le club des plus de trente ans

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  • Créateur
    Sujet
  • #13391
    triton
    Participant
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    • 953Message(s)

    avez vous noté que la dernière revue fnair souhaite réunir les “plus de 30 ans de greffe” pour comparer leurs expériences. C’est vrai que les problème ssont particuliers, comme ceux des alpinistes des hauts sommets comparés aux randonneurs de plaine. Cela me semble un club “altitudes”, mais peut-être y aura -t-il des conclusions à en tirer pour les greffés actuels qui riton peut-être loin, car la durée de la greffe s’est allongée.

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 19)
  • Auteur
    Réponses
  • #13393
    jo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 823Message(s)

    En effet, 30 ans de greffe, ça fait rêver !!!

    Mais ces durées sont encores exceptionnelles, je ne sais pas de combien est la durée moyenne d’une greffe rénale à l’heure actuelle mais on est en dessous de 20 ans.

    Alors espérons déjà atteidre ce temps qui n’est malheureusement pas donné à tout le monde.

    #13395
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1587Message(s)

    oui, les 30 ans ne concernent certainement quasi exclusivement que les donneurs apparentés.
    Pour un rein cadavérique les dernières statistiques que j’ai vues tournaient autour de 10 ans… 😕
    20 ans serait déjà un grand progés.

    #13401
    missy
    Participant
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    • 11Message(s)

    mon fils,20 ans, va bientôt avoir 10 ans de greffe rénale,j’espère qu’elle le ménera plus loin .Il va bien, mêne une vie quasie normale .Le médecin qui le suit est trés optimiste .On veut y croire !

    #13406
    Athena
    Participant
    • Glomérule junior
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    • 74Message(s)

    je connais des personnes de + 30 ans de greffe de donneurs cadaverique, ça arrive aussi ….

    #13409
    luc
    Participant
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    • 1587Message(s)

    une moyenne est une moyenne, l’exception ne fait pas la règle.
    Moi je connais une personne greffée et qui a eu un rejet total dans les 2h…. 😕

    #13411
    DelphineB .
    Participant
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    • 1579Message(s)

    ça rentre dans la moyenne…. Et ça la fais évoluer…. Donc ce n’est pas forcément une exeption…..
    Des greffes de plus de 20 ans cadavréiques ne sont plus du tout rares avec la qualité des immunosupresseurs….. et j’en connais pas mal aussi……….

    #13418
    andre
    Participant
    • Rognon expérimenté
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    • 99Message(s)

    Petite précision adressée à Jo et Luc

    Le seul chiffre ‘publié’ dit exactement ceci

    10 ans après, quasiment 65% des greffés de la dernière cohorte (d’il y a 10 ans) ont encore le même greffon.
    On ne peut rien en conclure sur la mortalité éventuelle d’un échec avant, car après redialyse, il peut y avoir nouvelle greffe.
    Ni en conclure que c’est la moyenne à 10 ans… et une moyenne pour quel contexte?
    Je n’ai aucune information au-delà de 10 ans. ni sur les 15, ni les 20 ni
    la classe de Triton, ni les mystérieux 30!

    Avez-vous donc d’autres références précises
    (réf http?)

    André

    #13423
    jo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 823Message(s)

    Ci joint un lien sur Doctissimo, un article sur les greffes de rein.

    L’avant dernier paragraphe dit :

    Lorsque le rein greffé cesse de fonctionner, la dialyse redevient indispensable, mais le malade peut à nouveau être candidat pour une greffe. Le rein transplanté n’est pas forcément enlevé. La durée de vie moyenne d’un greffon est d’une douzaine d’années, ce qui impose plusieurs transplantations dans une vie.

    Source : http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/ … ein_04.htm

    A prendre avec toutes les réserves liées au “savoir dispensé sur internet” .. bien entendu 😉

    #13425
    Marielle
    Participant
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    Ben comme je suis greffée depuis 2 ans 1/2, j’ai demandé moi aussi quelle était la durée de vie moyenne d’un greffon et on m’a répondu : ” entre 10 et 12 ans voir 15 mais il semblerait que la moyenne augmente progressivement grâce aux performances des nouveaux médicaments.”
    Donc espérons que pour les greffes récentes la moyenne arrive allègrement vers les 20 ans (et pq pas plus????).
    De toute façon, il est difficile de prédire l’avenir et trop de paramètres entrent en jeu : si on prend bien ses médicaments, si on a une bonne santé générale, si on suit son régime, le mode de vie,…..
    Il vaut mieux ne pas penser qd on va perdre le greffon, il faut penser surtout à le garder !!!!!!!!!!!!
    Donc soyons optimistes un point c’est tout!!!

