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, le il y a 17 années et 9 mois.
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Sujet
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bonjour à tous
je vais donner un rein à mon frère au printemps et je lis beaucoup de chose …
cicatrice , douleur, fatigue etc etc
les methodes, techiques ont évoluer avec le temps
je recherche donc des témoignages de personne qui ont vécu cette experience recemment
ou alors je suis complètement naive !!
d’après les medecins la cicatrice est à aujourd’hui minime (dix centimetres maxi ) , beaucoup de progrès concernant la douleur aussi et une hospitalisation light !
merci à tous ceux qui m’avais déja répondu lors de mon premier témoignage sur le site ils se reconnaitront !!
bonne année à tous !
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Réponses
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j’ai un copain à qui sa femme a donné un rein. greffé le 4 /12/06 ils sont ressortis tous les deux le 10/12/06. Le prélèvement c’est fait par scélio. Nous sommes de 29 ils sont en pleine forme et tout se passe bien. La cicatrice par elle même est petite (mais est-ce-que ça a une grande importance quand on fait un tel don). Je vous félicité quand même pour ce geste . vous devez aimer beaucoup votre frère pour lui faire un tel cadeau. il a beaucoup de chances et je vous souhaite à tous les deux une bonne et heureuse année et surtout que tout se passe bien et qu’à votre tour un jour vous puissiez témoigner en faveur du don d’organe ente personnes vivantes. vous méritez l’estime de tous car vous devez avoir un caractère généreux et vous attirez toutes les sympathies (en dehors du geste que vous vous apprêtez à accomplir). meilleurs voeux à tous les deux
J’ai été hospitalisé peu de temps après ma greffe, avec un Monsieur dont l’épouse avait donné son rein ; (ce qui m’a d’ailleurs surpris, puisque lorsque la greffe fut évoquée pour moi, le néphrologue avait répondu à ma femme qu’elle ne pouvait faire de don, n’étant pas de ma famille de sang ; il faut croire que la législation a changé depuis…).
Bref, nous avions sympathisé et je les ai régulièrement croisé quelque temps à St Louis à Paris, lors des premières visites de contrôle, bi hebdomadaires ; rapidement, son épouse n’a plus été obligée de s’y rendre et semblait (mais disait également) se sentir parfaitement bien.
Mais je suppose qu’une fois de plus, chaque cas est différent selon le métabolisme de chacun. De toute façon, n’importe quelle intervention chirurgicale aussi minime soit elle, est toujours fatigue et demande un certain temps de récupération ; mais il semble qu’en règle générale, quand tout se passe bien, ce qui est généralement le cas, ce ne soit pas trop pénible, aussi bien côté douleur, que concernant la fatigue.
Il reste cependant évident que divers témoignages de différentes personnes ayant personnellement vécu cette situation et interventions, vous sera beaucoup plus instructif et crédible que ceux des personnes ne l’ayant pas vécu dans leur chair.
Quoi qu’il en soit, je vous souhaite bon courage et bonne chance.
Renaud
ce qui m’a d’ailleurs surpris, puisque lorsque la greffe fut évoquée pour moi, le néphrologue avait répondu à ma femme qu’elle ne pouvait faire de don, n’étant pas de ma famille de sang ; il faut croire que la législation a changé depuis…).
Il n’y a aucun problème de principe, sauf compatibilité des groupes sanguins, evidemment. Les HLA ne sont même plus nécessaires compte tenu de la qualité actuelle des anti-rejets;
Ma femme s’est proposée et a un groupe donneur compatible; mais j’ai préféré attendre (éventuellement pour une deuxième greffe); cela m’évite aussi des problèmes psychologiques.Mon donneur ayant quitté le forum, je vais témoigner pour lui.
Côté douleur, presque 0 mais le chirurgien est passé sous les côtes et non entre les côtes. C’était une première de sa part et qui – d’après lui – expliquerait l’absence de douleur.
Opérés le mardi, mon donneur est sorti le vendredi (TGV + 1H30 de route nationale): il a admis que c’était un peu exagéré!!!
En fin de compte, un petit mois pour se remettre complètement!
Je ne pourrais rien dire de son état de santé (hormis extérieur) puisque réticent à toute analyse que ce soit, il n’a fait aucun bilan depuis l’opération.
Naths, je comprends tout à fait votre question sur les cicatrices: le donneur a le droit de souhaiter que les choses soient faites dans les règles de l’art! Nous avons tous deux une cicatrice de 7,5 cm, la sienne est verticale sur le flanc et extrêmement fine ====> bien choisir le chirurgien!
J’espère que vous aurez d’autres témoignages en direct, je sais qu’il est très difficile d’en recueillir puisque mon donneur en avait cherché en vain et le livre auquel vous faîtes allusion est vu d’un receveur.
