- Ce sujet contient 30 réponses, 12 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
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Sujet
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On m’a prescrit ce médicament aujourd’hui parce que mon taux de PTH est élevé depuis quelques temps (>600) ainsi que mon taux de phosphore.
Si j’ai bien compris, la PTH (qui signifie sans doute Parathyroidal Hormon) est une hormone produite par les glandes parathyroïdes, situées en arrière de la thyroïde. Cette hormone a une fonction régulatrice du couple Calcium/Phosphore.
Mais c’est là que je ne comprends plus en fait…
Si, étant dialysée, j’ai un taux de phosphore élevé, je vais produire plus d’hormones pour tenter de faire baisser ce taux de phosphore, ce qui est logique…et c’est ce qu’on retrouve dans mes analyses sanguines : ma PTH est élevée.
Or, on me donne un médicament pour faire baisser ce taux de PTH, et c’est aussi censé améliorer le taux de phosphore…mais là je n’arrive pas à comprends pourquoi. Ma logique voudrait que le taux de phosphore augmente en présence de taux moindres de PTH…❓
Je ne connais rien à tout ça, je n’avais jamais eu de problèmes avec ça, avant…
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Réponses
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Et puis, arrêtez de parler de dialyse quotidienne 😡 :
Moi je fais 3 dialyses quotidiennes (DP), et j’ai toujours besoin d’une dizaine de médicaments…
Soyez précis: parlez d’hémodialyses quotidiennes.
🙄 J’en ai marre qu’en France on confonde toujours dialyse et hémodialyse. Cela contribue au fait que la dialyse péritonéale soit si peu connue et reconnue, malgré tous ses avantages.Et puis, arrêtez de parler de dialyse quotidienne 😡 :
Moi je fais 3 dialyses quotidiennes (DP), et j’ai toujours besoin d’une dizaine de médicaments…
Soyez précis: parlez d’hémodialyses quotidiennes.
🙄 J’en ai marre qu’en France on confonde toujours dialyse et hémodialyse. Cela contribue au fait que la dialyse péritonéale soit si peu connue et reconnue, malgré tous ses avantages.Qu’est ce que j’ai pu l’entendre ça, quand je disais que j’étais dialysée 15 h par jour on me prenais pour une folle!!! En plus j’avais des impatiences et je faisais des bonds dans tous les sens, ça complétais le tableau 😕
Tu fais comme si la dialyse quotidienne était offerte dans TOUS les centres de dialyse, accessible à TOUT LE MONDE, et comme s’il fallait répéter sans cesse à des patients un peu demeurés qu’ils auraient intérêt à dialyser tous les jours, et qu’ils ont tort de s’obstiner à ne pas le faire.
La réalité est tout autre: la possibilité de dialyses quotidiennes N’EXISTE PAS dans la plupart des centres, on ne peut choisir ce qui n’existe pas. Et en province, où la plupart des malades ont des déplacements d’1 à 3 heures pour chaque séance, ça boufferait la totalité de leur vie, sans parler de la fatigue et des frais.
A propos, lu dans le Parisien de samedi, sous le titre: “les patients de nouveau mis à contribution”, on lit: “autre idée: ne plus systématiquement payer un moyen de transport aux personnes prises en charge à 100%, mais voir si elles en ont vraiment besoin”.
Je commence à trouver assez déplaisante votre façon de démonter systématiquement les messages que je peux envoyer,s’ils vous déplaisent ou que je vous déplaît ,rien ne vous oblige à les lire ou y répondre.Il vous a été fait reproche plusieurs fois de votre agressivité,mais l’auto critique ne semble pas être votre fort…
Vous dites que l’hémodialyse quotidienne n’est pas ouverte à tout le monde,parce que vous pensez que tout le monde a sans problème le choix de sa technique?que faites vous des gens qui ont un tout petit logement,vous pensez que l’hémodialyse à domicile ou la dialyse péritonéale leur est possible,des gens qui ont un péritoine trop abimé ou pas de diurèse résiduelle ,pour la DP impossible,je n’ai vu nulle part que vous ayez reproché à Luc de défendre réulièrement la DP (ce en quoi il a tout à fait raison puisque cette méthode semble parfaitement lui convenir),l’avez vous accusé de prendre les gens pour des demeurés ,puisque n’ayant pas choisi cette technique?
Avez vous accusé les personnes pronant la dialyse à domicile de prendre les autres pour des demeurés également parce que refusant celle-ci(moi la première j’ai testé et pour rien au monde je n’y reviendrais mais je comprend parfaitement les personnes a qui celà convient).
Vous êtes vous demandé pourquoi cette méthode n’est pas proposée partout,celà tiens je le pense à la conviction ou non des néphrologues ,a leur envie ou non de s’investir dans le mieux-être de leurs patients,mais rien n’empêche les personnes interessées par ce type de dialyse(il m’a été fait remarquer que les dialysés sont des personnes adultes pouvant se prendre en charge) d’en évoquer le désir auprès de leur médecin et pourquoi ,si ce n’est pas possible.
