On aimerait tous que tout se passe bien que toutes les greffes reussissent mais ce n’est pas la realité malheureusement.C’est pour ca que ce que dit Florian est interessant.Il a un long vecu de la maladie(depuis 69) d’ou aussi sa lassitude bien comprehensible.

En effet toutes les greffes ne reussissent pas et les gens reviennent en dialyse mais ce que je pense de mon point de vue c’est que les greffes ont une qualite de vie bien meilleure et je le vois par mon propre experience.J’ai ete diagnostiquee exactement au meme age que Florian (13 ans) avec une maladie renale a “developpement lent” comme l’appelait a l’epoque mon nephro.J’ai vecu 22 ans avec cette maladie et j’ai ete dialysee a l’age de 35 ans.
En dialyse j’ai ete reduite a un mort-vivant.J’ai presque perdu mon boulot a cause des horaires de dialyse et le temps d’attente de passer en autodialyse.Et apres – bosser la journee et retourner a 23heures a la maison apres une seance de dialyse de 4 heures et ceci tous les lundi,mercredi et vendredi. Quelle vie de famille et de couple,quelle vie sociale peut-on avoir quand on consacre 20 heures par semaine au traitement (je calcule le temps de trajet aussi).Je ne mentionne meme pas la fatigue,les problemes de fistule et tous les autres soucis que j’ai eu et que les nephros evitaient de discuter car leur seul but etaient de regarder leurs comptes a la fin du mois(j’ai dialysee dans le privee).
C’est mon vecu personnel. Entre mourrir d’un cancer ou bien mourir d’un coeur malade je ne vois pas grande difference.On mourra tous un jour de qqch…. 🙁
Sauf que maintenant (et je suis consciente que ce n’est pas eternel) j’ai une vie normale 😀 – je travaille normalement,je mange et je bois ce que je veux et part en vacances avec mes amis quand je veux et non pas quand les centres de dialyse pourront m’accepter.Dans mon centre d’autodialyse il y avait des gens qui n’avaient jamais parti en vacances depuis qu’ils ont commence les dialyses 🙁

Voici par ex le tableau de la survie des nouveaux patients qui ont débuté la dialyse péritonéale entre le 1er Juillet 1998 et le 1er Juillet 2003, tous âges et toutes comorbidités inclus, y compris diabétiques.

http://www.rdplf.org/statistiques/pages … ie03.html#

Vous pouvez bien voir que si on compare avec les donnees de l’article concernant la survie des patiens greffes apres 10 ans.
http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=1501664

Les chiffres cités par Olek ne prouvent absolument rien à ce sujet, ils prouvent seulement que 10 ans après leur greffe, 15% des greffés sont décédés, or ils étaient jeunes dans leur grande majorité, à la différence des dialysés….

L’age des sujets de l’etude concernant la DP etaient âgés entre 16 et 65 ans.
Et la duree de survie apres 60 mois de DP est de 31,89% en moyenne.Et si l’on compare avec celle apres 120 mois de greffe qui est de 85,7% je pense que les discussions sont inutiles.Sachant que l’HD est encore pire et agressive comme type d’epuration.

Le rapport de l’agence de biomedecine sur la survie 2002-2005 est disponible :

http://www.agence-biomedecine.fr/fr/exp … survie.pdf

En effet toutes les greffes ne reussissent pas et les gens reviennent en dialyse mais ce que je pense de mon point de vue c’est que les greffes ont une qualite de vie bien meilleure et je le vois par mon propre experience

Ericsson je partage totalement ton point de vue. Je pense que la greffe quand elle reussit offre une meilleure qualité de vie c’est indeniable.Je voudrais juste revenir sur mon propos qui a été mal compris.Contrairement a ce que peuvent penser certains je ne suis pas une “pro dialyse “(la preuve je suis sur liste d’attente pour la 3è greffe) mais je comprends la deception de Florian quant a la greffe.On peut comprendre la desillusion de ceux qui ont du subir de multiples échecs et de multiples souffrances du a la greffe.On peut admettre leur reticence a y retourner.Ils devraient pouvoir l’exprimer sans qu’on dise d’eux que c’est des “insatisfaits”(ce n’est evidement pas toi qui a dit ca).C’est une autre realité de la greffe, on ne doit pas l’occulter juste parce qu’elle est difficile a entendre.

