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, le il y a 16 années et 1 mois.
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Sujet
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Nous venons de vivre, pour la 21è année, un week-end de mobilisation et de générosité pour vaincre les maladies rares neuro-musculaires. J’entends déjà des voix s’élever pour protester du fait qu’il soit nécessaire d’avoir 30 heures d’accès au média et devoir montrer des enfants malades pour récolter de l’argent… mais c’est humain, et les bonnes paroles n’y changeront rien. D’ailleurs, moi aussi j’ai soulagé ma conscience en faisant un don, et j’espère vivement que les essais qui seront menés seront concluants.
Moi, ce qui me fait protester, c’est 2 raisons :
– 1) on n’a pas retrouvé beaucoup d’euro provenant du paquet fiscale de cet été distribués au plus riches puisque finalement, il manque quelques millions d’euros pour financer tous les essais prévus. C’est vrai, quand on est riche, on n’a pas besoin de la solidarité.
– 2) la 2è raison, et j’en suis aussi coupable que vous, c’est que faisons nous pour la recherche sur nos maladies ? Quelqu’un sait-il combien d’équipes travaillent sur les maladies rénales ? Quels sont les progrès réalisés ?Je poste peu sur le forum (mais souvent je le lis) mais je pense que nos divisions nous portent préjudice. Vous passez beaucoup de temps à vous opposer les uns aux autres pour des histoires de pouvoir au sein d’association qui sont bien peu visibles dans le paysage médiatique.
Alors, je ne vux pas me poser en donneur de leçon (vous me le reprocheriez), mais j’ai juste un rêve : Avoir une FNAIR ou AIRG ou AUTRE être aussi visible et puissante que l’AFM pour un seul objectif : vaincre la maladie.
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Réponses
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Bonjour à tous,
En ce qui concerne le Téléthon, je trouve inadmissible que ce « reality show » soit diffusé sur deux chaînes publiques pendant 30 heures ! Ce business aurait toute sa place sur TF1 avec Jean Pierre Pernaud comme animateur. 😉
En effet en diffusant ce charité-show sur les chaînes publiques, on laisse croire aux donateurs que ces recherches concernent l’intérêt public et général alors que c’est tout le contraire, cette recherche ne s’intéressant qu’à certaines maladies et dans un but bien particulier.
Le but du Téléthon comme le dit Nastia, c’est de récolter des dons qui seront affectés et orientés uniquement sur la thérapie génique.
Pourquoi tout miser sur la thérapie génique ?
Tout simplement parce que cette thérapie débouche sur un enjeu capital pour les labos et les industriels, la transformation génétique de l’homme avec à la clef tous les brevets qui vont en découler. Le trésor à amasser est gigantesque puisque le Généthon a déjà recensé 10 000 maladies génétiques sur le génome humain.Ce charité-show joue sur le registre de la pitié et de la compassion pour ces enfants cloués sur leur fauteuil roulant pour soutirer l’argent des donateurs en les faisant pleurer dans leur chaumière. 😥
D’autre part lors de l’émission Nagui a dit qu’il aurait du mal à se regarder dans son miroir le lendemain de l’émission pour culpabiliser les donateurs de n’avoir pas été aussi généreux que l’année précédente, mais je tient à rassurer Nagui il n’a rien à se reprocher!
Pour moi les seuls qui devraient avoir honte de se regarder dans un miroir ce sont les parents de ces pauvres enfants dans l’innocence de leur jeunesse, que l’on filme à l’envi pour susciter l’émoi et la bienfaisance des téléspectateurs.
Je dis tout simplement à ces parents : HONTE A VOUS !
Vous ne devez pas les aimer beaucoup vos enfants pour les faire participer à ce misérable voyeurisme. 😥 😥Moi je pense qu’on a vendu ces choses à ces parents dans du papier cadeau donc bon, les culpabiliser, bof.
Ils ont dû aussi demander l’avis de leur enfant…mais un enfant ça veut bien souvent faire plaisir à ses parents alors des fois ils acceptent parce qu’ils jugent ça normal, tout simplement.Chapichapo a écrit,
mais un enfant ça veut bien souvent faire plaisir à ses parents alors des fois ils acceptent parce qu’ils jugent ça normal, tout simplement.
C’est exactement ce que je dénonce. Ces enfants n’ont pas la maturité pour réfléchir au bien fondé de ce voyeurisme auquel leurs parents les font participer.
