maladie de berger aussi pour moi, mon nephro me disait que je pouvais rester 10 ans comme ça: resultat 2 ans après seulement j’attaquais les dialyses.

bonjour!!
maladie de berger aussi,decouverte a 24ans,greffee a 27, avant dialyse mais gros probleme alors dialyser mercredi..l essentiel est un tre bon suivi car je suis passee en deux mois de environ 200 de creat a 800!!bon medecin,bon suivi,bonne vie…bon courage a tous!! 😉

salut lylipaf!!
non je ne connais pas ma fonction renale mais la je dialyse depuis 3 semaines en hemodialyse et d ici lundi ils me posent le kt pour la dp!
oui je fais de l hypertension mais depuis la dialyse tout va mieux,je montais a 23/13 et la je suis a 11/8 donc tout va bien de ce cote mais je t avoue j etais bourree de cachet contre ca!!et toi en as tu?
as tu fais de l hemodialyse?qu as tu preferer?
n est ce pas trop difficile de s en occuper seule?est ce qu on s y fait rapidement et le tuyau ne t as pas gener?et dans l intimite?
merci d avoir ecris et n hesite pas a me repondre!!
gros bisous et bon courage!!!

merci marie 25!!tu as bien fais de me repondre!!ca me rassure un peu!!
de toute facon je viendrai vous raconter un peu comment ca s est passer et comment je le vis!!apparement ta greffe tiens et j en suis bien contente!!moi la premiere a tenue 15 mois c est pour ca que je dialyse maintenant!!
courage a toi et tout de bon pour la suite!!!

Bonjour Petite Carole!
Alors, pour te répondre, j’ai eu la chance de ne pas passer par la phase hémodialyse, les dosages importants de cortisone m’ont au moins permis de tenir jusqu’à la pose du Kt de Dp 🙄 J’avais moi aussi une tension très élevée, j’ai été hospitalisée à 25/12!!! J’ai évidemment eu des doses de cheval d’hypotenseurs, et ma tension n’a baissé qu’avec la dialyse (mais je prend toujours de l’aprovel 75mg depuis la greffe). Au sujet de la dialyse péritonéale, je l’ai plutôt bien vécu, j’avais choisi le home choice (dialyse de 8 heures pour moi), et l’utilisation en elle même est assez simple. Évidemment il faut être très soigneux, respecter une hygiène stricte, mais je craignais tellement la péritonite que j’ai fait très attention! Comme le dit Marie25, les alarmes peuvent être pénibles, mais tu trouve vite la position adéquate pour dormir et éviter de pincer le tuyau. Pour la douche, je pouvais quand à moi ôter mon pansement, je nettoyais bien l’orifice et je séchais tout de suite avant de refaire un pansement stérile. J’ai même pu me baigner en piscine privée en protégeant bien mon KT! Les pansements grattent, c’est vrai, et je souffrais de quelques irritations 👿 En ce qui concerne l’intimité, mon compagnon n’était absolument pas gêné par mon Kt, il m’aidait pour les branchements et c’est lui qui me débranchait le matin, mais par contre c’est moi qui n’ai jamais vraiment accepté ce “corps étranger”… A l’époque nos rapports n’ont pas été des plus “libérés”! Mais comme le dit si bien marie 25, c’est pour la bonne cause! Autre chose, les cartons de poches de dialysat sont très envahissants! Voilà, si tu as d’autres questions n’hésite pas, et courage pour la suite 😉

Bonsoir à tous, on vient de m’annoncer une maladie de berger suite a une bioptie du rein. Je suis rentré en urgence le 16 février 10 suite à une prise de sang. La maladie est au stade terminale et je ne m’en suis jamais appercue. Certes depuis qq semaines j’avais l’impression que mon corps ne tournait pas rond mais je m’attendais pas a ca! C’est difficile d’accepter la maladie à 38 ans, mais je me dis que ca pourrai etre pire, il y a bien des maladie beaucoup plus terrible. La dialyse permet de vivre “normalement” en attendant de se faire changer la piece deffectueuse!!
Je subis demain une intervention pour realiser une fistule, rien que le mot fait rever. Ce n’est pas l’operation en elle meme qui me fait peur, j’ai confiance en mon medecin, mais c’est plutot ces aiguilles énormes qu’ils enfoncent dans la veine.
Je voudrais donc vos temoignages sur 2 points. Est ce que vous souffrez de votre fistule, est ce que le bras est fort abimé? et ensuite, je voudrais connaitre les effets indesirables de la prise des medicaments anti rejet suite à la greffe du rein.
Bon courage à tous et merci pour vos réponses. laurent

On souffre de sa fistule quelques jours ou semaines après l’opération, puis éventuellement pendant les premières semaines de dialyse. Au début des dialyses mon bras était entièrement violacé, bleu, faisait mal. Cela a ressemblé à une sorte de bizutage, car les mêmes infirmiers qui me massacraient au début se sont mis rapidement à me piquer sans aucun incident…

Ensuite, au bout d’un mois environ, on n’a plus mal du tout au bras, ni au piquage, grâce à EMLA, ni pendant la séance: on ne sent rien du tout, ni après. Entre 2 dialyses, on oublie complètement qu’on a une fistule.

Sur le plan de l’esthétique: certains de mes camarades ont de grosses boules sur le bras là où ils sont piqués, de l’oeuf de pigeon à l’oeuf de poule. D’autres n’ont rien, ça ne se voit pas du tout. Je ne sais pas ce qui fait qu’on attrape ou pas ces boules. Quelqu’un m’a dit que c’était quand on comprimait trop fort après dialyse. En tous cas, après plus d’un an de dialyse, je n’ai pas la moindre boule, et personne ne remarque rien quand je me promène bras nus. Peut-être que c’est grâce aux aiguilles en plastique et non en métal que l’on utilise pour mes dialyses. Cela s’appelle “clampcath” ou “wallace”. Et ça permet de bouger un peu le bras sans se perforer les cloisons, puisqu’un tube en plastique est moins agressif qu’une pointe en métal.