Ma Greffe

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  • #17696
    fazoli13
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 109Message(s)

    Samedi 6 septembre… mon père vient de repartir sur Lyon, il est 18h…comme un bon geek je vais sur l’ordi, discute avec une copine de l’école de commerce.

    “Ca va ? ”
    “Non je vais pas bien”
    “Ah merde”…

    Non content de poursuivre cette magnifique discussion, je reçois un appel, et je me dis : “tiens c’est Anthony (Evi) qui m’appelle”.
    Il est 18h42 :

    “Allo Thomas, Dr X du Service de Néphrologie de l’hôpital Civil. On a un rein pour vous”…
    “Heu..ah euuu ok !…. heu mais c’est vrai”
    “Ben si c’était pas vrai, je vous aurais pas appelé banane !” (réponse authentique)

    Tout se chamboule, je sais plus quoi dire, je ris, je pleure, je sais pas à quoi m’attendre, j’ai peur. Je ne peux pas décrire le nombre d’états par lesquels on passe…

    Arrivée au NHC (Nouvel Hopital Civil), prise en charge, tout le monde pleure, ma mère, mon père (qui a fait 1/2 tour sur l’autoroute via une sortie ! ), Aurélie est en pleurs aussi.
    Les Infs leur demandent de se calmer, car il faut me prendre les constantes, et il faut que je sois au calme.
    Le Dr X vient me voir. Le rein est compatible à 6 sur 6, inimaginable, incroyable… un rein jumeau.
    J’avais peur, mais je me disais que c’était impossible de passer à coté d’une telle chance.

    La nuit se passe bien, un peu stressé mais les Lexomil font effet. Le lendemain, 6h50, je suis amené à l’hopital d’Hautepierre, où m’attendent les Chir (un italien, un turc, un algérien ! Véridique! Mais quels pros !)
    Je suis opéré à 15h, je m’endors vite, mais je me souviens de l’endormissement.
    Je sors à 18h15 du bloc. L’opération a été rapide, bien faite, sans complications.
    Et surtout…..le rein s’est remis à marché dès qu’il a été branché à la vessie et aux veines illiaques. Fait rare, je pisse 7 litres par la sonde urinaire.

    La salle de reveil est super, je suis pas trop grogui, la morphine s’estompe. Mais je n’ai absolument pas mal.

    Les deux jours suivants seront difficiles moralement. Je ne sais pas très bien où me mène la greffe, les machines “bip bip” des soins intensifs me stressent, je bip les Inf toutes les deux secondes. Rien à faire, la psychologie des INFS en Soins Intensifs approche le néant.
    Le 2° jours à 2h du matin, après mes nausées morphiniques, une Inf vient me voir : “Mais pourquoi vous avez pas refusé la greffe, vous étiez pas prêt”….Je ferme ma gueule j’encaisse.

    Les jours suivants se déroulent sans trop d’accroc. Ma créatinémie (point essentiel pour évaluer l’état du greffon) baisse d’heure en heure. Elle atteint 190 le 3° jour, alors qu’avant la greffe elle était à 1003…
    Je pars des soins intensifs vers le service de Transplant à Hautepierre, à J+5
    Là, la connerie fait rage entre les infirmières. On m’enleve mes sondes, mes drains mes perfs… je suis libre ! Grogui mais libre.
    Le jour de mon retour au NHC, l’inf m’enleve les drains de Redon (qui servent à écouler les saletés accumulés dans la lymphe au cours des jours derniers) .
    Imaginez un couteau qui vous tranche le ventre de gauche à droite
    Elle me sort : “Ca fait mal hein !”
    Je ferme ma gueule j’encaisse.

    Et enfin, retour au NHC, dans l’équipe de greffe, et là ! Une équipe formidable, un suivi de chaque instant, un réconfort, une écoute ! La belle vie. Ma créat descend à 82, icroyable encore une fois !
    Mais quand elle remonte, on stress… elle remonte car les médicaments immunosuppresseurs sont (paradoxalement) toxique pour le rein.

