Bonjour,

Je viens juste d’avoir un enfant que dire si ce n’est qu’il est en bonne santé. J’ai demandé un suivi particulier pour voire s’il n’avait pas ma maladie et que, au cas où il l’aurait, on puisse le suivre au plus près afin qu’il n’en souffre pas trop. Mais le risque était là, la maladie était possible.

Je suis cependant un “cas particulier” en effet, je sais que si j’avais été détecté à la naissance au lieu de l’être vers 6 ans, mes reins n’auraient pas été détruis, je suis donc amené à penser que si mon enfant avait eu ma maladie (malformation congénitale et hériditaire) il aurait pu bénéficier d’une guérison sans avoir même à savoir qu’il avait été malade.

La question à se poser, à mon sens, est de savoir ce qu’en pensent les malades, la vie est-elle vivable avec cette maladie ou non ? L’idée de savoir que la maladie aurait pu être évitée pourrit-elle la vie ? Mes réponses sont les suivantes : Oui la vie est vivable, même parfois très agréable quand tout se passe bien et Savoir que quelque chose aurait pu être évité n’avance à rien.

Maintenant il s’agit là de mon avis, ce message d’aimee28 donne une opinion bien différente de la mienne, au final ce sera tout de même à vous de choisir 😉

S’agit-il d’une polykystose dominante? Auquel cas elle est atypique, car il est rare qu’un polykystique soit greffé à 25 ans.

La plupart des polykystiques ne souffrent pas de leur maladie avant l’âge canonique de 50 ans. Vous pouvez donc légitimement espérer que votre enfant puisse avoir, déjà, 50 ans d’une vie agréable, ce qui n’est pas donné à tous les valides, et ensuite il aura un médicament qui fera que sa polykystose ne sera pas plus nuisible qu’une bronchite. Car de nombreux médicaments ralentissant ou stoppant la polykystose sont en projet ou déjà testés sur l’homme. Dans 50 ans, toutes ces recherches auront abouti.

Si, en revanche, votre polykystose est récessive, comme votre jeune âge pourrait l’indiquer, alors votre enfant aura toute les chances d’être simplement porteur sain.

Dans les 2 cas, je pense que vous n’avez pas trop de soucis à vous faire.

Bonjour,
La loi de bioéthique actuelle est claire comme de l’eau de roche : le DPI (diagnostic pré-implantatoire, où on fait un diagnostic génétique sur l’embryon avant de le réimplanter dans l’utérus) est réservé aux cas de maladies très graves, incurables à l’heure actuelle par la médecine (où aucun soin ne permet de soigner ni de guérir la maladie) et dont les patients ont une espérance de vie largement en-dessous de la moyenne (l’espérance moyenne actuelle chez l’homme est de 79 ans, 84 ans chez la femme). Il s’agit de maladies héréditaires dont les conséquences sont telles que la médecine ne peut empecher une espérance de vie bien plus réduite que la moyenne (une des maladies héréditaires les plus connues provoquant une espérance de vie bien en-dessous de la moyenne, c’est la mucoviscidose (décès entre les 20 et 40 ans du patient) ou la chorée de Huntington (décès estimé à une 40aine-50aine d’années)).
Si j’ai bien compris mes cours, la polykystose rénale chez l’adulte (chez l’enfant, c’est autre chose) n’entraine pas de décès à 40 ans (l’espérance de vie d’un patient est identique ou légèrement inférieure à la moyenne générale et des soins sont disponibles pour les patients, à savoir la dialyse et/ou la greffe rénale).
Donc, je suis désolée, mais aucun hopital n’acceptera votre dossier pour le DPI ! (et ça me semble tout à fait normal que dans le cas où la maladie n’engage pas un tel pronostic vital, le DPI soit inaccessible, sinon, ce serait de l’eugénisme tel qu’à l’époque de l’Occupation ! Ou sinon, on serait dans Bienvenue à Gattaca !)
Plus d’informations sur cette page universitaire.

