Ma Greffe

Accueil Forums Le Forum de Renaloo Ma Greffe

  • Créateur
    Sujet
  • #17696
    fazoli13
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 109Message(s)

    Samedi 6 septembre… mon père vient de repartir sur Lyon, il est 18h…comme un bon geek je vais sur l’ordi, discute avec une copine de l’école de commerce.

    “Ca va ? ”
    “Non je vais pas bien”
    “Ah merde”…

    Non content de poursuivre cette magnifique discussion, je reçois un appel, et je me dis : “tiens c’est Anthony (Evi) qui m’appelle”.
    Il est 18h42 :

    “Allo Thomas, Dr X du Service de Néphrologie de l’hôpital Civil. On a un rein pour vous”…
    “Heu..ah euuu ok !…. heu mais c’est vrai”
    “Ben si c’était pas vrai, je vous aurais pas appelé banane !” (réponse authentique)

    Tout se chamboule, je sais plus quoi dire, je ris, je pleure, je sais pas à quoi m’attendre, j’ai peur. Je ne peux pas décrire le nombre d’états par lesquels on passe…

    Arrivée au NHC (Nouvel Hopital Civil), prise en charge, tout le monde pleure, ma mère, mon père (qui a fait 1/2 tour sur l’autoroute via une sortie ! ), Aurélie est en pleurs aussi.
    Les Infs leur demandent de se calmer, car il faut me prendre les constantes, et il faut que je sois au calme.
    Le Dr X vient me voir. Le rein est compatible à 6 sur 6, inimaginable, incroyable… un rein jumeau.
    J’avais peur, mais je me disais que c’était impossible de passer à coté d’une telle chance.

    La nuit se passe bien, un peu stressé mais les Lexomil font effet. Le lendemain, 6h50, je suis amené à l’hopital d’Hautepierre, où m’attendent les Chir (un italien, un turc, un algérien ! Véridique! Mais quels pros !)
    Je suis opéré à 15h, je m’endors vite, mais je me souviens de l’endormissement.
    Je sors à 18h15 du bloc. L’opération a été rapide, bien faite, sans complications.
    Et surtout…..le rein s’est remis à marché dès qu’il a été branché à la vessie et aux veines illiaques. Fait rare, je pisse 7 litres par la sonde urinaire.

    La salle de reveil est super, je suis pas trop grogui, la morphine s’estompe. Mais je n’ai absolument pas mal.

    Les deux jours suivants seront difficiles moralement. Je ne sais pas très bien où me mène la greffe, les machines “bip bip” des soins intensifs me stressent, je bip les Inf toutes les deux secondes. Rien à faire, la psychologie des INFS en Soins Intensifs approche le néant.
    Le 2° jours à 2h du matin, après mes nausées morphiniques, une Inf vient me voir : “Mais pourquoi vous avez pas refusé la greffe, vous étiez pas prêt”….Je ferme ma gueule j’encaisse.

    Les jours suivants se déroulent sans trop d’accroc. Ma créatinémie (point essentiel pour évaluer l’état du greffon) baisse d’heure en heure. Elle atteint 190 le 3° jour, alors qu’avant la greffe elle était à 1003…
    Je pars des soins intensifs vers le service de Transplant à Hautepierre, à J+5
    Là, la connerie fait rage entre les infirmières. On m’enleve mes sondes, mes drains mes perfs… je suis libre ! Grogui mais libre.
    Le jour de mon retour au NHC, l’inf m’enleve les drains de Redon (qui servent à écouler les saletés accumulés dans la lymphe au cours des jours derniers) .
    Imaginez un couteau qui vous tranche le ventre de gauche à droite
    Elle me sort : “Ca fait mal hein !”
    Je ferme ma gueule j’encaisse.

    Et enfin, retour au NHC, dans l’équipe de greffe, et là ! Une équipe formidable, un suivi de chaque instant, un réconfort, une écoute ! La belle vie. Ma créat descend à 82, icroyable encore une fois !
    Mais quand elle remonte, on stress… elle remonte car les médicaments immunosuppresseurs sont (paradoxalement) toxique pour le rein.

    L’aventure d’une greffe, c’est l’aventure d’une vie. On pense à tout, à la famille du défunt, au défunt lui même, on pense à soi, au fait que nous ne somme plus malades, mais que l’on doit prendre certaines précautions.
    On se jauge, on ne sait pas trop où sont les avantages et les inconvénients de la greffe. On revit mais on est fragile pendant un certain temps (d’ailleurs j’ai une rhinite…) .
    Les risques de cancer de la peau, et de lymphome… Mais comme dit, ils nous disent toujours le pire et ça n’arrive que dans de rares cas.
    Je n’ai pas d’effet secondaires, à part la cortisone qui fait monté la glycémie, et j’avais déjà un petit diabete très rare qui associé à ma maladie rénale était une seule et même maladie génétique. On controle ca, mais ca s’arretera quand les corticoides seront arrêtés.

    Je viens de rentrer de l’hôpital, j’y ai dormi la nuit dernière encore. J’ai pas tous mes repères à la maison mais ca revient. Je suis dans un état euphorique, mais je prends conscience de la conduite à tenir avec les médocs, car je suis livré à moi même.
    Mais je me dis que je suis “guéri”, je suis normal, je ne suis plus malade.

