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, le il y a 16 années et 1 mois.
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Sujet
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Nous venons de vivre, pour la 21è année, un week-end de mobilisation et de générosité pour vaincre les maladies rares neuro-musculaires. J’entends déjà des voix s’élever pour protester du fait qu’il soit nécessaire d’avoir 30 heures d’accès au média et devoir montrer des enfants malades pour récolter de l’argent… mais c’est humain, et les bonnes paroles n’y changeront rien. D’ailleurs, moi aussi j’ai soulagé ma conscience en faisant un don, et j’espère vivement que les essais qui seront menés seront concluants.
Moi, ce qui me fait protester, c’est 2 raisons :
– 1) on n’a pas retrouvé beaucoup d’euro provenant du paquet fiscale de cet été distribués au plus riches puisque finalement, il manque quelques millions d’euros pour financer tous les essais prévus. C’est vrai, quand on est riche, on n’a pas besoin de la solidarité.
– 2) la 2è raison, et j’en suis aussi coupable que vous, c’est que faisons nous pour la recherche sur nos maladies ? Quelqu’un sait-il combien d’équipes travaillent sur les maladies rénales ? Quels sont les progrès réalisés ?Je poste peu sur le forum (mais souvent je le lis) mais je pense que nos divisions nous portent préjudice. Vous passez beaucoup de temps à vous opposer les uns aux autres pour des histoires de pouvoir au sein d’association qui sont bien peu visibles dans le paysage médiatique.
Alors, je ne vux pas me poser en donneur de leçon (vous me le reprocheriez), mais j’ai juste un rêve : Avoir une FNAIR ou AIRG ou AUTRE être aussi visible et puissante que l’AFM pour un seul objectif : vaincre la maladie.
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Réponses
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Chapichapo
C’était une coquille, je voulais parler de rendre publique la Recherche, bien sûr.
HA HA HA! Quelle pirouette 😉
Je ne peux pas mettre de lien vers cette source car il s’agit de l’émission “les gènes ont du génie” lundi dernier à 22H30 sur Arte.
Mais tout le monde sait de toutes façons que très peu de recherches sont choisies par l’industrie pour faire de l’argent avec. Tout ce qui pourrait être contreproductif et faire perdre de l’argent au lieu d’en faire gagner est torpillé.
Le règne absolu du fric a des conséquences dans tous les domaines, dans celui de la santé comme dans tous les autres.
Ben moi en fait je me pose des questions sur ces “tout le monde sait que”, et j’pense pas que ça soit par naïveté et qu’il y a bien des vérités qui se cachent derrière mais que, par pur esprit cartésien, j’aurais aimé qu’on me démontre que ces on-dit sont vérifiables.
On sait que les politiques magouillent, on sait que les publicitaires nous abrutissent (encore que là on a la réponse Patrick Le Lay), on sait que…etc.. Mais est-ce que ça ne tiendrait pas des croyances, finalement ?
La science n’est pas là pour fustiger les croyances mais pour apporter un éclairage basé sur du concret…Si le téléthon est controversé c’est par ce qu’il draine de l’argent et forcément c’est mal vu. en fait c’est plutôt tout le monde voudrait utiliser cet argent à “sa” façon par ce que tout le monde a forcément plus raison que son voisin. Bref, ce sont toujours les querelles à deux balles promues à grands coups de sites internets par quelques individus forcément mieux informés que les autres.
Tout cela fait partie du grand mythe sociologique “on vous ment, mais moi je le sais et pas vous bande de naïfs décérébrés, ahahah ! ”
Bref, tout ça me fait bien marrer, surtout quand on n’oublie pas de vous mettre un petit lien pour aller vous soigner les plantes. 😆Oui d’ailleurs on vous ment, les extreterrestres existent, j’en ai trouvé un représentant dénommé Martial. 😆
Merci au “gentil animateur” d’avoir démontré, une fois de plus, combien il est “gentil”…
En résumé: croyez tout ce qu’on vous dit, donnez au Telethon, et à tous les officiels qui vous le demandent, ne vous posez surtout aucune question et n’oubliez pas de dire merci, car tout le monde il est beau, tout le monde il est “gentil”, et nous vivons dans le meilleur des mondes possibles, où tous les “gentils” dirigeants, économiques et politiques n’ont qu’un seul objectif: notre bonheur…..
