Je peux tres bien comprendre qu’au bout de plusieurs annees de maladies on en a marre et on cherche des responsables MAIS

– beaucoup depend de medecins par lesquels on est suivi : ils ont toujours ete tres clairs et transparants avec moi en m’expliquent l’evolution possible de la maladie et ses consequences. De meme au debut j’ai pense que la greffe = guerision mais on m’a vite explique que c’etait pas forcemment le cas meme si c’est un mieux par rapport a la dialyse

– le rein est un organe tres complexe (beaucoup plus complexe que le coeur par exemple). Certaines maladies renales (par exemple HSF) sont encore mal connues et on ne sait pas les soigner. La dialyse est une solution alternative assez fiable et n’oublions pas que les insuffisants cardaiques ou hepatiques n’ont pas la chance de “disposer” d’une machine de remplacement qui permet d’avoir une vie a peu pres normale

– la medecine progresse vite (contrairement a ce que croient certaines sur ce forum) et a 15 / 20 ans la possibilite de clonage du rein parait assez realiste.

Personne ne m’a jamais affirmé que TRANSPLANTATION =GUERISON.

Ce que les médecins disent c’est que c’est le traitement de choix de l’IRCT pour des patients jeunes avec un cœur qui marche bien (ce qui n’est pas toujours le cas vu les conséquences de la dialyse à long terme sur le fonctionnement du cœur et des autres organes).
La greffe c’est de revenir en arrière au stade de l’insuffisance rénale débutante en acceptant de suivre un traitement et avoir un mode de vie sain.
La dialyse c’est par contre beaucoup plus de contraintes, un traitement très lourd et beaucoup plus de complications a long terme.
Les statistiques de la survie des malades après 10 ans de dialyse et 10 ans de greffe par exemple sont a la portée de tout le monde. Les chiffres sont évidents……………..
Nous mêmes, les malades avant de nous révolter et d’accuser qui que ce soit qu’il n’existe pas de médecine « regenerative » digne de notre époque pour nos reins il faudrait nous rappeler qu’il y a un tas de maladie incurables de nos jours et qu’il faudrait nous estimer heureux que des traitements de suppléance tels la dialyse et le greffe existent.
L’IRCT a été appelé au début du siècle la MORT BLANCHE et des milliers de gens mourraient sans qu’on puisse faire quoi que ce soit pour eux.

Le malade a toujours le droit de choisir son traitement, personne ne nous impose la greffe, je ne vois pas pourquoi FLORIAN essaye de diaboliser la transplantation dans son post.
L’échec thérapeutique de la greffe d’ailleurs est conditionne par les temps qu’on a passé en dialyse.

Sur ce forum on ne voit pas seulement des gens greffes qui ont des complications, il y en a beaucoup qui sont heureux de avoir eu la chance d’être greffés et quand on pense a Triton et a bien d’autres dont les greffons marchent plus de 20 ans on n’est pas sure lequel des choix est le pire.

Non, justement, Ericsson, les chiffres de survie à 10 ans en dialyse et en greffe EN FRANCE, à âge égal évidemment, ne sont pas “à la portée de tout le monde”, et donc les chiffres sont loin d’être “évidents”. Il n’existe à ma connaissance qu’une étude sur ce thème, et elle est américaine et ancienne, or on connaît le système de santé américain, et leur non-usage jusqu’à une date récente, de la fistule, qui améliore grandement la survie des dialysés.

Si les chiffres français étaient si évidents que tu le prétends, ils seraient proclamés partout. Tu peux nous trouver un lien?

De même, tu prétends qu’il y a ici de nombreux greffés depuis plus de 20 ans qui s’expriment. Ah bon? Qui à part Triton?

Quant à la diabolisation, il faut aussi veiller à ne pas diaboliser Florian sous prétexte qu’il ne récite pas docilement le catéchisme officiel. Pour l’instant, les faits lui donnent raison: ses nombreuses années de dialyse lui permettent une bonne qualité de vie, dans une relative tranquillité d’esprit, et il a la satisfaction d’avaler tous les jours, après grasse matinée si ça lui chante, des médicaments qui sont tous là pour améliorer sa santé, et non pour, en même temps, la détruire, en le gratifiant d’un diabète ou d’un cancer qu’il n’aurait pas eu sans eux.