Vous aurez normalement un entretien préalable avec le chirurgien, n’hésitez pas à poser les questions qui vous tracassent car il est malheureusement vrai que les médecins ont tendance à se concentrer sur le malade et négliger un peu le donneur, qui lui est en bonne santé.
Je sais que je garderai pour toujours une image dans la tête: le regard de mon donneur lorsque j’ai ouvert les yeux en salle de réveil et je crois que cet échange a tout dit et bien davantage que n’importe quel discours ne pourrait le faire.
Je reste à votre entière disposition pour autant que mon donneur – ou moi – puissions vous aider.
ChapeauIl me paraît surprenant que cette question si importante, tant sur le plan techniquement médical qu’affectif et moral, n’ait reçu plus de réponses, pour ne pas dire aucune, quant à celle d’une personne totalement concernée, c’est à dire : Donneur ou “Donneuse” (je mets volontairement des majuscules, ne serait ce que pour rendre hommage à cette admirable démarche ; pouvant sembler aller de soi, mais certainement pas si évidente que cela pour qui la fait ou “doit la faire” ; car finalement, a t’on véritablement “le choix”, lorsqu’il s’agit d’un être cher et proche…).
Quant au peu de réponses reçues, sans doute revient on plus rapidement à une vie quotidienne normale après avoir donné un organe et en resent on moins le besoin d’en discuter avec des membres de ce genre de forum, dont la majorité sont surtout des patients (en dialyse, c’est le cas de le dire !).
Celles et ceux ayant accompli l’acte de don, se préocupent certainement de la receveuse ou du receveur, mais directement et de façon plus personnelle et intime sans doute.
Cela dit, il semble au lire du message précédent, que vous allez enfin rapidement obtenir des réponses plus précises et concrêtes.
Mon Donneur s’était inscrit sur ce forum pour justement pouvoir peut-être répondre à des questions d’autres Donneurs. Malheureusement (je peux pas dire car je comatais à l’hôpital) il semblerait que vers la mi-juin, les messages étaient un peu ras des pâquerettes c’est-à-dire réglements de compte plus que soutien mutuel.
Je n’étais pas revenue sur le forum depuis longtemps et c’est seulement maintenant que je suis momentanément sortie d’affaire que je me sens capable de correspondre.
Vous m’inquiétez un peu tous: je n’ai jamais ressenti de culpabilité à recevoir un rein, pour moi, c’est naturel comme il aurait été naturel que j’en donne en. Rassurez-vous! j’éprouve de la reconnaissance.
Je ne suis pas inquiète du fait que mon donneur n’ait plus qu’un rein: mon frère aîné n’en a qu’un de naissance (ce qui n’a rien du tout à voir avec moi!) et à presque 50 ans il mène une vie tout à fait normale (peut-être un peu trop). En fait dans cette histoire, ce qui me gène le plus, c’est de retirer 2 donneurs potentiels à mon frère (moi et mon donneur).
Peut-être un problème d’éducation puisque chez moi 2 personnes se sont chamaillées pour donner, on a écarté les parents trop âgées et opté pour le donneur plus âgé qui préférait être opéré maintenant. le donneur potentiel plus jeune a d’ores et déjà arrêté de boire et de fumer pour être en bonne santé quand j’aurais besoin.
J’hallucine donc complètement lorsque – en absence de contre indications médicales – les malades ne trouvent pas de donneurs. N’y aurait-il pas aussi un manque de communication de la part des médecins envers des donneurs éventuels?bonjour à ceux qui sont sympas… ils se reconnaitront
hé oui je suis encore là et encore vivant !!!!
je suis surpris (quoique) par ce post, les receveurs sont surpris de n’avoir pas de donneur s’exprimant sur le forum, mais quand il y en a un qui s’expriment ou pose des questions ou appel au secours,
IL SE FAIT JETER,
t’es pas malade toi, nous on souffre, tu tacontes n’importes quoi, pourquoi tu dis du mal des toubibs, c’est pas vrai que t’as pas été informé,
VIRE DE LA, T’ES PAS DE CHEZ NOUS
alors évidemment….
au fait pour ceux qui ne me connaissent pas, 26 mois après le don, toujours sous morphine, en arret de boulot depuis 12 mois, j’ai perdu mon poste au boulot, et je suis en train de perdre mon boulot (enfin le salaire pour commencer) car aucun texte ne prévois les compliquation du donneur, alors pas de texte on vire, je ne rentre dans aucune clause de prise en charge, pas malade, opération volontaire, pas de prise en charge.
ha au fait, le CHU qui a fait le prélèvement ne veut pas payer quoi que se soit, car je leur coute trop cher makgré la loi bioéthique obligeant à la prise en charge financière, le toubib à essayer d’avoir des certificats médicaux des toubibs m’ayant pris en charge pour qu’ils disent que ce qui m’arrive n’a rien à voir avec la nephrectomie, sauf qu’avant tout allais bien, expertise , courrier recommandé ets ets
je vous laisses méditer, on abandonne les donneurs dès le départ, si tout va bien tant mieux si ça merde plus personne…
alors ne soyez pas surpris que les donneurs ne vous écoutes pas et préfèrent couper les ponts quand ils sont abandonnés, ils préfèrent souffirent en silence dans leur coin….
désolé et merci à ceus qui ont lus jusque là, la réalité est souvent différente que ce qu’on vous en dis….
