; ils vécurent une nouvelle fois ce qu’ils avaient vécu 38 ans au paravant.

    Quant à moi, je fus également traumatisé à vie par le milieux hospitalier ; il paraît qu’enfant,je ne peignait que du sang et faisait des lits d’hôpitaux en légo… bien allumé, déjà, le gamin ! L’odeur d’éther ou de chlore à la piscine et le simple morceau de côton me font vomir.

    Sans compter sur l’attitude du personnel soignant de l’époque, dont j’ai plutôt le souvenir de tortionnaires que de gentilles infirmières.

    D’une certaine façon, la dialyse, cauchemar absolu pour moi depuis l’enfance, qui me guettait comme le loup guette la proie dans la forêt ; fut pratiquement une certaine forme de thérapie. D’abbord, je fus complètement immergé dans le monde médical (je l’étais déjà un peu, puisqu’une grande partie de ma famille, amis, entourage en font partie et eu droit à des discours on ne peut plus clairs et sans illusions, avec toute la froideur de la lucidité médicale qu’on leur connait, depuis l’enfance, pour me préparer à ce qui était susceptible (mais pas certain) de m’arriver un jour, même si ce fut à 50 ans) et la gentillesse des infirmières m’ont quelque peu réconcillié avec ce monde si souvent asceptisé et glacial, même si c’est dans notre imaginaire collectif.

    Enfin, (pardon d’être aussi impudique en donnant autant de détails sur ce forum) ; je perdis ma petite amie d’une leucémie foudroyante avec laquelle je serais sans doute marié ce jour si elle n’en était décédée ; nous nous étions connus très jeunes, pratiquement enfants…

    Je crois que ce fut le coup de grâce ; je suis un peu mort moi aussi ce jour là.

    Aussi, pour finir sur une notte plus optimiste, fus je particulièrement surpris lors de mon hospitalisation de transplantation qui se passa excellement bien (je sortais au bout d’une semaine ; c’est après que les choses se gâtèrent) ; car je me savais pouvoir avoir des réactions des plus saugrenues au moindre élément subliminal déclencheur.

    😳 😳 😳

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