A l’issue du même laps de temps, d’autres en sont absolument au même point que Florian actuellement: en dialyse, mais après s’être copieusement détruit l’état général avec ces médicaments de cheval, et éventuellement sans plus aucune diurèse résiduelle, si leur greffe a impliqué une néphrectomie. Lequel a, dans ces conditions, fait le meilleur choix? Lequel se trouve dans le meilleur état de santé? N’envisager de la greffe que ses chances de réussite, c’est s’aveugler et risquer de graves déceptions.

En conséquence, je vais tenter de suivre l’exemple de Florian.

Personne ne diabolise personne, il faut juste essayer de nuancer certains propos tant de “pro greffe” et des “anti greffe”

Il n’existe pas pas de traitement miracle de l’IRC qui fait revenir les patiens a un etat de sante ‘normal”. Mais comme ca a ete dit plus haut on a la “chance” d’avoir la greffe et la dialyse ce aui n’etait pas le cas il n’y pas si longtemps que ca.

Apres y a toujours des insatisfaites qui pointent du doigt les medocs et leurs effos secondaires. Vous avez toujours le choix de ne pas les prendre.

Y a une categorie de la population qui s’est tellement habitue qu’il existe une solution a tout qu’elle ne supporte pas qu’on ne puisse pas les aider dans leurs problemes.

Evidemment faut avoir une vue crtitique sur ce qui existe mais ca ne doit en AUCUN CAS oublier et apprecier tout ce qui a deja ete accompli.

c’est un vrai bonheur de lire vos échanges qui sont toujours d’un calme olympien, sans aucune attaque… Que de gentillesse sur ce forum…….. 😕

Je n’ai pas eu l’intention de diaboliser personne sur ce forum…..
Je vous lis depuis longtemps mais j’ai commence a ecrire depuis peu car j’avais l’impression que des que quelqu’un essayait de defendre son point de vue la discussion commencait a degenerer.Je ne connais pas les gens sur ce forum mais dans la vie je rencontre tous les jours des gens greffes depuis plusieurs annees et sont heureux de l’etre.A l’epoque ou je dialysait les jeunes dans mon centre d’autodialyse etaient desesperes que l’attente est si longue.
Je connais aussi des femmes jeunes qui ont pu avoir d’enfants grace a la greffe – moi-meme j’espere en avoir bientot.En etant dialyse c’est impossible ………
J’AI EXPRIME MON OPINION ,c’est tout.Et je l’ai souligne -on a tous le choix entre la dialyse et la greffe,personne ne vous impose le traitement.
Quant au chiffres chaque CHU a ses propres statistiques.Moi j’ai vu celui de mon CHU mais j’ai consulte aussi d’autres bases de donnes.Je vais vous envoyer bientot des liens (pour ceux qui s’interessent).

Ericsson, tu as tout à fait le droit de défendre ton point de vue, et je comprends tes arguments. Chacun réagit en fonction de ses priorités et de ses expériences. Je t’ai simplement reproché de considérer comme évidents et de notoriété publique des chiffres qui n’existent pas et qui tendraient à prouver que la greffe assure une meilleure durée de vie que la dialyse EN FRANCE. Si tu les trouves, n’hésite pas à nous les fournir, mais tu vas avoir du mal à les trouver…

Les chiffres cités par Olek ne prouvent absolument rien à ce sujet, ils prouvent seulement que 10 ans après leur greffe, 15% des greffés sont décédés, or ils étaient jeunes dans leur grande majorité, à la différence des dialysés….

Eh oui, Galatée, Olek est toujours d’une immense courtoisie, absolument pas misogyne, visiblement serein, plein d’assurance, et sûr de ses choix au point de respecter avec une immense bienveillance ceux des autres. Ce n’est pas lui qui s’abaisserait à venir vous insulter jusque dans votre boîte aux lettres…