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Sujet
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Coucou ! mon copain vous avez fait un message cette semaine pour vous dire que ça yeh la greffe était arrivée.
Donc j’ai été appelée le lundi 22 septembre 2008 a 20h15. Je ne peux vous dire ce qu’on ressent qu’en l’on entend : hôpital calmette a Lille docteur … Je vous appelle pour vous dire que l’on a un rein pour vous. Alors la dans ma tete tout c’est chamboulé , c’est inexplicable.Bien sur tout de suite j’ai pensé au donneur et a sa famille. Je n’ai pas été la nuit a l’hôpital mais seulement le lendemain à 8h du matin. La tous les tests et croosmach négatif ( 4 heures d’attente) et la ,feu vert pour la transplantation. Direction huriez , j’ai été opéré a 16h30.Il y a beaucoup d’attente car il faut se préparer (douches). Je suis rentré du bloc a 21h30. (5 heures d’opération). Au réveil aucune douleur , un peu mal les jours qui suivent tout dépend des personnes. Aujourd’hui cela fait 1 semaine que je suis greffée et je ne suis resté que 8 jours a l’hopital. Ma creat est a 12. Surveillance 2 fois par semaine.
Faisant part de mon expérience je voudrais dire que la greffe est un beau cadeau de la vie.Un cadeau précieux. Ce jour du lundi 22 septembre 2008 sera a jamais encré dans ma mémoire et je ne l’oublierais jamais. Merci a mon donneur de m’avoir permis d’avoir un meilleure qualité de vie et surtout de ne plus être malade. Chaque jour je penserai a cet inconnu qui m’a redonné la vie. Je voudrais aussi dire aux dialysés de ne pas se décourager, que cet appel viendras le jour ou on ne s’y attend pas, que la vie ne peut être que meilleur et que c’est tellement riche en émotion ! une expérience unique…
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Réponses
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surtout de ne plus être malade
Euh…sans vouloir être rabat-joie, la greffe n’est pas une guérison:
– Tu gardes ta maladie d’origine et certaines conséquences.
– Elle n’est pas éternelle.J’en veux pour preuve que si tu es considéré avant ta greffe par la Sécu en invalidité (1ere, 2eme, ou 3ème catégorie), tu restes dans le même cas après la greffe.
La greffe est prise en compte au même titre que les médicaments ou la dialyse comme un élément paliatif, pas une guérison.Ceci dit, je concours avec toi (pour avoir aussi été greffé il y a un mois), que la qualité de vie est (en général) grandement améliorée.
Réponse a luc :
Chacun sa façon de voir les choses. Pour ma part c’est une guérison même si je sais que le rein on ne l’a pas toute sa vie mais la médecine évolue tellement vite que j’ai de l’espoir. Si ta pas le mental et la croyance qui suit çà n’ira jamais. Il faut que psychologiquement tu ailles vers l’avant. Moi je vois çà comme çà. Je suis guérie aujourd’hui grâce a mon donneur, puis les cachets tout le monde en a plus ou moins donc c’est pas un problème.
A chacun de voir les choses comme il l’entend …Oh pinaise……
Laurence, merci pour ton message ! Ca me redonne la foi, j’ai été greffé le 07/09/08… Et je surfe sur les forums Renaloo ou Doctissimo, et en grande majorité je vois des gens peu ou pas heureux de leur greffe, ou surement trop pessimiste…
C’est un vrai cadeau de la vie, j’ai pensé comme toi à la famille du défunt… mais quand je me suis réveillé je me suis dit que j’étais guéri !
Mon rein est compatible à 6 sur 6, et j’espère le garder très longtemps ! Et j’imagine que d’ici 15-20 ans on aura fait d’énormes progrés sur la dialyse, et même sur la greffe, avec les cellules souches ou la xenogreffe.
Je vis beaucoup plus normalement après la greffe, qu’en étant insuffisant rénal ! Exemple, le matin en étant IR, j’étais crevé, vaseux, avec des vertiges… et là depuis que je suis greffé, je suis beaucoup plus en forme, et j’ai un très bon rythme de vie (7h30 : prise des constantes pour mon petit book, 8h : médocs ; 8h30 : ptit dej, après je me rendort auprès de ma bien aimée, et puis après ma journée se déroule normalement ! 🙂 ).
Même si l’on doit faire très gaffe aux “masses”, je sors j’essaie de réguler mes sorties, dans le sens ou je prends le tram quand il n’y a personne, sinon je prends le bus, ou je marche.
Je revis, je me sens mieux, avant j’étais anxieux phobique, je ne le suis quasiment plus, j’ai plus d’assurance.