De plus, je ne pense pas que la future loi de bioéthique élargira le droit au DPI dans un cas comme le votre, au risque de tomber dans l’eugénisme tel que c’était le cas durant l’Occupation (et tant mieux, selon moi ! Au meme titre que la procréation médicalement assistée ne devrait pas etre remboursée du tout par la Sécu, également comme dans les autres pays européens (citez-moi un seul pays européen où ce soin est fait aux frais de la princesse !), vu qu’aucun pronostic vital ni meme problème de santé tel que la personne ne peut etre autonome n’est engagé (à ce rythme-là, remboursons également la chirurgie esthétique non réparatrice, afin de satisfaire aux caprices des femmes voulant se faire un lifting pour paraitre plus jeune !) Et je m’en fiche royalement de me faire lyncher, j’estime qu’un enfant n’est pas un droit, mais un privilège qui se mérite ! Que ça vous plaise ou non !) (sachez d’ailleurs que les personnes handicapées, jugées non rentables pour la société, étaient envoyées dans les camps de la mort durant l’Occupation ! Heureusement qu’aujourd’hui, ce genre d’idée est passée de mode, concrétisé par la loi du 11/02/2005 dite loi handicap qui impose l’égalité des chances pour les personnes handicapées, au meme titre que pour les personnes de couleur !).
Un enfant porteur d’un handicap, c’est toujours une souffrance, mais je ne pense pas que le fait d’avoir un enfant en parfaite santé soit une garantie sur facture que l’enfant comme sa famille sera heureux, bien au contraire : j’ai pu connaitre des enfants et leurs familles avec des handicaps mentaux ou psychiques (mentaux : quand il existe une déficience intellectuelle ; psychique : pas de déficience intellectuelle) (parce que j’ai pu connaitre une famille où les deux enfants, un garçon de 14 ans et une fille de 23 ans, qui sont frères et soeurs adoptifs provenant l’un de France, l’autre de l’Inde, et qui sont atteints tous les deux d’un trouble bipolaire (et le fils a également un TDAH (ou hyperactivité, mais ce terme n’est pas forcément exact médicalement parlant) et un syndrome de Gilles de la Tourette (plus connue sous le nom de la maladie des tics et des gros mots)) dont la famille était somme toute heureuse, malgré les aléas du handicap. J’ai également connu une famille dont 2/3 enfants sont atteints du syndrome de l’X fragile (maladie génétique touchant le chromosome X induisant chez les garçons un retard mental plus ou moins prononcé, des problèmes de comportement et parfois, des anomalies physiques ; chez les filles, il peut y avoir d’importants troubles des apprentissages (notamment pour les mathématiques), tout dépend du degré de mutation du gene). A l’inverse, nombre de familles qui correspondent aux canons de la famille idéale sont bien malheureuses, avec des parents qui se déchirent et des enfants traumatisés par ces parents qui se déchirent.
Sans compter que rien ne dit que l’enfant en parfaite santé le sera toute sa vie : une psychose peut apparaitre à partir de 8 ans (ce sont les dernières données scientifiques dont je dispose), ou bien votre enfant peut etre gravement accidenté avec de lourdes séquelles….

En tout cas, j’ai appris il y a 2 ans qu’une grossesse a des chances d’aggraver ma surdité en touchant l’oreille qui entend (l’orl qui me suit (une référence sur la surdité unilatérale) ainsi que la généticienne-orl m’ont clairement indiqué ce risque, ainsi que l’absence de statistiques sur le sujet et de traitement préventif). Meme avec la meilleure technologie et les meilleurs médecins, les résultats de l’appareillage auditif (appareil ou implant cochléaire) sont extremement aléatoires d’une personne à l’autre, avec meme de très fortes chances que je ne sois plus capable de prononcer un mot dans une autre langue que ma langue maternelle, sauf en cas de rééducation orthophonique intensive dans les 4 langues que je parle (autrement dit, autant demander la lune !) pour réapprendre à entendre et etre comprise par mon interlocuteur.
J’ai donc du prendre la décision douloureuse de laisser tomber toute idée de grossesse, car il est hors de question que je prenne le risque injustifié d’aggraver ma surdité (car prendre des risques pour sa santé, surtout si ça met en jeu le pronostic vital (à plus forte raison dans le deuxième cas, sachant que l’enfant qui n’a rien demandé risque d’etre orphelin), c’est absolument hors de question me concernant ! C’est de l’égoisme pur, où l’on pense qu’à son bonheur à où l’enfant passe au 2nd plan !). Sachant que la parentalité n’est pas une obligation pour etre heureux, contrairement à ce que les médias veulent bien nous faire croire !
Cette décision a été et est douloureuse pour moi, mais j’en assume toutes les conséquences, n’en déplaise à mes soi-disant copines (que j’ai laissé tombé, et je ne m’en porte pas plus mal : mon coté entier et intransigeant revient au galop 😉 ) !
De plus, meme si ma surdité et mon TDAH (ou hyperactivité) n’ont pas été simples à gérer pour ma mère (mon père nous a lachement laissé tomber, sans meme donner un kopeck (un centime russe, ça vaut bien moins qu’un centime d’euro) à ma mère pour subvenir à mes besoins essentiels. Ni meme etre présent pour gérer les innombrables problèmes liés aux deux pathologies que j’ai, disant meme que ma mère est une hypocondriaque et une fabulatrice, qui invente tout ça pour me trouver des excuses (comme si j’étais indigne de vivre pour lui, vu que je suis incapable de faire une grande école (que ce soit HEC, ENA…) : je refuse tout contact avec lui, n’en déplaise à quiconque. C’est mon problème, et pas le votre !)), mais elle ne changerait pour rien au monde sa vie avec moi, malgré les problèmes du quotidien et mes besoins spécifiques liés à mes problèmes de santé.

Je pense qu’il vaudrait mieux que vous preniez votre temps avant de vous décider, parce que je crois comprendre (et j’espère me tromper lourdement) que vous vivez dans un leurre de l’enfant parfait ; or, l’enfant parfait n’existe pas ! Meme sans problème de santé, l’enfant peut parfaitement décider des choses qui ne vous plaisent pas, avoir eu affaire à la justice….
Comme dit le roman Anna Karenine : “Toutes les familles heureuses sont semblables, chaque famille malheureuse est malheureuse à sa manière….”
A méditer ! 😉