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, le il y a 18 années et 3 mois.
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Sujet
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d’abord un peu de stat
fnair 10 000 adhérents
act up 150il n’y a pas que le médiatique
la fnair a été fondée dans les années 70, par Régis Volle, jeune dialysé à l’époque. Elle édite un journal, qui apporte beaucoup d’informations. Elle peut fonctionner comme un groupe de pression/partenaire auprès des services de l’Etat : ce n’est pas rien en cette époque où l’on parle de remettre la sécu au privé, alors que 1 ou 2 % des malades consomment 50 % du budget maladie (ce qui semble logique). Imaginez un cost killer qui manage la sécu en dégageant des marges : il ne nous assurerait plus, comme c’est le cas pour le crédit au logement.
Il faut faire un bilan mesuré de l’action de la fnair, bien sur, on aura des sujets d’indignation, comme ceux relatés par la lettre de Ivanie à propos de l’air RP (manque de dynamisme, mauvaise gestion des crédits)
La critique doit apporter quelque chose, on ne peut non plus tout attendre d’une association.
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Réponses
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“Imbu de sa personne”, non, ce n’est pas du tout l’impression qu’il m’a faite, les fois où je l’ai vu dans des conférences et réunions. Je dirais plutôt courageux. On ne peut pas survivre tout ce temps en travaillant autant sans être courageux. Il ne vient pas ici, probablement parce qu’il n’est pas de la génération internet, tout simplement.
Oui, dans un monde idéal, ce serait ici le forum de la FNAIR, et tout le monde débattrait ici en toutes transparence et liberté des actions et choix de l’association et se sentirait encouragé à s’y investir.
Mais en réalité, c’est presque le cas, puisqu’Yvanie, créatrice de ce forum, a des responsabilités dans la FNAIR, ainsi que d’autres intervenants réguliers, qui préfèrent ne pas en parler, ce que je trouve dommage.
Plus les portes et fenêtres seront ouvertes, plus les gens se sentiront encouragés à entrer.
D’ailleurs, toi, Olek, tu as la pêche suffisante pour faire un bénévole remarquable. Pourquoi ne tenterais-tu pas de revenir à l’AIR Paris, maintenant qu’elle prend un nouveau départ, avec de nouvelles têtes? Il sera toujours temps de repartir si tu t’y sens à nouveau mal.
Si elle n’a que les cotisations de ses membres, soit 30 euros x 10 000, soit 300 000 euros par an, mettons que la moitié parte en transports pour les déplacements des dirigeants et sur le journal qui est lourd et doit revenir cher. Reste environ 12 000 euros par mois pour les loyers de tous les locaux régionaux. Cela ne laisse pas grand-chose pour financer d’éventuels salariés.
Juste une précision il me semble qu’on payait en plus de la cotiz pour le fameux journal.
De toutes façon le budget de la fnair est mieux gardé qu’un secret d’Etat….
”. Il ne vient pas ici, probablement parce qu’il n’est pas de la génération internet, tout simplement.
C’est quoi la tranche d’âge pour la “génération Internet” ?
😆 😆 😆C’est nettement plus jeune que moi en tous cas, et donc que R. Volle à plus forte raison.
Et il arrive qu’on se sente très déplacé ici, lorsqu’on n’est pas, comme moi, de la bonne génération.
La maîtresse et la gardienne omniprésente de ces lieux ont près de 30 ans de moins, et ça se remarque.
non mais là aussi çà recommence (cf “mon pere de 82 ans”).
STOP!!!!! y en a marre de ces prises de becs!!!!!!!!!!!! çà veut dire quoi “on n’ est pas de la bonne génération” nastia. On s’en fout de savoir l’age des gens l’essentiel est que tu trouves un certain plaisir à venir echanger sur le forum et là, je suis pas sure que ce soit toujours le cas.
moi, quand je vais sur le site de l’airg, tout fonctionne: j’ai la video d’entree avec richard berry et plus loin j’ai les autres videos. Mais c’est vrai que le site fait un peu abandonné car rien n’a bougé depuis pas mal de temps. Faites un mail à la presidente et demandez lui ce qui se passe sur le site si non, patientez.
Allez une bonne nuit reparatrice et demain, il fera jour!!!!!!!!!La maîtresse et la gardienne omniprésente de ces lieux ont près de 30 ans de moins, et ça se remarque.
Ah bon ?
En quoi ça se remarque ? ❓ ❗que pouvons nous proposer de concret à la FNAIR ?
je sais qu’elle ne peut règler tous les problèmes, que nous devrons en porter une grande partie, que notre caractère peut s’aigrir aussi, sans qu’il doive se manifester contre l’association.
1- lutter pour la suppression du questionnaire médical pour les prêts
2- soutenir la recherche, même si c’est un effort de sysiphe
3- informer
4- traiter aussi des problèmes des gens plus jeunes, qui fuient la fnair, à laquelle ils trouvent un “air de club de troisième âge”
5- améliorer la gestion de l’air paris, la dynamiser
6- se poser la question de l’avenir, à vos âges, vous ne jouez pas “les prolongations”, comme on le disait de mon époque, ce n’est pas “le dernier round”, titre du livre qu’un dialysé que j’ai connu en 1978 voulait écrireEt à vous de proposer d’autres thèmes
ce qui est concret peut servir, il faut passer du pathos au concept
Personnellement je ne pense pas qu’on puisse demander la suppression du questionnaire médical (dans le carde d’un prêt) : c’est normal que les organismes prêteurs s’assurent de la solvabilité de la personne qui prend le crédit.
Sinon ça serait trop facile : tous les gens en phase terminale d’une maladie empruenterait de l’argent sachant qu’ils n’aurant pas à le remboursser.
Par contre c’est clair que la fnair pourrait mettre en place des mécanismes qui permettraient aux malades d’emprunter en se portant garant ou en créant une sorte de fonds de garantie.
Si la fnair veut attirer des “jeunes” il faut qu’elle donne l’image d’une association dynamqiue, qui agit avec des résultats concrets et ça passe aussi par une transparence et non par des agissements de quelques individus dans leur coin.
la fnair pourrait aussi venir en aide aux malades en financant par exemple des équipements (TV, ordinateurs) dans les centres de dialyse.
et je suis d’accord qu’il faut favoriser l’information et la recherche.
quand même, en 81 quand j’ai découvert l’existence de la fnair, j’ai été impressionné que des gens se battent, puissent s’assembler, nous sortions d’une longue nuit où les chances de survie paraissaient si faibles, et la survie, est devenue la vie avec les progrès.
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