    L’aventure d’une greffe, c’est l’aventure d’une vie. On pense à tout, à la famille du défunt, au défunt lui même, on pense à soi, au fait que nous ne somme plus malades, mais que l’on doit prendre certaines précautions.
    On se jauge, on ne sait pas trop où sont les avantages et les inconvénients de la greffe. On revit mais on est fragile pendant un certain temps (d’ailleurs j’ai une rhinite…) .
    Les risques de cancer de la peau, et de lymphome… Mais comme dit, ils nous disent toujours le pire et ça n’arrive que dans de rares cas.
    Je n’ai pas d’effet secondaires, à part la cortisone qui fait monté la glycémie, et j’avais déjà un petit diabete très rare qui associé à ma maladie rénale était une seule et même maladie génétique. On controle ca, mais ca s’arretera quand les corticoides seront arrêtés.

    Je viens de rentrer de l’hôpital, j’y ai dormi la nuit dernière encore. J’ai pas tous mes repères à la maison mais ca revient. Je suis dans un état euphorique, mais je prends conscience de la conduite à tenir avec les médocs, car je suis livré à moi même.
    Mais je me dis que je suis “guéri”, je suis normal, je ne suis plus malade.

    Et çà ! C’EST LE PIED !

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 39)
  • Auteur
    Réponses
  • #17734
    zenna
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 99Message(s)

    Ca fait bizarre de lire qu’une 2ème ou 3ème greffe c’est banal :mrgreen:
    Fazoli13, j’espère que les débuts se passent bien.. Si la fonction rénale est bonne au début c’est déjà bien parti !
    Moi aussi j’ai eu le discours du genre “j’ai jamais vu d’aussi bons résultats” de la part des médecins.. alors bon.. même si je pense que ma greffe fonctionne bien (j’ai tjs 70-80 de créat) faut pas éxagérer !

    #17735
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    Hummm …. je m’amuse à surfer sur le forum de Renaloo…. et je dois avouer que ce que je lis sur la greffe et surtout le post-greffe n’est pas très encourageant. Je sais, chacun à son histoire, et réagit plus ou moins différement aux traitements.

    Normal, les gens pour qui ça se passe bien (et il y en a heureusement pas mal) ne viennent pas poster ici car on ne parle jamais des trains qui arrivent à l’heure.

    donc ne t’en fais pas, tu peux lire les témoignages ici mais surtout ne prend pas ça pour des généralités !

    #17740
    chatondu56
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 39Message(s)

    Bonsoir.

    Je suis super content j’ai pas suivie ton histoior mais tu vois il y a presque une semaine j’ai redonné vi a mon frere si je puis dire j’ai donné un de mes reins et la greffe c’est super bien passé.C’est trop bien ça te redonne une seconde vie pour toi.

    Bon retablissement a bientot

    #17741
    gadoune
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 155Message(s)

    Les médecins ont tendance à rassurer le patient, pour n’importe quelle maladie, en géneral!!
    il faut essayer de prendre leurs louanges au 2ème degré; il y a certainement du vrai dans leurs propos, mais il vaut mieux faire sa petite enquête soi-même, si on peut.
    essaie de laisser ta trouille au vestiaire, Fazoli, tu vas te rendre malade, sois confiant!
    ce n’est pas toujours facile, mais nous n’avons pas le choix!!

    #17751
    rubicub
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 115Message(s)

    Salut,

    Eh bien quelle nouvelle!! C’est super. Il ne faut pas penser toujours au pire sinon on ne fait rien. Profites tant que tu peux, ne culpabilise pas parce que tout va bien. Ces instants sont souvents trop courts alors faut pas que ça te ronge.
    Bonne (re)naissance 😮 ).

    #17752
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    Je comprends très bien que la greffe soir une étape très importante et qu’elle délivre de la contrainte de la dialyse mais je suis très gêné par le terme “renaissance” : ça suppose qu’on vivait pas avant ?? beaucoup de dialysés ne peuvent pas être greffés pour plein de raisons, ça suppose qu’ils ont pas de vie ?

