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, le il y a 17 années.
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Sujet
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Bonjour tout le monde,
J’ai été appelé la nuit dernière par mon centre de transplantation pour une greffe rénale. Malgré que j’y sois plus ou moins préparé, j’ai refusé d’y aller pour des raisons personnelles et surtout par manque de motivation. Il faut dire que j’ai déjà subi 2 transplantations qui ont échouées, la première au bout d’une semaine, la seconde au bout d’un mois! Dialysé depuis plus de 30 ans, j’ai trouvé un certain équilibre dans ma vie malgré les contraintes du traitement que je supporte par ailleurs très bien, et je ne souhaite pas rompre cette stabilité par une opération aux complications aléatoires. Je ne sais pas quelles seront les conséquences de mon choix mais pour l’instant je ne le regrette absolument pas… et je revendique le droit de dire non à la greffe tant je ne me sens pas tout à fait prêt psychologiquement.
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Réponses
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coucou,
J’ai refusé 3 greffes avant d’accepter celle que j’ai la chance d’avoir actuellement. Ca n’a eu aucune incidence.
Bonsoir PommedApi,
Je te remercie pour ta réponse.
Bonne continuation !Blue ice, je respecte et je comprends parfaitement ta position. Ta position est tout a fait comprehensible quand on a eu plusieurs echecs de greffe il est très difficile de vouloir recommencer.Moi je suis exactement dans le meme cas que toi j’ai eu deux greffes qui n’ont pas été des reussites mais j’ai fait un autre choix que toi celui de refaire confiance.Moi aussi je doute par moment.De toute facon quand on est dans cette situation il n’est pas facile d’avoir un avis definitif.Il y a toujours des questions, des doutes des peurs.Peut etre aussi qu’a la dernière minute je ferais comme toi.Mais le sentiment qui domine est que j’ai envie d’etre greffée. Je suis actuellement sur liste de greffe.Par contre je suis d’accord avec toi il faut accepter la greffe que lorsqu’on se sent pret.A mon avis c’est essentiel,c’est une operation que l’on peut qualifier de lourdes il faut moralement supporter les difficultés et les imprevus de cet acte.Et quelqu’un qui est dans un etat psychologique fort(qui a totalement accepté les avantages et les inconvenients de la greffe et est pret a les affronter) va mieux faire face aux difficultés, c’est indeniable .Alors donc je suis d’accord avec toi pas de precipitation il vaut mieux se sentir pret.
Moi j’ai accepté la greffe parce que beaucoup de choses ont changé.C’est en m’etant renseignée sur la greffe que j’ai decidé de refaire confiance.Peut etre toi aussi tu devrais plus en parler avec tes medecins et peut etre que certaine de tes peurs se disciperont et tu pourras a nouveau avoir espoir en la greffe.Je pense qu’il ne faut pas fermer definitivement certaines portes …
Je peux comùprendre un tel refus..
moi aussi apres deux greffes, je choisis pour l’instant une non ré-inscription sur liste de greffe.
Petite question, l’équipe médicale n’est elle pas censée prendre en conpte la motivation du candidat. pourquoi etre sur liste si on ne souhaite pas etre greffé? Je pense que ce rein à fait le bonheur d’une aytre personne.
Je ne peux répondre avec certitude à ta question mais néanmoins il est probable que certaines équipes médicales estiment que tu passes ton tour et que tu n’est pa focement une exellente candidate.
Pourrais tu nous dire qu’elle a ete la rection des dialysés en attente dans ton centre?
Quelle est ta réelle motivation pour cette greffe.
Je comprends tout à fait ta réaction, j’espere qu’il en sera de meme pour le personnel médical
La bise
JCEn tous cas, blue.ice, merci pour ton témoignage. C’est grâce à ce genre de message que nous qui ne sommes pas encore dialysés pouvons cesser d’appréhender ce passage à venir.
Avoir “un certain équilibre de vie” et “supporter très bien la dialyse” 30 ans après son début, quel boulevard d’espoir ça nous ouvre!
Tu as commencé à dialyser très jeune?
Comme toi, j’envisage la dialyse comme présentant moins d’aléas et de risques que la greffe. C’est pourquoi j’ai même refusé une inscription sur la liste.
Je comprends tout à fait mais je me pose la même question que Jisse : pourquoi es-tu inscrit sur la liste alors ?
Je n’ai pas vécu cette situation d’échec de greffe mais lors de ma première visite dans un CHU en vue d’une inscription sur liste pour la greffe le médecin a tout de suite vu que je n’étais pas motivée et m’a dit au revoir au bout de 5 minutes.
