le blues du greffon

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  • Créateur
    Sujet
  • #20886
    paul
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    Salut à toutes et à tous…

    Longtemps sans écrire, j’étais à l’étranger pour mon travail de boulot.
    Voili voilou je suis greffou.

    Greffe début Aout, dix jours après sortie de l’hosto, vingt jours après sur ma moto, vingt et un jours après sous la moto vingt six jours après sur mon cheval – non pas de “sous le cheval” méchants esprits – soixante jours après, reprise du boulot, deux cents kms par jours en motocyclette, enfin que du bonheur, une seconde jeunesse à cinquante sept ans.

    Une seconde jeunesse… ou presque parce que si du côté physique ça pète le feu, le moral est un poil en berne.

    Et apparemment c’est dû aux antirejet prograf et cellcept – voir la liste des effets secondaire rien que psychiatriques, je vous passe le reste, sinon c’est gore -, j’ai l’impression que mes traits de caractère se sont radicalisés, de soupe au lait je deviens irascible, d’une nature prudente, je vire à l’anxieux, j’oublie ce que je viens d’apprendre, passe encore les tremblements – quoiqu’à mon âge ça fasse un tantinet vieux débris – mais là je lutte pour pas basculer dépressif, et j’avoue que depuis deux semaines ça me fout la trouille…

    Si quelqu’un ou quelqu’une a eu ce genre de problème et peut me dire comment ça s’est résolu, je suis preneur.

    Merci à tous et toutes

    Paul

    CELLCEPT-

    Affections psychiatriques :
    Fréquent: Agitation, confusion, dépression, anxiété, troubles de la pensée, insomnie.
    – Affections du système nerveux :
    Fréquent : Convulsions, hypertonie, tremblements, somnolence, syndrome myasthénique, vertiges, céphalées, paresthésies, dysgueusie.

    PROGRAF
    Affections du système nerveux :
    • Très fréquent : tremblements, céphalées.
    • Fréquent : convulsions, troubles de la conscience, paresthésies et dysesthésies, neuropathies périphériques, vertiges, altération de l’écriture, troubles du système nerveux. sensation d’oppression thoracique, sensation d’énervement, impression de ne pas être dans son état normal
    Affections psychiatriques :
    • Très fréquent : insomnies.
    • Fréquent : signes d’anxiété, confusion et désorientation, dépression, humeur dépressive, troubles de l’humeur, cauchemars, hallucinations, troubles mentaux.
    • Peu fréquent : troubles psychotiques.

11 réponses de 1 à 11 (sur un total de 11)
  • Auteur
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  • #20887
    Marielle
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    Moi aussi j’ai eu mon petit coup de blues et pourtant dieu sait que j’ai plutôt un moral d’acier…
    Je pense que certaines personnes attendent beaucoup de la greffe et sont très déçu de se rendre compte que ce n’est pas le paradis …
    Mais les petits ennuis du début passés, on se sent de mieux en mieux et on profite un max de la vie car on en sait le prix.
    aller courage les tremblements, je connais aussi et les difficultés à cause du régime aussi …
    Mais voilà après presque 5 ans de greffe, le moral est au beau fixe (la première année après la greffe fut très difficile).

    #20888
    paul
    Participant
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    • 11Message(s)

    Bonjour et merci de ta réponse,

    Dans mon cas, le “blues” ne vient pas de la greffe, tout s’est admirablement bien passé et je n’ai pas eu le moindre problème – pourvu que ça dur – l’historique plus haut n’est pas bidon, mais je ne vois que les medocs pour avoir cet effet…

    Paul

    #20889
    luc
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    Je suis aussi sous prograf et cellcept, c’est sûr que la greffe rend un peu irascible et très anxieux…
    Mon prograf semble s’attaquer un peu au greffon d’après mes dernières biopsies…pas bon.
    Après, bon, on n’est pas dedans, faut faire confiance aux nephros, mais c’est dur…
    Je voudrais passer au sirolimus (rapamune) à la place du prograf car non nephrotoxique, protège mieux contre les cancers, mieux pour ma PKR-AD,…mais pour l’instant c’est pas gagné… 🙄

