Kreen, j’ai du mal à te suivre: tu as failli mourir à cause d’un représentant de la médecine officielle, et tu en tires la conclusion que les médecines alternatives ne sont pas fiables?

Effectivement, il y a des charlatans dans tous les métiers, et je mets dans un même sac le chirurgien millionnaire qui demande à un petit vieux à 700 euros par mois un conséquent dessous de table en liquide pour lui poser une prothèse de la hanche au rabais, et le gourou alternatif qui prétend fidéliser un patient par des promesses mensongères pour lui soutirer toutes ses économies.

C’est pourquoi je pense qu’il vaut mieux se documenter, lire, chercher seul, longtemps, et dans diverses directions, plutôt que de se rendre au hasard chez quelqu’un qui ne connaît pas forcément notre pathologie et présente un risque sur 2 d’être nul.

On peut aussi s’informer dans son entourage, les gens ne le claironnent pas forcément sur les toits, du fait de l’atmosphère unique en Europe de chasse aux sorcières qui règne en France (et dont on a ci-dessus un échantillon), mais un Français sur 2 a déjà eu recours aux médecines alternatives, et quand on pose la question à suffisamment de voisins, on finit par savoir qui peut être fiable et efficace ou pas.

Enfin, même si ça paraît incroyable, l’insuffisance rénale terminale est réversible chez 1 à 2% des patients dialysés depuis 1 an au moins, comme le démontre cette étude US: “recovery of renal function in dialysis patients”. Espérons que le lien va marcher:
http://www.biomedcentral.com/1471-2369/4/9

Plutôt que de désespérer leurs patients, les médecins feraient mieux d’étudier de très près ces 1 à 2%, pour comprendre sans a priori ce qui a rendu possible ces miracles, et les étendre à tous les autres.

Aucun scientifique ne peut avancer s’il a l’esprit obtus, fermé et cadenassé de dogmatimes.

Non, domi, tu n’es pas trop longue, et tu as cerné l’essentiel:

Prendre en main son alimentation, son hygiène de vie, suivre à chaque analyse les effets de ses différentes tentatives, chercher et trouver les plantes et vitamines qui vous apportent un mieux, c’est bon pour le corps directement, mais encore meilleur pour le moral, qui lui-même a un fort retentissement sur le corps.

Comme tu l’as bien dit, la médecine officielle nous refuse le moindre espoir, dénigre systématiquement tout ce qui n’est pas elle, et nous prédit dès l’annonce de la maladie un chemin inéluctable vers un mur inévitable.
Si on se laisse faire, le désespoir, qui nait de l’impuissance, n’est pas loin. Si on multiplie les tentatives, on peut échouer, mais au moins on aura la satisfaction d’avoir fait son maximum, de s’être bien battu. Et on peut aussi réussir, non à se guérir, mais à se stabiliser un bon moment sur la longue pente savonneuse qui mène à la dialyse.

En ce moment, j’expérimente les bienfaits du yoga sur le stress, qui est le pire facteur d’aggravation chez moi. Il m’est arrivé de prendre 100 mmols de créa en 24H suite à un très fort stress. J’en ai conclu qu’à l’inverse, la maîtrise du stress pouvait me stabiliser. On va voir.

Dès le moment où on a pris suffisamment de précautions pour être sûrs que cela ne va pas nous aggraver encore, je ne vois pas le mal qu’il y aurait à essayer et essayer encore diverses pistes qui maintiennent l’espoir vivant.

Et effectivement, si la maladie l’emporte, il faudra aller sans rechigner en dialyse pour continuer à vivre et à se battre.

fin de mon message précédent, lapsus, il fallait bien sûr lire “épuration du sang” et non du rein.
Je profite de mon passage ici pour dire que ce que vous avez dit sur le stress, Nastia et Kreen, m’a intéressée. La 1ère question que m’a posée le néphrologue a été “est-ce que votre travail est stressant?” Or, oui. Mais ce qui est bête, c’est qu’il ne m’a pas dit pourquoi il me demandait ça (pro mais pas causant). Et moi, dépassée, et tout et tout, j’ai pas demandé; Mais j’en ai déduit toute seule que ça pouvait jouer, et pour évacuer et contrebalancer, je me suis remise au sport d’endurance, footing et natation. Et je m’autorise du repos, et je dors sans culpabiliser.
Par contre, le résultat pour l’instant, moi qui ai débarqué depuis peu dans tout ça, c’est que je n’ose pas aller faire la prochaine analyse, de peur que ça ait empiré quand même. Je n’ai pas apprivoisé.
ce que j’ai trouvé difficile aussi, c’est, comment dire, apprendre à écouter son corps, quand jusque là on ne faisait pas attention aux petits bobos. C’est ce que je voulais dire à propos de manifestations physiques, toutes proportions gardées car je ne suis pas à la dialyse, loin de là. Mais ma généraliste m’avait dit de pas traîner dès que j’avais une fièvre, une urine trouble ou de drôle d’odeur, une grosse fatigue, ou quoi que ce soit d’autre. ça, c’est ingérable, vraiment ingérable, et je suis pas sûre que ce soit la peine de dire ça à quelqu’un qui est pas proche dialyse, et ce pour des symptomes alors spécifiques, et j’ai balancé le conseil par-dessus bord après panique avec batterie d’analyses pour un petit 38° pdt 3 jours.
C’est sûr que c’est bien quand le généraliste en sait un peu sur le sujet, autant pour qu’il ne risque pas de prescrire n’importe quoi, que pour qu’il ne panique pas tout de suite.