Un peu plus d’1 an après j’y suis retournée, j’ai revu le même médecin et j’étais prête à faire comme si j’étais motivée pour ne pas encore avoir fait tout ce chemin pour “rien”.. Le jour de l’appel j’étais pas rassurée (en plus j’étais loin !!) mais j’y suis allée et aujourd’hui je le regrette vraiment pas ; mais encore une fois je n’ai pas vécu l’échec, je l’ai seulement redouté..En tous cas, blue.ice, merci pour ton témoignage. C’est grâce à ce genre de message que nous qui ne sommes pas encore dialysés pouvons cesser d’appréhender ce passage à venir.
Avoir “un certain équilibre de vie” et “supporter très bien la dialyse” 30 ans après son début, quel boulevard d’espoir ça nous ouvre!
Tu as commencé à dialyser très jeune?
Comme toi, j’envisage la dialyse comme présentant moins d’aléas et de risques que la greffe. C’est pourquoi j’ai même refusé une inscription sur la liste.
Merci à toi Nastia ! hé oui la dialyse c’est pas la fin du monde ! Même quand on a 14 ans lors de la première et que l’on a toute sa vie à construire… Avec un peu de volonté et de courage tout est possible ! Et je ne cherche pas à m’envoyer des fleurs car il y a bien sûr des hauts et des bas. Moi je suis inscrit pour garder une porte de sortie car 30 ans ça multiplie les risques cardio vasculaires et autres complications.
Bon courage !Je peux comùprendre un tel refus..
moi aussi apres deux greffes, je choisis pour l’instant une non ré-inscription sur liste de greffe.
Petite question, l’équipe médicale n’est elle pas censée prendre en conpte la motivation du candidat. pourquoi etre sur liste si on ne souhaite pas etre greffé? Je pense que ce rein à fait le bonheur d’une aytre personne.
Je ne peux répondre avec certitude à ta question mais néanmoins il est probable que certaines équipes médicales estiment que tu passes ton tour et que tu n’est pa focement une exellente candidate.
Pourrais tu nous dire qu’elle a ete la rection des dialysés en attente dans ton centre?
Quelle est ta réelle motivation pour cette greffe.
Je comprends tout à fait ta réaction, j’espere qu’il en sera de meme pour le personnel médical
La bise
JCC’est sûr mon néphrologue et mes camarades de dialyse ne m’ont pas vraiment félicité d’avoir refusé ce rein mais bon… comme tu le dis si bien le rein n’a pas été perdu pour tout le monde… Et je ne pense pas que mon centre de transplantation va m’en tenir rigueur. Il m’avait déjà appelé l’an dernier et je m’y étais rendu en vain car le cross match était positf. En plus il faut savoir que la 3ième greffe est plus délicate que les précédentes donc je préfère bien peser le pour et le contre même si je me suis réinscrit depuis 3 ans.
Blue ice, je respecte et je comprends parfaitement ta position. Ta position est tout a fait comprehensible quand on a eu plusieurs echecs de greffe il est très difficile de vouloir recommencer.Moi je suis exactement dans le meme cas que toi j’ai eu deux greffes qui n’ont pas été des reussites mais j’ai fait un autre choix que toi celui de refaire confiance.Moi aussi je doute par moment.De toute facon quand on est dans cette situation il n’est pas facile d’avoir un avis definitif.Il y a toujours des questions, des doutes des peurs.Peut etre aussi qu’a la dernière minute je ferais comme toi.Mais le sentiment qui domine est que j’ai envie d’etre greffée. Je suis actuellement sur liste de greffe.Par contre je suis d’accord avec toi il faut accepter la greffe que lorsqu’on se sent pret.A mon avis c’est essentiel,c’est une operation que l’on peut qualifier de lourdes il faut moralement supporter les difficultés et les imprevus de cet acte.Et quelqu’un qui est dans un etat psychologique fort(qui a totalement accepté les avantages et les inconvenients de la greffe et est pret a les affronter) va mieux faire face aux difficultés, c’est indeniable .Alors donc je suis d’accord avec toi pas de precipitation il vaut mieux se sentir pret.
Moi j’ai accepté la greffe parce que beaucoup de choses ont changé.C’est en m’etant renseignée sur la greffe que j’ai decidé de refaire confiance.Peut etre toi aussi tu devrais plus en parler avec tes medecins et peut etre que certaine de tes peurs se disciperont et tu pourras a nouveau avoir espoir en la greffe.Je pense qu’il ne faut pas fermer definitivement certaines portes …
Merci Vicky pour ton témoignage et bonne chance à toi !