D’ailleurs je suis persuadé que beaucoup beaucoup de parents responsables doivent refuser de participer à cette médiatisation de la maladie de leur enfant telle qu’elle est présentée dans le Téléthon avec le score des dons qui s’affiche toutes les deux minutes, un compte à rebours incessant. et une pression morale des animateurs sur les donateurs qui n’est plus tolérable.Il ne faut pas oublier que le téléthon a été mis en place en 1986 et organisé par un couple de parents d’un enfant atteint de la maladie de Duchene justement. Cette initiative ne vient donc pas originellement d’un “quartel médico-genetico-economico-truc”, mais bien d’une demande des parents eux mêmes qui ont obtenu à l’époque l’accord de l’AFM.
Si vous vous rappelez du premier numéro, il avait été convenu que cet évènement aurait vocation à se renouveler pour s’inscrire dans la durée et permettre, justement, le développement de la thérapie génique.
Pour terminer sur le mode “historique”, à la fin des années 80 peu de personnes connaissaient l’existence des maladie génétiques orphelines. Ce n’est plus le cas aujourd’hui, la génétique ayant envahi notre monde.
Je pense donc qu’il est bien difficile de tout résumer par un “pour/contre”, mais si on veut se faire une idée qui soit la plus juste possible, il faut prendre en compte tous les éléments dans la durée et pas seulement un vague ressenti ponctuel.
Personnellement je n’aime pas ce qui s’apparente au voyeurisme, de près ou de loin. Donc ce genre de manifestation ne m’attire pas spécialement. Maintenant je pense qu’on ne peut pas nier les avancées générées. Je ne pense pas que les myopathes soient plus bêtes que les autres, et au moins il y a le mérite qu’une vraie mobilisation existe avec des résultast à la clé (même si on peut les contester, tout étant contestable dans l’absolu de toute façon). On ne peut pas en dire autant de toutes les association de malades.Sur le fait de dire que l’effort de recherche porte sur le diagnostic, je ne sais pas en pratique si c’est effectivement le cas. Mais il est vrai que de nombreuses atteintes font aujourd’hui l’objet d’explorations géniques. A l’occasion d’un examen rénal en hôpital j’ai accepté qu’on me prenne du sang pour alimenter une banque de données justement. en tout état de cause, avant de soigner, il faut d’abord diagnostiquer et mieux on le fera, mieux on soignera sachant qu’il est plus difficile à terme de mettre des traitements au point que de poser les diagnostics.
Les malades rêvent tous d’être soignés et guéris, il est donc facile pour les “quartels economiques” de les mettre en avant comme alibi humanitaire pour cacher derrière leur recherche éternelle de fric et de contrôle absolu sur les populations. Il y a toujours des malades-alibis en devanture de ce genre d’entreprise.
Il y aurait des “résultats à la clef” selon toi Martial? Lesquels? Si on parle de guérison, je ne crois pas qu’un seul des enfants qu’on nous a montrés ait été ne serait-ce qu’amélioré en 21 ans d’énormes dons. En revanche, le moindre manifestant se voit maintenant condamné en justice s’il refuse qu’on prélève ses gènes pour fichage….
Par ce qu’il y a 21 ans il n’y avait rien et qu’il faudra attendre le début des années 90 (soit plus de 10 ans) pour que les équipes soient opérationnelles avec les premiers résultats sur le décryptage du génome humain qui était un préalable nécessaire. Il faudra aussi compter avec les travaux des comités d’éthiques qui encadrent les protocoles et donc, forcément, ça freine.
Aujourd’hui on arrive seulement aux prémices de traitements chez l’animal pour quelques maladies myopathiques (dont on a appris à détecter le gène). Il me semble d’ailleurs avoir lu un article dans Libé sur une expériemntation sur un chien.
Mais la thérapie génique ne se limite pas aux myopathies. On commence à traiter chez l’homme certains cancers ou des affections de l’immunité.
Pour mémoire, les premiers résultats de thérapies géniques ont été obtenus au début 2000 avec le traitement des enfants “bulles” (aucune défense immunitaire pour ces gamins) à Necker. Ce n’est pas encore parfait mais c’est déjà une amélioration.
Le gros problème des maladies orphelines est qu’elle n’intéresse pas les labos qui sont des industries et qui veulent avant tout rentabiliser leurs recherches. Le seul moyen de trouver des fonds reste le mécénat et les manifestations de type téléthon ou équivalent.Martial a écrit,
Il ne faut pas oublier que le téléthon a été mis en place en 1986 et organisé par un couple de parents d’un enfant atteint de la maladie de Duchene justement. Cette initiative ne vient donc pas originellement d’un “quartel
Non Martial, le Téléthon n’est pas né en France en 86, c’est une émission importée des E.U. où elle existe depuis 42 ans. Cette année il a eu lieu en septembre dans un immense casino de Las Végas, retransmis sur 190 chaînes de Tv, et animé par Jerry Lewis.
