- Ce sujet contient 4 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 17 années.
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Sujet
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Bonjour,
ma soeur a une maladie rare”micro-angiopathie trombolique”elle detruit les reins et il y a un peu plus de 2 mois elle a ete greffe mais sa maladie s est reveillee son greffon fonctionnait tres bien mais les plaquettes baissaient donc ils lui ont enleve le greffon ce qui a permis à une autre personne d’être greffe.
Avez vous entendu parle de cette maladie et il y t il des personnes qui l ont?
Merci
christine
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Réponses
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Non
Quelle triste situation avec beaucoup d’angoisse.
Courage
Andreouaip….trop rare pour ce forum.
Il y a quelques maladies qui s’attaquent au greffon; si les médecins en sont sûrs, je crois qu’ils ne proposent pas la greffe dans ce cas.Bonjour Christine,
Mon beau-frere a cette maladie depuis plusieurs annees, et est dialyse depuis. Il n’a pas eu la chance d’avoir un greffe, il a eu bcp de problemes lies a la stabilisation de ses plaquettes, depuis, c’est un peu mieux (enfin y’a des hauts et des bas).
J’avais entendu dire qu’il y avait plus de patients que de chercheurs … pas tres rassurant 😡Bon courage
Je pense qu’il y a toujours plus de patients que de chercheurs…surtout en France, aheum.
Sinon, non je ne connais pas cette maladie et je m’en vois navrée mais tu peux essayer de chercher dans ce forum : http://www.maladies-orphelines.fr/forum/default.asp .
J’y ai trouvé ma maladie alors que personne ne semble l’avoir ici.
Bon courage.
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