maladie de berger

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  • Créateur
    Sujet
  • #20978
    lionel
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 3Message(s)

    bonjour à tous et à toutes.

    On m’a découvert une inssufisance rénale lors d’une prise de sang banale il y a 1 an (j’ai 26 ans), aprés une biopsie le résultat: maladie de berger.

    J’aimerai savoir si parmis vous des personnes ont réussie à stabiliser l’évolution de cette maladie et comment (on me parle des bénéfices des huiles de poisson)?

    Et quellles sont les nouvelles pistes de la recherche pour cette maladie?

    merci à vous

3 réponses de 16 à 18 (sur un total de 18)
  • Auteur
    Réponses
  • #21531
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Ma fistule n’était pas toute nouvelle, elle avait 2 ans quand mes dialyses ont commencé.

    Ton explication ne tient pas pour une 2ème raison: j’ai fait 3 centres successifs et dans les 3, les premiers piquages se sont accompagnés d’énormes hématomes, or à l’entrée du 2ème et du 3ème centre, ma fistule était plus vieille qu’à la fin du 1er, où j’étais bien piquée.

    Je n’ai jamais dit que les infirmiers faisaient exprès de me bizuter. J’ai dit que ça ressemblait à des bizutages, avec des épreuves pénibles au début, et une certaine tranquillité ensuite. Ce qui est rassurant, oui, parce que si les nouveaux dialysés en bavent au début, ils pourront toujours se rassurer en se disant que c’est simplement un mauvais moment à passer et pas une préfiguration de la suite.

    Tu reconnais que “pour la très grande majorité d’entre nous” les premières piqûres sont assez calamiteuses. C’est exactement ce que je disais.

    Pour le reste, tu m’insultes: “ça va pas”, “âneries”, tu ne sais pas faire grand chose d’autre, hélas. C’est une sorte de tic chez toi: mordre d’abord, réfléchir ensuite.

    #21532
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    🙄

    #21533
    lydiac
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 90Message(s)

    En réponse à Laurent 59 : pour les ponctions de la fistule, il existe des patchs (ou pommade) anesthésiants, Emla, à appliquer sur la fistule une heure avant la ponction. Si vous redoutez la douleur liée aux piqûres, ça aide vraiment. A priori ils devraient vous être proposés, si ce n’est pas le cas il ne faut pas hésiter à les réclamer.

    Quant aux effets secondaires des médicament anti rejet, ils sont très nombreux à en lire leurs notices, les plus graves étant le risque accru de cancer et d’infection. Ceci dit leur occurence n’est heureusement pas systématique et est très liée aux doses utilisées… De mon côté, après de longues années de greffe, absolument rien à signaler. J’ai eu la chance de passer aussi au travers des effets secondaires moins graves mais très pénibles qui se produisent parfois (pb intestinaux, tremblements, hyperpilosité, etc.). Là aussi, tout dépend des molécules utilisées et des doses. Et puis les traitements peuvent aussi être modifiés si besoin, il existe désormais de très nombreuses molécules, contraitement à mon époque ! N’hésitez pas à poser vos questions à votre médecin transplanteur.
    Vous trouverez sur le site un article qui est consacré à ces médocs : http://www.renaloo.com/en-pratique-apre … seurs.html

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