- Ce sujet contient 7 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années.
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Sujet
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Bonjour à tous
Je me présente je suis Delphine, jeune maman d’une petite Camille qui a maintenant 1 mois.
In utero, l’echographe nous a diagnostiqué une dilatation bilaterale des ureteres assez importante, 2 reins qui paraissaient jolis surtout à droite.
Mais à la naissance de ma poupée, ça s’est dégradé… En fait elle a une uropathie complexe malformative. ces 2 reins sont petits avec une dysplasie. La partie supérieure des 2 reins ont des kystes, seul la partie inférieure est fonctionnelle, le rein droit etant tjrs plus beau que le rein gauche.
A cela s’ajoute une dilatation des ureteres surement à caractere obstructif ( à confirmer).Elle est née à 3k040 et fait maintenant à un mois 3k4. Elle a eu du mal a reprendre son poids de naissance, j’ai réussi a l’allaiter pendant 1 mois mais après c’était vraiment trop dur car nous sommes restées toutes les 2 plus d’un mois a l’hopital à cause d’une pyelo qu’elle a fait alors qu’on était sous surveillance au service néphro du CHU de montpellier. Pour le moment sa creatinine est autour de 47.
Maintenant nous sommes à la maison, ça se passe plutot bien, même si elle prend tres peu de poid, je crains vraiment pour son avenir… a quoi doit je m’attendre?? les medecins sont tres flous à ce sujet…
J’aimerais avoir vos avis, des conseils…Merci de m’avoir lu
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Réponses
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je ne peux pas te donner de renseignements utiles sur la suite mais je souhaite de tout coeur que ta petite poupée ait une bonne santé
Merci beaucoup … je suis dans un tel stress que cela m’empeche presque de profiter des bons moments avec ma fille.
Pourra t-elle avoir une vie normale avec de petits reins?? et jusqu’à quand?Bonjour,
Votre petite doit-être suivie par le service de néphrologie pédiatrique de Montpellier?
Si tel est le cas, l’équipe est très à l’écoute (je pense à Denis Morin, Fabienne Dalla-Vale).
Sinon l’équipe du Dr Mourad est très à l’écoute aussi.
C’est eux qui DOIVENT répondre aux questions légitimes que vous vous posez.Bon courage,
Oui tout à fait elle est suivi par ces médecins et je doit revoir en consultation le docteur Dalla Valle qui est c’est vrai quelqu’un de tres agréable.
Je pense que je jouerais cartes sur table avec eux à ce moment là… mais je pense qu’ils me diront qu’ils ne peuvent pas “deviner” l’avenir, même si je me doute qu’ils ont déjà une petite idée…
merci de votre accueil en tout cas!
Donnez-nous des nlles : avez-vous le médecin ? ne vous a-on pas parlé d’1 opération ?
A bientôt et bon courage !bonjour,moi aussi mon enfant est nee avec une malformation des reins.Deux tout de petit reins ,on a reussi a les faire fonctionner pendant deux ans et demi,s’etait un enfant pas tres grand il a du avoir des hormones de croissances et puis il etait alimenter pas sonde gastrique.a l’age de deux ans et demi il a etait greffe (mon reins sa maman) et voila aujourdh’ui il a 5 ans et pour le moment tous se passe bien il est un enfant comme les autres et a commence a rattraper sa genetique il est aujourdh’ui aussi grand que c camarade de classe.et une peche d’enfert.Voila en gros mon vecu .si sa peut vous rassurer et si besoin d’autre renseignement hesiter pas a me contacter!!!!!!
Bonjour,
Pas d’avis ni de conseil, juste mon expérience pour montrer qu’il y à toujours de l’espoir…
Je suis moi même né avec une malformation des urètres qui provoquai un reflux est détruisait mes reins, mais je n’avais pas de kystes. Après plusieurs interventions chirurgicales (7 entre l’âge 2 et 7 ans) seul un de mes reins a pu être sauvé, l’autre, totalement détruit a été retiré à l’âge de 7 ans. Aujourd’hui, âgé de 40 ans, j’ai certes une IRC et je suis traité pour, mais je ne suis toujours pas dialysé et j’ai pu mener et mène toujours une vie tout à fait normale. Durant tout se temps j’ai toujours été suivi de très près par des urologues et des néphrologues.Bon courage
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