Oui, blue.ice, c’est l’idéal cela: être inscrit sur la liste de greffe et acquérir de l’ancienneté pour pouvoir décider à chaque instant de passer à la greffe si ça commence à sentir le roussi en dialyse, mais rester en dialyse si on s’y sent bien. C’est ce que je ferai dans 3 ou 4 ans.
C’est ce qui est merveilleux dans ce forum: chacun peut s’enrichir de l’expérience des autres. Car les statistiques te glacent le sang dans les veines: hier j’en ai lu une (sur un site étranger) selon laquelle on avait 100% de risques de succomber à un accident cardiaque au bout de 10 ans de dialyse, et selon laquelle un dialysé de 14 ans avait la même espérance de vie qu’une personne de 80 ans aux reins sains. Merci d’être un aussi parfait contre-exemple.
Oui, blue.ice, c’est l’idéal cela: être inscrit sur la liste de greffe et acquérir de l’ancienneté pour pouvoir décider à chaque instant de passer à la greffe si ça commence à sentir le roussi en dialyse, mais rester en dialyse si on s’y sent bien. C’est ce que je ferai dans 3 ou 4 ans.
C’est ce qui est merveilleux dans ce forum: chacun peut s’enrichir de l’expérience des autres. Car les statistiques te glacent le sang dans les veines: hier j’en ai lu une (sur un site étranger) selon laquelle on avait 100% de risques de succomber à un accident cardiaque au bout de 10 ans de dialyse, et selon laquelle un dialysé de 14 ans avait la même espérance de vie qu’une personne de 80 ans aux reins sains. Merci d’être un aussi parfait contre-exemple.
Waouh ! en effet ça fait réfléchir ! mais il ne faut pas croire tout ce que l’on raconte… sinon je ne serais plus là pour témoigner !
J’ai eu moi aussi une alerte cardiaque il y a 3 ans mais une petite intervention a remis mes coronnaires en état de marche.
Il faut garder le moral et maintenir une activité professionnelle (si possible) et physique pour conserver le forme et le moral !
Merci pour le “parfait contre-exemple” mais je ne le mérite pas ! 🙂
Quoique… 😉Houla oui cela glace le sang..
Mais peut on avoir ta source qui me parait pas tres probable… 100 % 😯 😯
Jissé 97 ans (age de dialyse), 31 ans (age humain)Il s’agissait de statistiques US, où d’ailleurs on faisait la différence entre les Noirs et les Blancs, mais je ne les ai pas archivées, car je n’archive que les bonnes nouvelles.
Je les ai citées comme parfait exemple de statistiques prétenduement scientifiques qui peuvent nous démolir complètement le moral, alors que les expériences vécues citées sur ce forum nous le remontent au contraire.
Ce qu’il faut savoir, c’est qu’aux USA, la majorité des dialysés n’ont pas de fistules comme les nôtres, mais des goretex ou des catheters, d’où ces statistiques désolantes.
A propos, blue.ice, tu es toujours sur ta fistule de départ?
Coucou, je sais une chose c’est que je suis de groupe AB c’est a dire que c’est 5 % de la population mondiale qui est de ce groupe et que pour ma deuxiémes greffe je n’avais pas le choix d’autent que j’ai ete appellé 2 fois en 48h et que si je n’avais pas dis oui je serais morte d’epuisement en dialyse alors que je méne une vie stable et équilibrée. la greffe c’est pas obligatoire de dire oui mais des fois on a pas la choix si on veut vire. on ne vivras jamais comme monsieur et madame tout le monde d’ailleur nos vies serons plus courtes et ca les meilleur médecins du monde le savent
Il s’agissait de statistiques US, où d’ailleurs on faisait la différence entre les Noirs et les Blancs, mais je ne les ai pas archivées, car je n’archive que les bonnes nouvelles.
Je les ai citées comme parfait exemple de statistiques prétenduement scientifiques qui peuvent nous démolir complètement le moral, alors que les expériences vécues citées sur ce forum nous le remontent au contraire.
Ce qu’il faut savoir, c’est qu’aux USA, la majorité des dialysés n’ont pas de fistules comme les nôtres, mais des goretex ou des catheters, d’où ces statistiques désolantes.
A propos, blue.ice, tu es toujours sur ta fistule de départ?
Ma fistule a été faite en Juillet 1976 à Toulouse soit 3 mois avant ma mise sous dialyse. Elle est toujours opérationnelle et n’a été débouchée qu’à deux reprises en 30 ans… les chirurgiens travaillaient bien à l’époque ! Le seul petit souci c’est une bosse sur le dos de la main qui est due parait-il à un reflux du sang produit par ce type de fistule d’autrefois. Excuse moi ça fait un peu ancien combattant mon histoire !
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