Bonjour Philoujac

Merci pour votre message bienveillant et encourageant, je vous souhaite une longévité de greffe et pleins de bonnes choses pour la vie.

Et oui cette journée du rein au même titre que les 364 jours rappelle bien des engagements et des volontés d’actions.
L’avenir nous appartient aussi grâce à tous ces travaux de recherche où l’espoir de la création de l’organe sans besoin de donneurs puisse voir le jour, répondant à bien des demandes. Encore doivent ils être communiqués, soutenus face aux législateurs, à notre ministre, et aux laboratoires? Moi simple patiente, j’avoue avoir l’argumentaire court en la matière même si l’envie de faire plus y est.

Mais dans notre avenir proche, qu’en est il de la prise en charge du BELATACEPT suite aux actions engagées par RENALOO et la FNAIR, relayant médecins et partenaires dans l’élaboration du médicament?
Si on regarde le lot des antis rejets, le développement avance peu et ce produit permet d’améliorer les effets indésirables et d’allonger la durée de vie du greffon de 2 ans si je ne me trompe pas. 20 ans de travail sont mis dans la balance; si problème de prise en charge, cela ne donne pas de bons signes pour la recherche et le développement d’antis rejets par la suite? quel labo voudra investir dans ce cas là? Donc j’espère un signe positif (je suis complétement décontractée sur le sujet sachant que je ne peux en bénéficier mais d’autres oui)

Une meilleure information et accès sur les processus de désensibilisation des antis corps HLA, permettant de limiter la durée pour les hyper immunisés. Je trouve que c’est touffu même si je n’ai pas eu à me plaindre de mon côté
Est ce la même chose sur tous les CHU?

Cela permet aussi de prendre conscience de tous les travaux et les actions qui ont été faits pour améliorer les traitements du dysfonctionnement rénal terminal. Si l’on se projette 30 ans en arrière, bien du chemin parcouru et des conditions de vie améliorées à tous les niveaux.
A souhaiter toujours plus d’actions en matière d’informations, de détection afin de pouvoir prendre en charge au plus vite la maladie et éviter ou retarder toujours plus le fameux stade terminal.
Il est aussi plaisant (même si ce n’est pas l’expression la plus adéquate) que les patients soient plus acteurs dans leurs choix de traitement en adéquation avec leur mode de vie et leur état de santé. Dans mon cas, le chemin était tracé par les tous puissants et voilà. Aujourd’hui dans les contributions, les gens réfléchissent, prennent le temps de s’informer et ont une marge de choix plus grande. A développer aussi les comités d’usagers direction (mon expérience dans le dernier passage en dialyse a été bénéfique parce qu’il contribue à améliorer le fonctionnement du groupe et des conditions du traitement)
Le développement et la visibilité des associations restent un plus dans la matière.
Et le dernier point va aux chers donneurs. Ce serait un autre débat intéressant. Aujourd’hui et c’est mon opinion perso, je trouve que la reconnaissance n’est pas au rendez vous. Ils ne sont pas malades mais dans le suivi des axes de travail et développement restent à trouver. Le receveur ne peut suffire dans la manifestation de reconnaissance. Les médecins et différents acteurs doivent songer à plus d’investissement dans ce champ que la visite annuelle et la contributions aux données.
Mais peut être certaines choses m’ont échappées et c’est mon ressenti en la matière.
Je rejoins vos positions et merci encore Philoujac pour votre message

on en parlait déjà dan,s les annéees 1980 ,en disant que ce serait le futur,voilà déjà 30ans!!!

dans les années 2010,on en parle encore en disant que ce sera le futur,j’ai lu dans je ne sais plus quelle revue que les premières vraies études n’arriveraient pas avant 2050!!

bref de toute facon,il y a peu de chances qu’on le voit(sauf peut etre si on a moins de 15 ans aujourd’hui) ,mais c’est vrai qu’on en parle depuis plus de 30 ans

pour le siécle prochain,je pense que ce sera au point,à moins que des personnes aient lu d’autres dates,!!!

j’espére aussi:

pour la prochaine génération d’insuffisants rénaux,celà sera un immense progrés

Relayé l’information certes mais l’année 2013 a fait l’objet de nombreux articles sur les revues scientifiques, le monde et le figaro, les associations les ont aussi diffusé
Notamment
Un rein bio-artificiel implantable pourrait transformer la …

http://www.renaloo.com/actualites2/les-dernieres-actualites-liste/1104-un…

Dr Roy : Le directeur médical de notre équipe, le Dr William Fissell, … En quoi le fonctionnement de votre rein artificiel diffèrera de la dialyse ?
autre source sur le sujet : Harald Ott, Lab-Grown kidneys transplanted into rats, Nature Médicine
+
http://www.maxisciences.com › Santé › Rein › News
… les scientifiques du Massachusetts General Hospital de Boston ont prélevé les reins de … des reins avait été enlevé. L’équipe a … artificiel de la …
Avoir sur le site…
Sur le monde, l’un des chercheurs évoque l’éventualité des essais cliniques sur l’humain dans 5 ans

Autre approche
A voir sur le site les travaux de l’équipe japonaise
Du tissu de reins créé à partir de cellules souches …

http://www.santemagazine.fr › Maladies
Des chercheurs japonais ont réussi à créer du tissu rénal à partir de cellules souches pluripotentes. C’est une première mondiale.

Quoiqu’il en soit le sujet avance clairement! Boston démontre que le coût du rein équivaut à l’opération de la greffe mais il n’y a plus de frais sur les immunosuppresseurs. Ceci dit rien n’est précisé sur les modalités d’entretien

Les labos changeront leurs cibles et leurs produits, les médecins évolueront dans leurs champs de compétences. Tout comme ce beau monde a évolué depuis trente ans, les réticences existeront mais elles seront plus facilement levables.
Pour moi, l’épine résidera dans les dimensions interculturelles et religieuses. Mais c’est un autre débat.
Des essais cliniques travaux essais demandent du temps tout de même. Entre, il faut pallier et les travaux relatifs à l’amélioration des effets secondaires des antis rejets.

Le curatif c’est bien le préventif c’est aussi très bien, je relaie l’article du monde

http://www.lemonde.fr/sciences/article/2013/03/28/de-nouvelles-strategies…
ces spécialistes estiment que 10 % des insuffisances rénales chroniques pourraient être évitées, et 30 % retardées.
Des efforts sont encore à démontrer et ce serait gagnant pour le reste