    Je sais qu’on a eu ce débat ici déjà plusieurs fois mais ça continue à me choquer !

    #17757
    karita_baby
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 214Message(s)

    Olek tu n’as pas tort sur le fond mais je pense que beaucoup de personnes vivent peut etre leur periode de dialyse comme une parenthese, une diminution de soi , de leur vie…..aussi peut etre est ce pour cela qu’on parle tous plus ou moins de renaissance….mais rien de méchant je pense….

    #17759
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    Je suis un peu daccord avec olek : une renaissance n’est p-e pas le bon mot …p-e une autre vie et encore : les médecins on les voit toujours autant, toujours besoin d’être surveiller et de se surveiller… mais c’est vrai aurevoir la dialyse et c’est là le problème ce n’est pas un adieu 🙁 Mais restons positif, nous pouvons profiter de la vie (quoique en dialyse je profitais bien aussi moi personnellement) Mais je ne regrette plus la greffe comme au départ, il m’a fallut du temps mais maintenant je suis plutôt contente… pas de renaissance mais du bonheur en plus!!

    #17763
    rubicub
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 115Message(s)

    Je suis désolée Olek de t’avoir choqué en utilisant ce mot. Franchement ce n’était pas du tout mon attention. En tout cas il ne fallait pas le prendre mal. Je sais que la greffe n’est pas une guérison et je dis pas du tout que les dialysés n’ont pas de vie (loin de moi cette idée). C’est juste qu’en général la greffe est une sorte d’aboutissement. Je peux me tromper mais je pense que la plupart des dialysés préfèreront une greffe à la machine. Voilà où je voulais en venir.
    Désolée si j’ai été maladroite.

    #17764
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    J’ai exagéré un peu en disant que j’ai été choqué mais surtout j’étais gêné par ce terme.

    Évidemment on préfère la greffe à la dialyse et je suis aussi dans ce cas.

    Je réagissais aussi par rapport à certains discours qu’on peut lire à droite ou à gauche et qui présentent souvent la dialyse comme le pire des enfers. C’est pour ça que le terme “renaissance” me gênait mais je reconnais que c’est une étape importante qui ouvre des nouvelles perspectives.

    #17765
    fazoli13
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 109Message(s)

    Dois-je m’inquiéter ?????

    J’ai depuis ce matin, je recueille mes urines dans une bouteille, des filaments blanc dans le fond de la bouteille…. qui s’agglomèrent pour former une boule…. hheeeuuuu c’est quoi ???? :mrgreen:

    #17766
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 917Message(s)

    Ca doit être ton ADN. :mrgreen:

    Je plaisante, a priori ce n’est rien, mais tu devrais plutôt poser ce genre de questions à un médecin ou une infirmière plutôt qu’ici parce qu’on ne saura pas vraiment te répondre.

    S’il faut être prudent la 1ère année de greffe, il ne faut pas non plus penser que les problèmes vont forcément arriver. J’ai eu, au tout début de ma greffe (les 2 premiers mois on va dire), quelques légers désordres hépatiques (vite réglés), une infection virale du palais, des pertes blanches, quelques verrues et puis, plus rien de toute l’année.

    #17771
    karita_baby
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 214Message(s)

    ça doit etre de la fibrine, sorte de peau qui pousse surement autour de la suture de l’uretere et que tu evacues naturellement…..
    tu n’as pas eu ça dans tes poches de dp?
    ou de l’albumine peut etre???? quoi qu’il en soit tu seras vite fixé car je suppose que si tu receuilles c’est en vue d’un examen urinaire?

    #17778
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1587Message(s)

    En DP, la fibrine se traite avec de l’heparine que l’on injecte soi-même dans les poches.
    C’est pas vraiment un problème…

    #17785
    karita_baby
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 214Message(s)

    En DP, la fibrine se traite avec de l’heparine que l’on injecte soi-même dans les poches.
    C’est pas vraiment un problème…

    oui c’est ce que je faisais mais lui c’est dans la vessie , d’ou mes suggestions 😉

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