“on ne peut pas choisir ce qui n’existe pas”:auriez vous mené une enquête,prsonnellement bien que motivée par l’HDQ j’ignore combien de centres la pratiquent,alors si vous avez des chiffres ça m’interesse.Et puis, arrêtez de parler de dialyse quotidienne 😡 :
Moi je fais 3 dialyses quotidiennes (DP), et j’ai toujours besoin d’une dizaine de médicaments…
Soyez précis: parlez d’hémodialyses quotidiennes.
🙄 J’en ai marre qu’en France on confonde toujours dialyse et hémodialyse. Cela contribue au fait que la dialyse péritonéale soit si peu connue et reconnue, malgré tous ses avantages.Méa culpa effectivement le terme “dialyse qotidienne” n’est pas approprié et j’aurais du utiliser le terme “hémodialyse quotidienne”,promis je le ferai plus et je vais le copier 50 fois…
Je ne suis pas encore dyalisée comme toi Nastia
Ma PTH est à 572
Mon phosphore à 64mg/l
je ne prends pas de vitamine D
Et suis à 9 Renagel/jour : je n’abuse pas des aliments riches en phosphore
à part le lait, mais faut bien se faire plaisir!
Je vois le néphro soit demain, soit jeudi et lui poserai quelques questions.
par contre, est ce que tu maigris?
J’ai perdu 6kgs en 8 mois, le néphro pense que ça vient des reins….
Bon, j’attends l’hémodyalise sereinement…Bonsoir,
Moi j’ai des gros soucis de PTH et de phosphore, j’ai du mimpara depuis asser longtemps, j’avais commencer a 30 mg j’en suis a 90 mg, au début il a bien agit et j’etais en forme, mais il n’agit plus ou pas beaucoup pourtant je fais mon regime comme je peux, j’essaie de faire attention aux proteines, aux produits laitiers, et un médecin m’a dit l’autre jour aussi que les boissons gazeuses en autre le coca etait très riche en phosphore j’ai donc arrêté ces boissons j’attends de voir le resultat.
Voilà bonne continuationSuper-cycy 😉
salut.
voila mon histoire avec ma pth.
pendant 3 ans prise de renagel (2/4 a chaques repas).durant cette periode calcium ok, phosphore eleve et pth eleve.
le renagel ne faisant pas trops d’effets,prise du mimpara et là nausée crise de tetanie,spamofilie,crises d’angoisse et j’en passe.pendant un mois de traitement au mimpara(30 puis 60mg) et avec du complement de calcium.
donc abandon du mimpara,reprise du renagel ( toujours avec une pth elevee)
depuis octobre on a remplace le renagel par du fosrenol. et là miracle phosphore descendu en fleche (entre 1400 et 1600umol/l),calcium impeccable mais toujours probleme de pth qui est autour de 900.
donc pour regler le probleme je doit subir une ablation des glandes parathyroidales d’ici quelques mois(chirurgien pas dispo avant).operation delicate mais courante(une de plus…….).
voila mon experience avec le mimpara et la pth.Mme Duval, laquelle de nous 2 est venue ici faire un hors-sujet dans la discussion de l’autre, puis s’est attaquée, une fois de plus, à sa personne au lieu de répondre sur le fond? Je ne demande pas mieux que de vous ignorer, mais uniquement si vous m’ignorez également au lieu de venir régulièrement m’insulter (vous avez trouvé “rigolo” qu’on me demande, avec une immense élégance, si j’ai “de gros nichons” par exemple).
Gabel, cycy et ludo, c’est très gentil à vous de revenir au sujet de ce fil.
Merci, Gabel, de me permettre de savoir que certains d’entre nous sont à 9 Renagel/jour. Je suis passée à 6 au lieu de 4/j hier. On va voir si ça fait effet à la prochaine analyse.
Non, je ne maigris plus depuis décembre, depuis que je prends de l’Inexium (1/j), qui a stoppé net mes vomissements et nausées. Depuis, j’ai retrouvé l’appétit et une digestion parfaite, et mon poids est stable. Où en est ta clearance?Je suis stable autour de 12 depuis un an 1/2.Cycy, je n’ai jamais bu ni acheté de coca, mais je crois que la composition n’est pas indiquée sur l’étiquette? Dans le doute, il vaut mieux, oui, laisser tomber les sodas. Tu devrais y voir une différence sur les analyses. Je me fabrique moi-même des genres de sodas beaucoup plus sains avec de l’eau gazeuse (san pellegrino, badoit, quézac) et un filet de citron ou un 1/4 de verre de jus de pomme ou d’orange, ou de pamplemousse. On échappe ainsi aux additifs chimiques et à une bonne partie du sucre.
ludo, donc tu n’as pas eu de chance avec le mimpara, et le fosrenol ne règle pas les problèmes de PTH? Mon problème, c’est justement à long terme d’échapper à cette ablation….Bon courage en tous cas. Je ne me souviens plus si tu es dialysé?
non le fosrenol n’a pas resolu le probleme de pth.mais a regler celui du phosphore eleve sans modifier le taux de calcium qui est bon.
sinon oui je suis dialyse (1 an de dp et depuis quelques annees en hd).parenthese catherine n’a pas fait de hors sujet elle apportait son temoignage sur la hd quotidienne qui permet de stabiliser le phosphore , calcium et pth sans avoir recours au medicament.
par contre nastia je suis d’accord avec toi , la hd quotidienne est rarement proposer.
nastia arrete d’agresser les gens stp.tu ne t’en rend peut etre pas compte.
alors soit un peu plus tolerante et ne cherche pas systematiquement a la recherche du conflit.ludo, je ne t’ai absolument pas agressé, or toi, tu juges utiles de m’agresser à l’instant. Ce n’est pas une opinion, c’est un fait.
