Salut Marie et bienvenue sur le forum.

J’aimerais juste rebondir à ta remarque comme “je suis jeune et je ne faisais pas attention les macdo tout ça”. Stop, ça n’est pas de ta faute si tu es malade, tu n’as pas à culpabiliser.

Je ne peux pas dire grand chose car je n’ai d’une pas la même pathologie et de deux elle ne s’est pas déclarée de la même manière (dialyse 2 jours après le diagnostic).

Je pense que les corticoïdes sont là pour freiner l’évolution de ta maladie. Il faut demander à ton médecin pourquoi elles t’ont été prescrites (la maladie de Berger est une cause fréquente d’insuffisance rénale mais je n’y connais rien du tout), poser toutes les questions possibles car tu sembles être un peu dans le flou.
Généralement, les doses de corticoïdes sont diminuées avec le temps, voire même un arrêt total à la fin, 60 mg c’est vrai que c’est dur, j’imagine qu’à 20 ans ça l’est énormément car c’est un âge transitoire, vers l’âge adulte, aussi je peux comprendre ce qui te cause du souci.
J’ai 25 ans aussi je te comprends bien, même si je suis tombée malade à 11 ans (autre âge autres problèmes).

Sinon je te conseille de prendre un peu de recul avec les informations dispensées sur internet, on y trouve plutôt des commentaires pessimistes, les malades qui vont bien ne s’exprimant que peu. Et chaque personne son expérience, inutile de lire celles des autres, c’est incomparable et ça sera une source d’angoisses plus qu’autre chose.
Il faut apprendre à vivre avec la maladie et parfois ça prend un peu de temps, mais plus vite c’est accepté et plus vite la vie redevient belle.

Voilà…

Boujour je suis atteint de la maladie de berger depuis 7 ans. J’ai eu aussi d’importantes doses de cortisone moi aussi des le debut des symptomes (oedeme hta..) qui ont eut peu d’effets sur la nf et le iono. La cortisone est un ttt pour diminuer l’inflammation au nivau des reins provoqué par la maladie en gros.J’ai eu aucun ttt pendant 6 ans et depuis 1 an j’ai plusieur ttt pour faire face a la maladie (hypotensseur vitamine d fer epo …).plus regime sans sel et hypoprotéiné. Certain jour je me sentais en super forme et d’autre beaucoup moins ceci pendant plusieur mois.. Aujourd hiu je vais commencer la dialyse peritoneale. Tout ca poyur te dire que chaque personne ressent et percoit la meme pathologie differement avec une evolution differente. Il faut accepter de vivre avec sa maladie cela peut prendre du temps. Moi j’avais 27 ans lors du diagnostic .Le plus important effet de la maladie a ete l ‘asthénie qui m a souvent oblige de stopper mes activitées et de me reposer.Pour les prochaine etape ecoute ton nephro seul lui et les resultats de tes bilans sanguings definiront le trajet a suivre qui peut enormement fluctuer avec le temps. pour moi cela a evoluer comme ceci mais je te le redit on ne peut pas savoir comment chaque organisme evolue et chaque personne a une evolution et un parcours different. Je te souhaite bon courage et je pense que tes amis n’osent pas te parler de ta maladie car ils ne la connaissent pas demande leur la communicationc’est tres important.

Bonsoir!

J’ai vécu plus ou moins la même chose que toi Marie. A l’âge de 20 ans on m’a diagnostiqué un purpura rhumatoïde, et j’ai été mise sous cortisone immédiatement, pour une durée de 6 mois. Un CAUCHEMAR. En plus, on était en pleine période de Noël… J’ai beaucoup gonflé des joues à l’époque, et aussi cette chose atroce que l’on appelle “nuque de bison”, qui de dos vous fait ressembler à un pilier des all blacks. J’ai tellement mal vécu ce traitement que lorsqu’en janvier 2009 (10 ans + tard), on m’a remise sous cortisone après avoir diagnostiqué ma maladie de Berger, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps. Même en respectant scrupuleusement le régime, j’ai encore gonflé des joues et la nuque s’est épaissie. Je suis plutôt mignonne et je fais attention à mon apparence, je pleurais donc à chaque fois que je devais me regarder dans le miroir, je refusais que mon ami me touche et qu’il me fasse des compliments tant je me trouvais laide… mais pour te rassurer, on perd très vite les joues dès que la dose quotidienne descend sous 20mg. Par contre, le traitement corticoïdes n’est pas nécessaire dans la maladie de Berger, les médecins le prescrivent plus par habitude. Dans mon cas non seulement il a été inefficace, mais en plus il aurait pu être nocif car ma tension ne baissait pas malgré les hypotenseurs à haute dose, et il masquait les symptômes d’alerte pour passer à l’étape dialyse. Je te souhaite bon courage, et je te le répète, tes joues vont vite retrouver leur taille normale!

Je suis sous immunosuppresseurs depuis la greffe, oui. Et ma tension était très haute lorsqu’on a détecté mon IRC (25/12 lors de mon hospitalisation!!!). Peut-être peux-tu demander à ton médecin s’il peut baisser les corticoïdes plus rapidement, vu qu’ils s’avèrent inefficaces, c’est ce qu’il s’est produit pour moi. En tout cas je te souhaite encore bon courage, je sais à quel point c’est difficile à vivre.

Bonjour marie. En effet je n’avait aucun ttt car ma creatinine la nfs le iono étaient tous dans les normes jusqua l’année derniere ou l’ir a évolué d’un coup et les complixations avec (oedeme hta anémie…) Je n’ai eut de la cortizone que pendant la premiere année a la declaration du diagnostic pendant 8 mois qui n a eut aucun effet sur la proteinurie donc arret du ttt mais ma creat et tout le reste étaient dans la norme.Par contre le regime sans sel je l’ai eu des l’annonce du diagnostic et jusqu’a aujourd’hui meme a l’arret du ttt de cortizone. Je n’ai jamais eu immunosuppresseur mon nephro considerait les es trop important par rapoport aux beneffice rapportés bon courage a toi