Alors certes y’a certaines choses qui m’angoissent encore, mais pour moi c’est une GUERISON, partielle ou pas, c’est une guérison… arrêtons de s’autoflageller, car la plupart des dialysés qui lisent certains trucs sur Doctissimo ou ici, ils refuseront en masse la greffe…Et c’est bien dommage !Je suis, je crois, très optimiste et j’ai un moral d’acier… Mais je ne considère pas la greffe comme une guérison vu les effets secondaires des médicaments et les conséquences que cela entraine. oui, il faut aller de l’avant et se réjouir de la chance qu’on a d’être greffé. Tout à fait d’accord mais si on met de côté tous les inconvénients, qu’on se contente de profiter sans être conscient que des problèmes on en avait et on en a toujours…un jour cela vous retombe sur le nez 😕 .
Je suis heureuse d’être greffée, je ne me considère pas comme guérie (ça me permet de faire attention aux médicaments), je remercie mon donneur et sa famille, et je garde en tête que du jour au lendemain tout peut s’écrouler soit à cause d’un rejet, soit à cause d’effets secondaires plus lourds que les “habituels”…. Je profite à fond justement parce que je sais que ça ne durera p-e pas ausssi longtemps que je le voudrais…
Attention à l’euphorie qui nous empêche parfois de voir la réalité des choses qui sont ce qu’elles sont et qui ne doivent pas nous empêcher de vraiment être heureux.
Désolé pour la longueur du message mais je veux faire comprendre qu’on peut être très très heureux de sa greffe mais rester les pieds sur terre pour ne pas être déçu.Je suis du meme avis que Marielle, il faut etre optimiste mais garder la tete sur les épaules, la greffe n’est pas et ne sera jamais une guérison, c’est un traitement avec ses contraintes et ses avantages mais ça reste un traitement
Alors je sais pas pour vous mais moi à chaque controle trimestriel j’ai quand meme l’angoisse que quelque chose se mette à déconner puisque l’on ne présente aucuns symptomes en cas de rejet…..sans parler des effets secondaires des médicaments
Mais ça ne m’empeche pas de profiter de la vie mais tout en gardant à l’esprit cette épée de damocles au dessus de ma tete, et croyez moi au moindre souci on se remet vite en question
N’empeche , pourvu que ça dure le plus longtemps possible , EVIDEMENT !!Epée de Damoclès … traitement…. “non-guérison”…
Je comprends pas comment on puisse parler de la greffe comme ça. Je suis peut être naïf, surement même, mais je me dis que s’il y a un rejet ben… ca se soigne. Que si on tombe sur une couille, genre lymphome ou cancer… ben… ca se soigne.
Il faut surement plus faire attention à son corps, et être vigilant certes!
Mais pour moi la greffe me permet de faire des projets à long terme, et sachez que c’est pas parce qu’on est “euphorique” (ou tout simplement content) qu’on en oublie les médicaments. Au contraire, je trouve que je suis privilégié par rapport à d’autres qui ont des effets secondaires notoires, je n’en ai pas … ^^ encore ^^
Honnêtement, je trouve que le forum Renaloo regorge de personnes bienveillantes, douces, et généreuses qui nous aident pas à pas dans l’acceptation de la maladie, ou de la dialyse ou de la greffe…
Mais au niveau de cette dernière, je trouve qu’il a trop de pessimisme. Quand je vais au RDV post greffe, et que j’arrive à 7h du matin, les gens sont déprimés presque d’avoir la greffe…. !
Moi je rentre dans la salle de prélèvements, je suis tout content, et ça fait du bien et à moi, et aux infirmières. Je touche du bois, pour l’instant tout va très bien, alors peut être et même surement un jour ça déconnera !