Si vous n’y arrivez pas tout seuls, faites comme un si grand nombre de vos compatriotes, faites-vous prescrire des neuroleptiques, et, vous verrez, tout ira mieux.
Ben en l’occurrence je crois que je me pose encore plus de questions que toi car je m’interroge et du bien fondé des sources officielles et de celui des “détracteurs”, mais j’sais pas si ça a été compris.
Conclusion : donnez à l’airg
sur le site vous trouverez des exemples de recherche soutenues qui semblent intéressantes et prometteusesChapichapo, ce n’est pas à toi que je reprochais de vouloir à tout prix conserver ses oeillères, quoi qu’il arrive. La servitude volontaire, ça n’a pas l’air d’être trop ton truc non plus.
Après, oui, on peut douter de tout et de tous. Mais il y a des gens en qui j’ai une totale confiance, parce que je les connais depuis longtemps et parce qu’ils ont toujours su mériter cette confiance. Jacques Testart est une de ces personnes que je considère comme totalement honnêtes et dignes d’être crues, lorsqu’elles affirment quelque chose. Mais je n’oblige personne à avoir mes préférences. Je fais entendre une autre voix, et chacun en fait ce qu’il veut.
On peut avoir une vocation d’autruche, le derrière en l’air et la tête dans le sable à longueur de vie, s’imaginant que le danger disparaît quand on refuse de le voir, pas de problème.
PS: l’autruche, ce n’est pas toi, Chapichapo!
oui, je crois que l’analyse de Testart contient du vrai, du non avouable.
Il y a eu l’arc pour laquelle nous avons versé en vain, mais peut -être le telethon est -il une impasse, une fausse route. C’est bien de poser la question : pouvait-on faire mieux avec la même somme ? aurait-on pu soigner d’autres pathologies ? vraiment une question lancinante.Justement, dans un autre article, Testart fait un parallèle entre l’ARC de Crozemarie et le Telethon:
http://jacques.testart.free.fr/site/index.php/texte748Il s’en prend aussi à la médecine française qui ne cherche pas, du côté du génétique, à guérir les malades mais à affiner ses diagnostics.
Il les accuse d’avoir comme grand chantier non la guérison mais la prophétie, qui comporte un avantage sonnant et trébuchant: elle fait croître à l’infini le nombre des malades, puisqu’elle ajoute à ceux qui souffrent de symptômes tous ceux chez qui on a détecté à force d’examens en tous genres une déficience risquant (ou pas!) de causer un jour peut-être une maladie avérée.
Encore une fois, la guérison a, elle, un immense inconvénient financier, elle fait fondre comme neige au soleil le nombre des malades.
Il faut toujours payer de notre personne (de malades) pour le plus grand bien de la croissance!
En l’occurrence, en France et à l’heure actuelle (notez que je ne parle pas de l’avenir…proche…), nous ne sommes pas directement les payeurs, nous IR…IRC, IRCT etc., étant pris en charge à 100% (plus pour longtemps), les payeurs ce sont toujours les mêmes : la classe moyenne (dont on peut également faire partie). Tout ça parce que les riches peuvent se permettre de se planquer derrière une bardée d’avocats. Et encore, ils en ont pas besoin de ces avocats tellement on leur graisse la patte, en souriant qui plus est.
J’arrive toujours pas à comprendre ce qu’un milliardaire en a à faire d’un million de plus, il sait même pas quoi en faire. C’est ridicule, ça tient des querelles de maternelle pour savoir qui a la plus grande collection de Pokémons. 🙄
Oui, quand on lit l’histoire du bras d’honneur en page 2 du Canard Enchaîné de cette semaine: “plus ils gueulent et plus je leur ferai un bras d’honneur….”, on se croirait vraiment en maternelle.
Sauf que ces sales garnements ont en leurs mains un droit de vie ou de mort sur la totalité de la planète, qui est déjà bien mal en point….
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