Desolé pour vous fouvolant, j’espère que vos pbs vont se résoudre rapidement….. mais je persiste a penser que vous ètes un cas isolé….
Ceci dit, il faudrai peut-ètre songer a faire avancer la loi sur le don vivant quand des complications surgissent….
Et, heu sinon, il me semble pas qu’on t’ai jeté? par contre là tu es en train de nous jeter, et de ramener une polémique qui va encore faire fuir des personnes du forum…. 😉
vous avez été la plus insultante lorsque j’ai exposés mon cas, vous avez mis en doute tout ce que j’ai dit,
vous m’aviez dit qu’il était impossible d’être aussi mal informé, alors que qqes semaines plustard vous posiez sur le forum le pourquoi de la sonde JJ qui était implantée dans votre propre corps, et vous etiez vous si bien informé pour poser ce genre de question sur le forum alors que ça reviens peut etre au toubib vous l’ayant implantée de vous expliquer AVANT
quand à faire fuire des personnes du forum,il n’y a pas de problème vous vous en chargé avec beaucoup plus de zèle que moi,
une de vos réponses les plus insultante pour une personne, à été quand une personne appelait à l’aide car découvrait son IR et était paniquée, la première réponse c’est vous qui l’avez faite en lui disant en résumé “bienvenue sur le forum des IR et bon courage, on est tous dans la même galère”
mais votre principal défaut est certainement votre manque de mémoire , voir di dessus,
alors les lessons de moral à deux euros…. vous êtes sur votre petit nuage, combien de personne se battent seules après avoir un passage par le forum et déçus, j’en ai qqes un en mail ou MP , mais celà vous ne les connaissez pas, et pour cause donc vous les ignorez
manque de mémoire = méchanceté dans votre cas
igonrer le mal des autres n’est pas se grandir soit même !!!
il éxiste un modérateur pour vérifier la bonne moralité, moi je me place en contre pouvoir des dinausores du forum, détenteurs de tout le “savoir” des idées reçus
nombrilistes les IR , à qqes exceptions près
Ma potentielle donneuse s’est intuitivement proposée.
Cependant, elle évite le sujet…j’aimerais l’informer sur tout ce que j’ai pu apprendre, elle ne veut rien entendre.
L’autre jour je lui ai demandé “Alors, où tu en es…pour la greffe ?”, elle m’a répondu en marmonant, j’ai rien compris, j’ai pas voulu insister, je sais qu’elle ne dira rien.
J’crois qu’il y a vraiment un problème, de mon côté aussi, je vais finir par aller voir un psy je crois.C’est fréquent une telle attitude ?
Moi je veux pas la forcer, au contraire…et je le lui ai dit.Bonsoir,
Je ne sais si vous avez eu l’occasion de lire le témoignage de Marie Berry ; le genre d’ouvrage que je ne lis habituellement pas ; elle décrit les réactions de son frère, assez similaires, bien que les mettant principalement sur le compte d’un caractère introverti et bougon.
Mais elle mentionne effectivement le fait, qu’il n’est guère accordé beaucoup d’attention au donneur, psychologiquement quant à la première phase relative à la démarche de don elle même et les examens biologiques nécessaires qui en découlent ; mais également, quant au suivi médical post néphrectomie.
Cependant, prenant en compte le métier de son frère ainsi que sa notoriété le faisant être certainement fort sollicité, il peut sans doute être considéré comme un cas un peu à part. Je veux dire en ce sens, que lui même, n’a peut être pu être aussi disponible qu’il l’aurait souhaité dans toute cette aventure médicale et humaine.
Quant au psychologue ; il me semblait précisément que pour toute démarche de don, cette étape était prévue pour tout le monde.
Ma soeur a déjà vu le psy : pas de problème.
A priori c’est juste une visite un peu “de routine”, ça n’a pas l’air approfondi. Ca sera la même chose pour moi. Je préfère me préparer psychologiquement avant d’avoir à aller à cette visite et être greffée potentiellement anonymement (car je suis aussi sur liste d’attente, même si ce n’est pas la priorité).
Le pb ne viendrait t’il pas du fait que tout est visite de “routine” justement?
Le passage devant le juge est de routine alors que c’est normalement là qu’on informe des risques non? (c’est ça que je voulais dire quand je disais a fouvolant qu’il avait été informé) légalement il est informé, et il signe pour ça me semble t’il… Enfin, je ne suis pas trés au courant de ce genre de démarches…
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