    #20890
    yago
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    anxiété et troubles de l’humeur sont mon lot depuis longtemps, il y heureusement des petites douceurs chimiques ou naturelles pour aider ceux qui ont du mal à supporter leur existence…

    #20891
    paul
    Participant
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    • 11Message(s)

    Je suis aussi sous prograf et cellcept, c’est sûr que la greffe rend un peu irascible et très anxieux…
    Mon prograf semble s’attaquer un peu au greffon d’après mes dernières biopsies…pas bon.
    Après, bon, on n’est pas dedans, faut faire confiance aux nephros, mais c’est dur…
    Je voudrais passer au sirolimus (rapamune) à la place du prograf car non nephrotoxique, protège mieux contre les cancers, mieux pour ma PKR-AD,…mais pour l’instant c’est pas gagné… 🙄

    Merci de vos réponses,

    Ca fait du bien de voir qu’on est pas le seul à avoir ce genre de problème,

    Je reviens de l’hopital, ils me disent que je dois absolument me reposer et que la greffe pour moi s’etait si bien déroulée que je fini par trop minimiser l’ampleur de l’intervention et des conséquences physiologiques….

    Je ne comprends pas luc pourquoi tu dis que tu veux changer et que ce n’est pas gagné, je sais qu’il est souvent difficile d’avoir des rapports “adultes” avec des médecins mais c’est quand même toi qui décide en dernier ressort ?
    Bon c’est sûr que ma façon de penser m’a valu pas mal d’inimitiés dans la catégorie médecins tout puissant, mais m… c’est notre corps et comme je leur dit “vous me connaissez depuis dix minutes, moi ça fait cinquante sept ans que je me fréquente”

    merci encore, je vais prendre des pilulles qui font rire mais j’espère que ça durera moins que les antirejets
    ps yago, ne perd pas le moral, la vie est tellement belle
    Paul

    #20892
    luc
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    c’est quand même toi qui décide en dernier ressort ?

    Tu ne connais pas tous les médicaments et leurs effets…Donc il faut quand même parfois faire confiance aux toubibs…

    #20894
    Marielle
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    Désolée de te le dire Luc, mais il semble que le rapamune augmente les risque de cancers …Enfin d’après les néphros

    #20895
    DelphineB .
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    Pas plus que le tacrolimus (prograf, advagraf).

    #20896
    lydiac
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    Rapamune est un antiprolifératif, utilisé en traitement de certains cancers. Donc il a un statut particulier : d’une manière générale, c’est l’immunosuppression (c’est à dire la diminution des défenses immunitaires) qui augmente le risque de cancer, plus qu’une molécule en particulier, donc il y contribue comme les autres antirejets, mais en même temps il empêche en théorie les cancers de se développer… Ceci dit il semble qu’il ait d’autres inconvénients. Si ce n’était pas le cas, nous serions tous sous Rapamune, non 😉 .

    #20897
    solon
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    non Lydiac, il faut aussi tenir compte de l’influence du lobbying de tous les laboratoires sur les médecins. 👿

    #20898
    paul
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    [quote=”paul”:1n2icplc] c’est quand même toi qui décide en dernier ressort ?

    Tu ne connais pas tous les médicaments et leurs effets…Donc il faut quand même parfois faire confiance aux toubibs…[/quote]

    Oui mais bon une fois de plus c’est toi qui décides, je croyais que tu te plaignais de ne pouvoir faire ce que tu croyais de mieux pour toi.

    Pour moi la difficulté c’est d’avoir un échange d’adulte, on a fait aussi des études, on a aussi notre expérience si on me démontre que ceci est bon ou mauvais avec un discours intelligent, je comprends, si on prend des décisions pour moi en me traitant comme un être irresponsable, je pète un peu les plombs.

    Paul

11 réponses de 1 à 11 (sur un total de 11)
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