Mais bon, je suis désolé mais pour l’instant j’y pense pas ! Je vis à fond tout ce que je n’ai pas vécu avant, je suis VIVANT, et je compte bien prouver que c’est pas parce qu’on est greffé, qu’on vit en permanence avec une épée de Damoclès au dessus de la têteC’est le début… Je pense qu’on a tous plus ou moins eu ce raisonnement en début de greffe…
Si tu ne relativises pas, tu va tomber de très haut quand quelque chose va se passer…
De plus, je ne pense pas qu’être réaliste sur une greffe équivaut à être pessimiste…
L’IRC est une maladie, la greffe en est une autre…. Avec une meilleure qualité de vie, avec des possibilités sur le long terme, etc…. mais les effets secondaires et risques sont bien là… d’ou l’épée de damoclès….De toute façon, sur un forum, tu n’entendra jamais parler des trains qui arrivent à l’heure 😉
salut tout le monde …
je voulais vous dire que moi aussi je suis tres optimiste quant a ma greffe de plus que c le rein de ma maman et je pense que les cartes sont entre nos mains…. a nous de faire attention a tout ce que nous disent les docteur… depuis ma greffe je vie plus seinement bien que jamais dialysée je fais gaffe au merveilleux cadeau que m a fais ma maman… depuis le 23 janvier 2008 je suis gréffé et ma mere va bien et moi pour le mieux… je revie, j ai arreté de fumer et je mange sein je marche je profite de ma vie de mon boulot de mon fils et de mon compagnon tout en restant positive jour apres jour… alors bon courage vous tous…. et profité de la vie!!!!!Fazoli: même greffé, on reste insuffisant rénal, et vous avez raison, tous de voir la vie du bon côté, tout en restant réaliste
vis à vis de la durée de vie du greffon et des médicaments anti-rejets, mais il y a un problème d’âge, aussi.
Fazoli qui a moins de trente ans, apparemment, sauf si je me trompe, peut espérer d’avoir une seconde greffe, quand le greffon lâchera au bout de plusieurs années.
Mais quand on a dépassé la cinquantaine et qu’on approche de la soixantaine, comme c’est mon cas; c’est une seule greffe, et point barre.
Quand le greffon sera rejeté dans 12/15 ans; c’est retour à la case dialyse, et ce n’est pas très réjouissant quand on voit la fatigue des petits vieux après les séances dans mon centre, sans compter les décès!
Alors, mieux vaut ne pas y penser et attendre mon greffon sereinement.
Bien à vous tousDésolé, je ne me considère plus comme IR ! Optimisme quand tu nous tiens … 8)
Pourquoi exprimes-tu tant d’inquiétudes dans le fil concernant ta greffe, alors ?
Parce que comme j’ai dit, je suis toujours anxieux par rapport à certains trucs. Mais au fil des jours, quand j’entends les médecins ( à tort ou à raison ), me dire que ca se passe très bien, et qu’aujourd’hui on jugule et / ou on guérit tout, bah je me pose pas trop de questions. Je fais attention, mais je sais que notre système de santé est performant 😉 . J’ai pas peur des médecins
Euh alors..un rejet aïgu, oui ça se jugule, mais ça abime le rein.
Un rejet chronique non ça ne se soigne pas (pour le moment), ça mène inexorablement à un retour en dialyse. Un retour après plusieurs années certes mais un retour quand même.
Et non tous les cancers ne se soignent pas. Et puis, quand bien même, même si ça se soigne, mieux vaut ne pas être malade, non ?Enfin, je vais arrêter là car ce n’est pas moi qui vais te faire de la pub pour la greffe, et pourtant j’avais très bien vécu mes premières années de transplantée.
On dit qu’ici les gens viennent exprimer des avis négatifs/pessimistes hé bien…moi je dis que je viens exprimer un avis positif sur la dialyse ! :p
Voilà tout le monde n’a pas la même expérience, et dans la plupart des cas, les greffes se passent super bien jusqu’à la mort du greffon inéluctable certes, mais comme je dis, dans 15 ans on aura fait énormément de progrès sur les greffes.
Si je lis Doctissimo ou Renaloo en pensant trouver des choses +++ sur la greffe, dans ce cas là je me dis “non”, j’allume le gaz et j’écoute la traviata…Gabel34
On peut être greffé jusqu’à 80 ans ou plus, le plus important n’est pas l’âge mais l’état général (et notamment les complications éventuelles: système artériel,…) du patient. J’ai 52 ans et considère qu’une 2ème greffe dans 10 ans est tout à fait possible si mon état général est correct à cet âge. D’où la necessité de continuer à bien traiter les effets de la maladie d’origine et/ou des anti-rejets, comme l’hypertension par exemple.Fazoli
Tu redis que tu as une compatibilité de 6 sur 6 avec ton greffon. Pour avoir parlé de ce sujet avec mon médecin transplanteur, on identifie désormais 8 HLA (et non 6) et on préfère compter les incompatibilités sur ce nombre par rapport à ses propres HLA (et non les compatibilités). Perso, j’ai 3 incompatibilités sur 8, ce qui est tout à fait correct.Sinon, je vois qu’on est à peu prés tous d’accord: non, la greffe n’est pas une guérison, mais elle permet grandement d’améliorer la qualité de vie….tant qu’elle fonctionne. Il ne faut pas basculer dans l’optimisme béat, mais on peut penser de façon bien plus positive à l’avenir, faire des projets, reprendre une activité professionelle normale,….
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