    #13430
    luc
    Participant
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    • 1587Message(s)

    oui, restons optimistes, sans pour autant nous bercer d’illusions ou de chiffres fantaisistes. 10-12, c’est en fait ce que l’on appelle la médiane (et non la moyenne): point dans une suite de chiffres qui découpe cette suite en 2 parties de nombre égal. Concrêtement, quelqu’un qui n’aurait une greffe ne durant que quelques heures ne pèserait pas plus dans cette médiane qu’une autre personne ayan gardé son rein 9 ans.
    De même, une personne ayant gardé son rein 45 ans (cas d’école) ne modifie pas plus la médiane qu’une autre ayant gardé son rein 15 ans.
    La médiane est pour les analyses statistiques (par exemple sur les salaires) bien plus significative que la moyenne, car elle élimine les effets des extrêmes exceptionnels.

    #13438
    andre
    Participant
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    Oui Luc c’est bien ainsi qu’il faut interpréter le chiffre.

    Par contre j’ai lu à la référence de JO
    ceci (avec une certaine stupéfaction : c’est la fin de l’article
    ======
    Cependant, certains greffons continuent à fonctionner correctement après 25 ans. Neuf personnes sur dix ayant reçu un rein de donneur décédé sont encore en vie dix ans après l’intervention, alors qu’un malade sur deux seulement est toujours vivant après dix ans de dialyse.

    Dr Chantal Guéniot

    Chiffres donnés par l’Etablissement français des greffes
    ========
    Je suis très étonné par le alorsqu’:
    1 malade sur 2 serait mort après 10 ans de dialyse!!!!!!

    Enfin L’Etablissement français des greffes lui est bien mort! 😉

    Le lien de Jo m’a fait découvrir un nouveau forum sur l’insuffisance rénale!!!

    http://forum.doctissimo.fr/sante/insuff … ujet-1.htm

    #13455
    chapichapo
    Participant
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    Il faut peut-être étayer ces chiffres en n’oubliant pas que la majorité des dialysés sont âgés et que ce sont eux qui sont plus à même de rester des années et des années en dialyse car on leur déconseille la greffe.

    #13457
    DOMY
    Participant
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    Ma belle mère a eu 12 ans de dialyse
    16 ans de greffe
    et là à 84 ans au bout de 6 mois de re-dialyse elle est au bout du rouleau…!

    Mais son néprho est parti du principe qu’il fallait attendre l’extrème avant de redialyser…. du coup elle était plus qu’affaiblie quand elle a repris les dialyses..!

    Mon mari lui est suivi par un néphro qui n’attend pas le dernier moment pour décider (avec son patient bien entendu) de débuter les dialyses… du coup l’état du malade n’est pas déjà quasi à bout quand il démarre la dialyse…!

    Bien entendu chaque insuf rénal est unique… je sais que mon mari n’a quasiment aucune chance d’être greffé…. mais on verra ce que l’avenir nous réserve ….!

    Bon courage à tous les malades et à leur famille
    Domy

    #13461
    Marielle
    Participant
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    • 497Message(s)

    Il me semblait que maintenent on n’attendait plus le dernier moment pour dialyser mais c vrai que cela dépend bcp des néphro…
    Pour ce qui est de la durée de vie en dyalise fo pas trop dramatiser : les dialyses d’aujourd’hui sont beaucoup plus performantes qu’avant, il y a l’epo donc moins de transfusion, donc moins de problèmes aussi…
    Plus les années avance et plus la médecine avance aussi. Avant une dialyse durait une journée entière et il n’y avait pas d’ordinateur pour gérer le filtrage, le débit, …. Donc les choses étaient faites à l’approximation d’où les problèmes…
    Alors comme je le dit, quand il s’agit de vies humaines, on s’en fou des chiffres et on ne se lamente pas sur les morts passés, maintenant c’est le présent et on profite des améliorations médicales sans pensés à tout cela.
    A chaque jour suffit sa peine…
    Courage à tous et restons optimistes c’est quand même le meilleur des remèdes…..

    #13462
    jc 21
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 1Message(s)

    Bonjour à tous,nouveau sur le forum ,novice en informatique mais hélas insuffisant rénaldepuis…15 ans:1an de dialyse,14ans de greffe puis 3semaines à nouveau en dialyse et seconde greffe le 12/06/07 Les personnes qui annoncent 30 ans de greffe sont de l’ère avant ciclosporineet maintenant nous aurons aussi des 30 ans de greffe mais plus sûrement avec 2ou voir 3 greffes:ceci est un opinion personnel qui n’engage que son auteur!! 🙄

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