    Et çà ! C’EST LE PIED !

9 réponses de 31 à 39 (sur un total de 39)
  • Auteur
    Réponses
  • #17786
    fazoli13
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 109Message(s)

    Hummmm…. l’euphorie commence à retomber … je pisse moins (en même temps je buvais 6,5 litres à l’hôpital…à la maison j’en bois beaucoup moins)… et je dois avouer que le fait d’être à l’hôpital, ca a un côté rassurant…
    On est livré à nous même, à la maison, on ne sait pas comment réagir à chaque pépin. .. ?

    #17787
    karita_baby
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 214Message(s)

    T’angoisse pas inutilement et boire 6.5l ça me parait quand meme enorme, moi je bois mes 2 litres par jour (sans compter les nombreux cafés ou thés) et c’est ce qui est recommandé, 2 l (en tout cas chez moi)
    C’est vrai que l’hopital à un coté rassurant mais on est quand meme mieux chez soi non?
    Puis tu dois etre suivi quand meme souvent pour le moment non?

    #17793
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 917Message(s)

    Tout comme Karita, et j’ajouterais que si tu as diminué/arrêté le Lasilix, c’est assez normal de moins uriner. Si tu as peur de ne pas assez uriner, mets-toi debout 5min et regarde tes pieds : s’ils sont enflés c’est que tu fais de l’oedème. Tu peux aussi tâter tes mollets ou appuyer avec un doigt dessus : si la peau s’éclaircit, pareil, rétention d’eau. Mais bon, à mon avis tu n’as pas de problème.

    #17795
    fazoli13
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 109Message(s)

    Non non, je n’ai pas d’oedème, et puis à la dernière prise de sang la créat était redescendue (alors que je commencais à moins pisser !). Aujourd’hui, je pisse plus qu’hier (1litre5 à 10h50), j’ai du manger un peu trop salé hier (repas de mon anniversaire) .

    #17798
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 917Message(s)

    Hé bien bon anniversaire alors. 🙂

    #17822
    fazoli13
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 109Message(s)

    Hummm…. drôle de nouvelles aujourd’hui….
    Je ne sais comment la prendre…. (la nouvelle..)

    RDV ce matin à 7h30, pour le T0 du Néoral, pour enlever les agrafes (1/2), et puis tout le toutim…
    Tout va très bien, Madame la marquise !! Le médecin est hyper content, le rein est très compatible, elle me montre même les HLA donneur et receveur (en ayant pris soin de cacher les noms et tout çà!)

    Et puis, vers 16h… l’hôpital m’appelle ..

    “Mr Leonetti (voix guillerette)… il faudrait que vous preniez votre Néoral à 225 et pas à 200”..
    “Mais il y a un truc qui cloche?” demandais-je
    “Ah non, au contraire… vous avez peu d’immunosuppresseur dans le sang (100 de ciclo, alors qu’elle devrait être beaucoup plus haute avec ce que je m’enfile à 8h et 20h 😀 ) mais vous avez une créat’ à la baisse (100 le 23 septembre, 91 le 25, 88 le 29) alors on essaie de voir si le néoral fait bien effet sur vous, apparement il n’a pas d’effets déléteres sur le rein, c’est déjà ça!”
    “Non mais je comprends pas (oui je suis un peu bête), j’ai fait un rejet ? ”
    “Non non du tout, au contraire votre rein marche très bien, avec peu d’immunosuppresseurs, vos globules blancs sont plutôt hauts, c’est une bonne nouvelle”…

    Comment dois -je le prendre ?

    #17824
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    la première année ça va pas arréter ce genre de trucs….. (changements/baisse, hausse de traitements).
    Déstresse hein :mrgreen:
    si on te dis que tout va bien, c’est que tout va bien…. 😉

    #17825
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1587Message(s)

    Ouaip..88 de créat, c’est parfait.
    Il faut cependant ajuster les anti-rejets et ceci depend de ton métabolisme.
    Chacun en a un différent (c’est dans l’ADN).
    Si tu a un métabolisme rapide, ton corps détruit rapidement les anti-rejets et tu dois en prendre un peu plus que ceux qui a un métabolisme lent.
    Ceci dit, un cas n’est pas mieux que l’autre. A la fin, ce qi compte, c’est ce qui reste dans l’organisme.
    Si tu n’as pas assez d’anti-rejets, tu risques le rejet.
    Dans l’autre cas (forte saturation), ta créat augmente et le greffon fonctionne moins bien.

    #17833
    Marielle
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 497Message(s)

    Fazoli 13, faut pas stressé comme ça tout le temps… Les prises de sang c’est aussi pour voir le taux des antirejets parce que ça peut changer d’une fois à l’autre.
    Logiquement, la greffe c’est pour être mieux et je crois que t’es mal parti là..Aller suit ces instruction et tout ira bien :
    – Ferme les yeux..
    – respire un grand coup…
    – souffle maintenant….
    – voilà c bien
    – maintenant souris et chante une peite chanson si ça peut te faire du bien

    …… 😳 😉 Aller la vie est belle et profite …

9 réponses de 31 à 39 (sur un total de 39)
  • Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.