voilà, petites reflexions perso qui n’engagent que moi. c’est chouette d’avoir cet espace, car si on le dit pas ici, on le dit où?

En accord avec le néphro, lucield, c’est impossible. Les médecins sont recrutés au départ essentiellement pour leurs talents en maths, pas en sciences humaines, ils ne reçoivent strictement aucune formation sur les rapports entre l’environnement, la nutrition, l’hygiène de vie, les médecines complémentaires et les maladies, il ne pourra que l’envoyer promener et la considérer comme une illuminée.

Mon néphro est super, mais je me garde bien de lui parler de tout ça, pour ne pas le mettre dans l’embarras. S’il m’envoie balader, ça va ternir nos relations, or il n’a pas le droit de m’approuver sans mettre en danger sa carrière toute tracée. Il s’étonne de ma stabilisation, moi aussi je m’étonne, et nous nous en tenons là.

Domi, ce qui est vraiment dangereux, ce sont les intoxications alimentaires. J’en ai fait une avec des huîtres, j’ai pris 100 mmols de créatinine et perdu 4 kg en une seule nuit et je me suis demandé si je n’allais pas y laisser la peau. Mais on peut aussi redescendre: j’ai 100 de moins en ce moment qu’en décembre dernier….

Si tu apportes à ton immunité tout ce dont elle a besoin, en particulier des vitamines, tu n’auras aucune fièvre, grippe ou infection.

En revanche, tu ne peux compter sur les généralistes, du fait de tout ce qu’ils ont à gérer, pour en savoir assez sur ta maladie. C’est à toi d’apprendre tout ce qu’il faut, et de le lui transmettre. Je prends exemple sur les malades du sida qui ont su, dès les années 80, devenir des experts de leur maladie, et établir des relations égalitaires, de partenariat, avec leurs généralistes. Ceux-ci, lorsqu’ils sont ouverts, aiment bien qu’on se prenne en charge, qu’on comprenne ce qu’ils disent, et qu’on partage les responsabilités avec eux. Essaie, tu verras.

Lucield, j’ai recherché dans tes messages ce que tu dis de ta mère. Le syndrôme néphrotique, je ne sais pas ce que c’est ni comment ça évolue, c’est dommage que personne n’ait l’air de le savoir ici. Pour ma part, j’ai une polykystose.

Ce que je sais par contre, c’est que j’étais, comme ta mère actuellement, à 29 de créa en juillet 2004 et que je ne suis toujours pas dialysée. Donc, il n’est pas certain qu’elle entre en dialyse en décembre prochain comme on le lui a annoncé, surtout si elle change son mode de vie et essaie de se battre au lieu de baisser les bras.

Ce qui serait bien, si elle peut se le permettre financièrement, ce serait qu’elle se mette à manger bio. pour éviter les résidus d’engrais, de pesticides, de nitrates, d’herbicides, de fongicides, pour pouvoir se permettre des céréales complètes sans multiplier les risques, et pour absorber davantages de vitamines, sels minéraux et oligo-éléments naturels, car les fruits et légumes bio en sont beaucoup plus riches.

Tu dis qu’elle se referme sur elle-même depuis l’annonce de sa maladie. Pourquoi n’essaierais-tu pas de l’initier à l’informatique, pour qu’elle vienne elle-même parler avec nous, ce qui l’aiderait sûrement?

Jo, tu donnes là à lucield une information très intéressante, car elle change du tout au tout les perspectives d’avenir:

Oui, lucield, l’urgence c’est d’aller voir un vrai néphrologue qui connaisse son métier, qui fasse toutes les analyses voulues et tous les examens, et qui découvre ce qui endommage les reins de ta mère. Car si c’était simplement l’hypertension par exemple, ou un diabète, il y aurait moyen, en prenant en charge l’origine, d’arrêter totalement le déclin de ses reins!

Ne perdez pas de temps, et entêtez-vous jusqu’à ce que vous ayez enfin trouvé un bon médecin avec un bon diagnostic. Pourquoi pas un généraliste après tout? S’il s’agit d’une maladie qui ne soit pas en lien avec les reins à l’origine, il trouvera plus facilement qu’un néphrologue, trop spécialisé. Les médecins, il faut souvent en essayer plusieurs pour trouver le bon.