Donc quand tu affirmes que ce n’est pas un cartel médico-génético-économico-truc qui est derrière le Téléthon tu te trompes certainement !
En effet ce n’est pas les parents d’un enfant malade, ni même une petite association comme l’AFM qui ont les moyens d’organiser et de mettre en route un concept de cette ampleur ! Ce n’est pas de l’amateurisme, c’est du professionnalisme financé par des fonds privés qui attendent impatiemment le retour sur investissements.Il en est de même du Sidaction ; si celui existe c’est tout simplement parce que là aussi le trésor à amasser par le cartel est astronomique, quitte à faire croire qu’il sera possible de faire un vaccin anti-sida alors que tous les biologistes savent que ce vaccin n’existera jamais !
Le Téléthon, le Sidaction… sont des émissions à buts très lucratifs, où la médiatisation de certaines maladies sert les intérêts de ceux qui manipulent, instrumentalisent médiatement les malades, les parents, les médecins, les donateurs, les animateurs……Pour eux la fin justifiant les moyens.
Enfin pour finir avec le Téléthon, je trouve tout simplement scandaleux que l’on fasse miroiter et croire aux enfants malades que grâce à l’argent des donateurs ils vont pouvoir guérir !……Chaque animateur, chaque parents, chaque médecin sait que aucun de ces enfants ne bénéficiera de ces recherches, et que tous nous aurons quittés d’ici quelques années. Cet état de fait est profondément immoral.
Je n’affirmerien. On parlait du téléthonen France il me semble, donc je parle de ce concept en France, pas ailleurs. Il existe en effet depuis longtemps dans de nombreux pays.
Au lieu de dire “organisé”, j’aurais dû dire “importé” effectivement et tout le monde avait bien compris qui diffuse et produit l’émission, cela allait sans dire. Il n’empêche que sans cette initiative toute individuelle cette émission ne serait pas arrivée à ce moment là, voir pas du tout.
Je précise simplement que je ne défends pas spécialement le téléthon ou autre hein ! Chacun a le droit de se faire son film personnel ! 😆 😆
Non, chacun n’a pas à se faire “son film personnel” sur chaque évènement. Tout ne relève pas de l’opinion, il y a des faits établis, objectifs, qu’il est impossible de mettre en doute sans mauvaise foi.
Dire: “j’aime bien les spaghetti”, c’est une opinion personnelle, tout à fait respectable. En revanche, dire: “les spaghetti contiennent plus de protéines animales que la viande ou plus de potassium que les bananes”, ce n’est pas une opinion, c’est une erreur.
Croire que la société et la vie sont aussi simples qu’un paquet de nouilles c’est faire fausse route je pense. C’est tout à fait ce genre de raccourcis qu’utilisent justement les émissions dont on parle. Il faut être sûr d’être compris par tous, tu comprends…
Votre discussion est intéressante aussi je me mets un peu en retrait.
Par contre et excusez-moi du hors-sujet, Solon, quand tu affirmes que les biologistes savent qu’il n’y aura aucun vaccin anti-Sida, peux-tu avancer des sources ? Je ne suis pas biologiste et ça m’intéresserait d’en savoir plus.
Je crois savoir que c’est parce que le virus mute sans arrêt. On ne peut, je crois, fabriquer de vaccin qu’à partir d’un virus plus stable.
Ok mais il n’en est pas de même pour la grippe dont les virus ont plusieurs formes et dont on fait une estimation des risques chaque année avant de savoir quelle souche de vaccin inoculer ?
Je sais bien que la grippe et le VIH n’ont pas le même mode de fonctionnement donc mon raisonnement est sans doute bancal mais j’aimerais bien comprendre.
Le VIH “s’accroche” aux LT4 par l’intermédiaire de marqueurs (les CD32 selon mes souvenirs…j’espère que je dis pas de bêtise), quelle que soit la forme du virus…donc euh, pas moyen d’agir là-dessus ?Je mélange sans doute tout…souvenirs lointains.
Ou alors créer un vaccin à plus large spectre, comme pour a grippe, mais pour le moment ça reste problématique.
J’y connais rien en maladies génétiques et je n’ai vraiment aucune idée si les sommes récoltées par le téléthon ont abouti à des traitements concrets : c’est vrai que dépister n’est pas guérir mais déjà si on connaît la source du problème c’est peut être plus facile de le résoudre.
mais aussi, à en croire le compte de résultat du téléthon (source : wikipédia) : 27 % des sommes récoltés servent à aider les gens malades et à leur faciliter la vie. Donc même si on arrive pas à les guérir déjà en leur facilitant le quotidien on les aide.
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