Mimpara, PTH, Ca/P

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  • #7389
    chapichapo
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    On m’a prescrit ce médicament aujourd’hui parce que mon taux de PTH est élevé depuis quelques temps (>600) ainsi que mon taux de phosphore.

    Si j’ai bien compris, la PTH (qui signifie sans doute Parathyroidal Hormon) est une hormone produite par les glandes parathyroïdes, situées en arrière de la thyroïde. Cette hormone a une fonction régulatrice du couple Calcium/Phosphore.
    Mais c’est là que je ne comprends plus en fait…
    Si, étant dialysée, j’ai un taux de phosphore élevé, je vais produire plus d’hormones pour tenter de faire baisser ce taux de phosphore, ce qui est logique…et c’est ce qu’on retrouve dans mes analyses sanguines : ma PTH est élevée.
    Or, on me donne un médicament pour faire baisser ce taux de PTH, et c’est aussi censé améliorer le taux de phosphore…mais là je n’arrive pas à comprends pourquoi. Ma logique voudrait que le taux de phosphore augmente en présence de taux moindres de PTH…

    Je ne connais rien à tout ça, je n’avais jamais eu de problèmes avec ça, avant…

15 réponses de 1 à 15 (sur un total de 30)
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  • #7392
    urrutibehety
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    • Glomérule junior
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    j’ai eu du mimpara il y a quelque temps pour faire baisser la pth et comme tu le dis mon phosphore a augmenté. du coup on m’a mis sous RENAGEL pour le faire baisser. maintennan je n’ai plus de mimpara ma pth ayant iminuer en dessous de 300 mais j’ai toujours le renagel.
    bon courage

    #11839
    Nastia
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    Alors, quel est le résultat 7 mois après? Le mimpara fait-il baisser et la PTH ET le phosphore? Et fait-il baisser la PTH une fois pour toutes, si bien qu’on peut l’arrêter ensuite?

    J’en suis à 4 Renagel/jour, et visiblement, ça ne suffit pas tout à fait à réguler mon phosphore et donc ma PTH. Il y a aussi la possibilité d’augmenter la dose de Renagel, je lis sur la notice qu’on peut en prendre de 1 à 5 par repas. Vous en prenez combien?

    #11842
    olek
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    Le mimpara est plutôt efficace pour baisser la PTH (je crois que èa marche dans 80 % des cas)

    Une fois la PTH baissé faut continuer à le prendre , même si les doses peuvent baisser.

    Après pour l’interaction avec le phosphore je ne sais pas très bien comment ça marche, ça doit rsulter en effet de l’équilibre calcium / phosphore qui est lié à l’alimentation et à la prise de renagel.

    #11845
    Nastia
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    Et tu en prends combien, toi, de Renagel? Ton phosphore est contrôlé?

    #11846
    olek
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    j’en prends entre 4 et 6 jours par jour en fonction de ce que je mange.

    Mon phopshore est bien contôlé, c’est rare qu’il soit au dessus de la norme.

    #11850
    Nastia
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    Merci pour ta réponse.

    D’autres peuvent-ils me dire où ils en sont avec leur phosphore et leur parathormone?

    #11853
    luc
    Participant
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    1.82 de phosphore avec 4 renagel par jour.
    J’ai testé ma PTH (obligatoire en dialyse, car cela se dérègle ) et mon taux est dans la norme (je cois 160 ?) donc pas de mimpara. J’ai déjà 10 ou 11 médicaments, ça suffit… 😯

    #11858
    karita_baby
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    Je reprend mon dossier et je reviens te dire toutça
    Pour ma part PTH très très élevée, et qui se stabillise maintenant seulement ,2 ans après ma greffe.
    Par contre j’ai des calcifications au niveau des des para thyroides….je verifie tout et je reviens ce soir ou demain te dire….

