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, le il y a 10 années et 10 mois.
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Sujet
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Dans une lettre ouverte à Marisol Touraine, Renaloo et la FNAIR dénoncent le refus de prise en charge du belatacept, un médicament antirejet qui permettrait d’allonger de deux ans en moyenne la durée de vie des reins transplantés, le tout e…
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Réponses
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Chacun peut se faire son idée du bien fondé de notre action. Tous les arguments ont été rendus publics.
Belatacept fait l’objet d’essais cliniques depuis pratiquement 10 ans maintenant, les études publiées sont nombreuses, leur validité n’est pas contestée. Elles sont citées dans la lettre, reprises par les médias, qui ont sollicité l’avis des équipes de greffe (Bicêtre, Necker, Créteil, Toulouse…) : elles soutiennent unanimement notre démarche. Et pour cause, ce sont elles qui nous ont alertés sur ce sujet…Tous les fabricants d’antirejets soutiennent Renaloo – et la FNAIR aussi d’ailleurs… BMS, comme ses concurrents… qui pouvaient voir d’un bon oeil l’absence de Nulojix du marché français, alors que le médicament est disponible dans plein d’autres pays d’Europe. Et ça c’est surtout un problème pour les patients français, privés d’accès à cette molécule… Ici comme ailleurs, c’est la pluralité de nos financeurs qui garantit notre indépendance vis à vis de l’industrie. En menant cette action, on n’hésite donc pas à aller à l’encontre des intérêts d’au moins trois ou quatre de nos partenaires. Simplement parce que, pour ce sujet comme pour d’autres, l’unique critère de décision reste pour nous l’intérêt des personnes malades.
Quelques extraits de la revue de presse sur le sujet :
Certains messages, insultants, voire carrément diffamatoires sont inacceptables.
Renaloo, et ses bénévoles (tous concernés peu ou prou par les maladies rénales) font leur possible pour défendre les intérêts de personnes atteintes de ces maladies, ceci sans autre contrepartie que la satisfaction de voir aboutir certaines actions ayant pour objectif d’améliorer le sort de celles-ci.
Ses actions, Renaloo les finance grâce à l’aide de partenaires diversifiés, de façon à préserver son indépendance.
Pour toutes les informations que nous diffusons, tout comme pour toutes les actions que nous mettons en oeuvre, nous nous appuyons sur les données scientifiques les plus récentes et les faisons valider par des professionnels.
J’espère que cela suffira à rassurer les esprits chagrins et inquiets.
Bien cordialement
Sylvie Mercier
Présidente de RenalooMerci pour cette mise au point
Je ne comprends vraiment pas également ces comportements irréfléchis pour le moins.
Tous mes remerciements pour ce site qui m’a beaucoup aidé avant et depuis ma greffe.Si je suis la cible de vos remarques
Je peux remarquer le manque de compréhension du second degré :silly:J’ai jamais critiqué renaloo ou autre.
Je dis même que Renaloo n’est certainement pas influencé par le moindre “partenaire”.Bonjour,
Ce procès insidieux fait à Renaloo est insupportable. Renaloo est le seul espace de dialogue des insuffisants rénaux et je constate que les critiques proviennent de personnes qui profitent pleinement de cette liberté qui leur est offerte. La polémique est pour eux le moyen d’exister, ils ne s’en privent pas !
Renaloo fait un travail formidable pour les insuffisants rénaux et mettre en doute leur indépendance est une ignominie. Un peu de dignité, messieurs s’il vous plait.Si je suis la cible de vos remarques
Je peux remarquer le manque de compréhension du second degré :silly:J’ai jamais critiqué renaloo.
Je dis même que Renaloo n’est certainement pas influencé par le moindre “partenaire”.
😉tiens renaloo tacle certaines personnes qui publient sur le site ,d’envoyer des messages insultants et diffamatoires; ah bon de quoi donc!!
publier les labos partenaires est une obligation légale (art 4113-3 du code de la santé publique),travailler pour ceux qui vous financent qui a dit que c’était insultant!!!!
vous ne pourrez pas malgré vos anathèmes, enlever le doute dans la population que les gens ont sur ceux qui sont financés par les labos (exemple regardez les ravages sur la vaccination qu’ont fait les apologistes des laboratoires au moment du virus h1n1 )
j’ai lu avec attention les essais BENEFIT du belatacept ,qui actuellement ne peut interesser que 2 à 3% des greffés ,surtout ceux qui sont en situation de sauvetage quand leur fonction rénale est en chute du fait de la nephrotoxicité des traitements (çà c’est pour ceux que vous avez fait croire au nouvel anti rejet miracle!!!)vous répondez à luc dans un post précédent ,qui exprimait ses questions et ses remarques sur ce produit, ,qu’il n’était pas représentatif de l’ensemble des malades!!!!!autre façon de répondre “de quoi vous melez vous!!!” question subsidiaire:”etes vous,vous,représentatif de l’ensemble des malades? enfin excusez moi si on émet des doutes ou si on ose participer à un débat,vous vous avez sans doute des certitudes c’est bien,mais écouter l’avis des autres,meme s’ils vous critiquent ,c’est faire un pas vers le dialogue
comme dit BEAUMARCHAIS ,”sans la liberté de blamer,il n’est pas d’éloge flatteur”
Certains ici oublient une vérité incontournable:
Sans les industriels qui ont créé, fabriqué et vendu des dialyseurs, des immunosuppresseurs, de l’EPO, et tout ce qui facilite notre vie d’insuffisants rénaux en phase terminale,
nous serions tous ici sans exception MORTS depuis longtemps, comme sont morts tous nos prédécesseurs souffrant des mêmes maux jusqu’aux années 70 du XXème siècle.
Au lieu de diaboliser et de haïr, il vaudrait mieux éprouver un minimum de reconnaissance envers ceux qui nous aident quotidiennement, même si eux aussi y trouvent leur compte, ce qui est parfaitement normal.
C’est la mode de notre époque: mettre son cerveau en mode off :silly:.
*”Ne vaccinons plus nos enfants les labos se font plein de fric avec!”
Même si cela va à l’encontre de toutes les connaissances scientifiques et pour ceux qui ne comprennent rien à la science de toutes constatations historique comme la disparition de la Variole 😆*”C’est un complot!”
…
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