Bonsoir ,
C’est la premiere fois que je vais parler de la maladie de Berger vraiment ( que se soit sur internet ou autre…)
Je me presente tout d’abord , je m’appelle Marie , j’ai 20ans.
Il §Y a maintenant 11mois que l’on ma diagnostiquer la maladie de berger , en effet cel faisait a peu pres deux ans que je remarquais des hématuries. Mais les recherches ne sont jamais aller plus loin .
Il y a un peu plus d’un an prise de douleur au rein et remarquant encore cette presence d’hematurie , je me suis rendu au urgence qui la on desceller la presence d’albuminurie. J’ai ensuite été « transférée » en rendez vous chez le nephrologue . Celui i ma donc fait faire une biopsie , et voila en aout dernier le diagnostique était posé.
Sur le coup , on comprend pas trop bien , les sign sont peu isble a part quelque douleur au rein de temsp en temps et cette presence de sang dans les urines qui etais habituelle .
J’ai été mise sous traiteque pour la tension , et des contrôle tout les3 mois on été effectuer. Le taux d’albuminurie baissait , jusqu’en mars ou j’ai pu constater la presence d’oedeme sur l’ensemble de mes jambes , ( jusqu’à 4 cm d’ecart de tour de mollet, cuisse etc entre le matin et le soir !!) Rendez vous pris en urgence chez le nephr. Arrivé la ba contrôle de la tension , 15/6 . annonce de la corticoithérapie obligée.
C’est a partir de la que l’on commence a comprendre que finalement sa passera pas comme c’est venue.
Oui je susi heune j’ai 20ans , a 20ans on ne se rend pas forcement compte de l’influence de ce que l’on faisait , les pizza , les mac do ( plein de sel) , l’alcool en soirée , la tabagisme passif , tout sa on pense pas a faire attention !

Voila donc maintenant un peu plus de 1 mois que je suis sous corticoide a 60mg par jour . avec des compléments a coté.
AU debut dur dur le regime sans sel et sans sucre strict , mais bon pas d’effet secondaire.
Au bout de deux semaine je me rend compte que j’ai le visage qui gonfle !!
Maintenant cela fais 1mois et demi que je susi sous ces corticoide ,bonjour les insomnies , le visage gonflé qui te rappel tout les matin que ba oui t’es malade et oui maitenant tout le monde peu le voir. fini les restaurant , fini la bouff vite fais , plus possible d’aller boire un verre avec ses potes .Bon tout est question ‘adaptation . après A mois et demi de recherche j’ai quand meme pu trouver un restaurant pour mange sans sel !! bref question d’adaptation ce regime ( au moins si il y a des kilo en trop a pedre c’est assez pratique il faut quand memevoir le bon coter des chose!!)

Mais ce qui m’inquiete le plus c’est quand je lit sur les forum ou les sites ce que les internautes ecrives , ou les recherche montre , c’est que en général ce n’est pas bon signe d’etre mise sous corticothérapie si rapidement ?
Mes resultat urinaire et de NFS au bout de 1mois de traitement ne se sont pas avéré bon , l’abuminurie a baissé mais vraiment trop légerement pour le nephr.
J’ai une nouvelle consultation dans 3 jours pour en parle .
DE plus j’ai pris rendez vous sur NECKER pour avoir un second avis .
J4aimerai avoir des témoignages si possile de personne qui sont dans des cas similaire au miens .
SI vous prenez une forte dose de corticoide ? si vous en avez pris et que a a pas marcher , c’est quoi la prochaine « etapes » ?
Je m’excuse d’avoir parler parler parler mais cela fais du bien malgrés tout .
J’aimerai egalement savoir comment psychologiquement vous vous sentez quand vous sentez que votre corps se transforme , que le matin dans le miroir ce n’est plus vous , et que les personnes qui vous connaissent , prenne conscience que oui sa y est vous etes vraiment malade , mais ne vous en parle pas .

Merci d’avance ?
Je laisse mon adresse mail au cas ou : marie7888@live.fr