    #11861
    Nastia
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    Moi, j’ai 2 mmols de phosphore avec 4 Renagel par jour, et c’est trop. La parathormone ne m’a pas été analysée depuis un an, mais elle a dû s’envoler depuis qu’on m’a enlevé la vitamine D, qui l’avait bien fait redescendre. J’ai demandé une analyse de PTH et de vit. D pour le mois prochain. En attendant, je vais passer à 6 Renagel/j pour voir.

    Merci luc et karita_baby de faire partager votre expérience. Comme disait Mickey sur un autre post, le plus grand flou artistique règne sur les traitements. On aimerait quand même savoir ce que prennent la majorité des IRC et pour quel résultat.

    #11862
    olek
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    Quel flou ?

    Il me semble que le rénaglel et le mimpara sont ulilisés courramment pour traiter la PTH et le couple calcium / phosphore.

    #11865
    Nastia
    Participant
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    Un flou sur les doses justement. Un flou sur l’usage recommandé ou pas de la vit. D: un néphrologue me l’a prescrite, un autre me l’a enlevée, un flou sur la régularité avec laquelle on doit doser la parathormone, le fer, la vit.D, un flou sur la nécessité ou pas d’analyses d’urine pour les IRC non dialysés, etc…

    Quand je compare mon traitement et mes analyses avec d’autres, ce n’est jamais la même chose. Et les rendez-vous sont toujours si rapides qu’on n’a pas le temps de poser trop de questions.

    #11868
    olek
    Participant
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    Le dosage varie d’un patient à l’autre en fonction de son poids, son métabolisme.

    certains s’en sortes très bien avec 3 Rénagel / jours alors que je connais de gens qui sont obligé de pousser jusqu’à 10 !!!

    Pareil pour le MImpara, avec 60 on arrive bien à faire baisser la PTH chez certains alors que dans d’autres cas ça ne marche pas avec 180 (dose max).

    #11911
    Cali
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    Sur la rapidité des rendez-vous, Nastia, je débarque toujours avec mon carnet sur lequel j’ai écrit mes dernières questions, et je coche au fur et à mesure de la discussion avec le médecin. Certains adorent, surtout les jeunes internes qui veulent se frotter au métier, d’autres me font comprendre que je leur bouffe du temps, mais me répondent quand-même. Et si je n’ai pas bien compris, je repose la même question au rdv suivant. N’étant pas médecin, il arrive de comprendre sur le coup, puis d’oublier. N’étant pas pédagogues, il arrive que les médecins soient incapables d’expliquer clairement un mécanisme trivial. En général, je prends même des notes sur mes feuilles d’analyse.
    C’est une discipline à prendre, mais utile à mon sens.

    #11912
    catherine duval
    Participant
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    Avec la dialyse quotidienne (eh oui j’insiste),pas de mimara,pas de renagel,pas de kayexalate,quasiment pas de régime,et un phosphore à 1,60,un potassium à 5.Une PTH qui a un peu augmenté(160 me semble-t-il) mais qui après parathyoidectomie était descendue à 2.

    #11924
    Nastia
    Participant
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    Tu fais comme si la dialyse quotidienne était offerte dans TOUS les centres de dialyse, accessible à TOUT LE MONDE, et comme s’il fallait répéter sans cesse à des patients un peu demeurés qu’ils auraient intérêt à dialyser tous les jours, et qu’ils ont tort de s’obstiner à ne pas le faire.

    La réalité est tout autre: la possibilité de dialyses quotidiennes N’EXISTE PAS dans la plupart des centres, on ne peut choisir ce qui n’existe pas. Et en province, où la plupart des malades ont des déplacements d’1 à 3 heures pour chaque séance, ça boufferait la totalité de leur vie, sans parler de la fatigue et des frais.

    A propos, lu dans le Parisien de samedi, sous le titre: “les patients de nouveau mis à contribution”, on lit: “autre idée: ne plus systématiquement payer un moyen de transport aux personnes prises en charge à 100%, mais voir si elles en ont vraiment besoin”.

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