Ericsson, on attend toujours les chiffres que tu as annoncés comme évidents, comparant la durée de vie en dialyse et en greffe à 10 ans. Tu ne les as toujours pas fournis. Car la seule comparaison valable, c’est, comme dans l’étude américaine, entre les dialysés en attente de greffe et les greffés, à âge égal. On ne peut comparer valablement un greffé de 20 ans sans aucune comorbidité et un dialysé de 80 ans atteint en même temps d’un cancer et d’une insuffisance cardiaque. Inutile de chercher une telle étude nationale: aucune n’est publique. Et d’ailleurs, la survie à 15 ans serait nettement plus intéressante encore que la survie à 10 ans, durée moyenne des greffes avant cancer.

En outre, évite de mettre la propriétaire de ce site dans l’embarras en te livrant ici à des actes illégaux: on lit en rouge sur la 1ère étude que tu as citée: “Ces informations ne peuvent être reproduites et utilisées sans autorisation”.

On lit aussi, au même endroit: “AUCUNE COMPARAISON STATISTIQUEMENT VALIDE NE PEUT ETRE FAITE AVEC LES AUTRES TECHNIQUES DE DIALYSE ET LA TRANSPLANTATION”

Enfin, je trouve que tu ne fais pas preuve d’une grande délicatesse vis-à-vis des personnes de ce forum qui sont en péritonéale en leur annonçant froidement (voir ton 1er tableau) qu’ils seront 19% à être morts dans les 6 mois et 53% dans les 2 ans.

Essaie de rester dans le sujet au lieu d’affoler tout le monde inutilement, et évite l’illégalité et la mauvaise foi.

Bon courage a tous les malades ici!

Donc j’ai repondu.Je pourrai dire la meme chose pour les gens qui affolent les greffes en leur mentionnant tout le temps le mot CANCER,n’est-ce pas?

Penses tu que la plupart des irc n’ont pas conscience de cette realité?Je ne crois pas, nous avons tous conscience des risques de l’irc, de la greffe et de la dialyse.Ca serait sous estimer le realisme des gens. Pourquoi faudrait il évoquer les risques de la dialyse plus que ceux de la greffe.je pense justement que la maladie nous a rendu plus realiste(en tout cas moi).Et il me semble pas utile de bercer les gens dans des illusions fausses ou occulter les mauvais cotés de la maladie (sous pretexte que ca les affolerait)car je pense que la plupart d’entre nous avons conscience des risques.

Je pense que chacun est libre de choisir le traitement qu’il veut, qui lui convient, et cela en étant pleinement conscient des bénéfices et des risques de chacun de ces traitements.

Cela fait 15 ans que je suis greffée, et je me porte comme un charme ! Dire que je ne voulais pas de la greffe ! J’étais mineure quand j’ai été greffée et donc je n’ai pû choisir.

Je pense qu’il est très dur quand on est une ado puis une jeune adulte (j’ai 27 ans) de vivre dialysée. On a besoin d’être en forme, de mobilité, de liberté. Avec mon rein j’ai pû réalisé de grandes choses : mes études (j’ai fait des études de médecine et je peux vous dire que j’en ai bavé), plein de voyages. Que des choses que je n’aurais pû faire dialysée j’en suis persuadée. Comme tout IRC je pense souvent à la “fin”, mais je me dis que si elle doit arriver, quoi qu’il arrive (cancer ou autre), j’en aurai bien profité.

Et si un jour je dois retourner en dialyse (je touche du bois, pour l’instant tout se passe bien), peut-être que j’y resterai, je ne sais pas, tout dépendra de ma vie alors … La dialyse peut-être un choix, je le conçois tout à fait. Mais il faut savoir que les risques de rester longtemps en IRC terminale existe aussi : problèmes cardiaques etc … de plus la qualité de vie est diminuée quand même.

Essayons de vivre au jour le jour et d’avoir quelque soit le mode de traitement que l’on a choisi, une vie saine et équilibrée, c’est encore le meilleur moyen de vivre le plus longtemps et en meilleure forme.

Je voudrai rajouter aussi que la greffe reste tout de même le traitement le plus économique pour la société (après la première année) ce qui fait sûrement que les médecins l’encouragent. Mais je pense que l’argument numéro 1 est quand même la qualité de vie.

Toutefois je pense qu’on peut avoir une bonne qualité de vie tout en étant dialysé, par exemple si on est casanier, si on ne voyage pas trop. Par contre je me demande si on peut mener de front une carrière tout en étant dialysé. Cet aspect me fait très peur : en effet je commence tout juste à bosser et je trouve déjà que parfois physiquement c’est dur, alors dialysée … je sais pas comment ça peut se gérer. Si on est célibataire et qu’on doit tout assumer seul en plus (ce qui est mon cas). Bref, tout ça ça rentre en ligne de compte aussi. Je pense qu’il est plus facile d’être dialysé si on ne vit pas seul, etc …