Ce sont ces piques permanentes à l’encontre des PERSONNES et pas les débats d’IDEES qui pourrissent le forum. Mais plusieurs d’entre vous semblent ne pas voir la différence ou bien y prendre plaisir.
1) je ne t agresse pas.en tant qu’utilisateur de ce forum je te demande de modere tes reponses.
2) il n’y a pas de moderateurs justement pour eviter les hors sujet et recadrer les propos??????????saches nastia (qui n’est pas encore dialyse) les premiers symptomes “spychologiques” de l’insuffisant renale en phase terminale (pour en avoir discuter avec plusieurs camarades de dialyse) sont l’agressivite, l’intolerance et l’inssociabilite.certainement dut a la fatigue et le refoulement de la maladie.
voila grace a toi nous faisons du hors sujet.
alors je m’auto-modere.
fais de meme……. revient au sujet initiale ou tais -toi(enfin n’ecrit plus).Mme Duval, laquelle de nous 2 est venue ici faire un hors-sujet dans la discussion de l’autre, puis s’est attaquée, une fois de plus, à sa personne au lieu de répondre sur le fond? Je ne demande pas mieux que de vous ignorer, mais uniquement si vous m’ignorez également au lieu de venir régulièrement m’insulter (vous avez trouvé “rigolo” qu’on me demande, avec une immense élégance, si j’ai “de gros nichons” par exemple).
Gabel, cycy et ludo, c’est très gentil à vous de revenir au sujet de ce fil.
Merci, Gabel, de me permettre de savoir que certains d’entre nous sont à 9 Renagel/jour. Je suis passée à 6 au lieu de 4/j hier. On va voir si ça fait effet à la prochaine analyse.
Non, je ne maigris plus depuis décembre, depuis que je prends de l’Inexium (1/j), qui a stoppé net mes vomissements et nausées. Depuis, j’ai retrouvé l’appétit et une digestion parfaite, et mon poids est stable. Où en est ta clearance?Je suis stable autour de 12 depuis un an 1/2.Cycy, je n’ai jamais bu ni acheté de coca, mais je crois que la composition n’est pas indiquée sur l’étiquette? Dans le doute, il vaut mieux, oui, laisser tomber les sodas. Tu devrais y voir une différence sur les analyses. Je me fabrique moi-même des genres de sodas beaucoup plus sains avec de l’eau gazeuse (san pellegrino, badoit, quézac) et un filet de citron ou un 1/4 de verre de jus de pomme ou d’orange, ou de pamplemousse. On échappe ainsi aux additifs chimiques et à une bonne partie du sucre.
ludo, donc tu n’as pas eu de chance avec le mimpara, et le fosrenol ne règle pas les problèmes de PTH? Mon problème, c’est justement à long terme d’échapper à cette ablation….Bon courage en tous cas. Je ne me souviens plus si tu es dialysé?
Je ne suis pas sure que le hors sujet vienne de la personne que l’on pense, la question concernait le phosphore,le calcium et la PTH,auquel j’ai répondu que l’hémodialyse quotidienne m’avait permis de supprimer tous les traitements médicamenteux s’y rapportant,après quoi vous avez rebondi en m’accusant de prendre les personnes de ce forum pour des demeurés,par ailleurs vous me suspectez de vous insulter alors que je ne fais que répondre à vos nombreuses attaques,reprenez le fil de la discussion et tirez-en les conclusions qui s’imposent…
Vous vous plaignez que l’on vous manque de respect en vous demandant si vous avez “de gros nichons”,vous êtes vous demandé s’il n’était pas tout aussi blessant de me demander si en plus de connaitre un peu les vacances et autres activités des personnes en dialyse je ne voulais pas en plus connaitre les mensurations des conjoints;j’ai pris celà comme étant une réponse du berger à la bergère….,parce qu’étant à peu près de la même élégance.Citez moi une seule phrase ou je vous ai insultée et où les personnes consultant ce forum ait pu me faire la moindre remarque,faites de même pour vous (avec un peu d’objectivité!)…
Fin du hors sujet,et merci à Ludo de justifier toutes ses agressions par des “symptomes” de l’IRT je commençais à me poser des questions sur ma sociabilité.catherine je vous est envoyer un mp mais je sait pas si ca a fonctionné.
dans le cas contraire prevennez moi svp., et un médecin m’a dit l’autre jour aussi que les boissons gazeuses en autre le coca etait très riche en phosphore j’ai donc arrêté ces boissons j’attends de voir le resultat.
Voilà bonne continuationD’après mes souvenir le coca n’est pas plus riche en phosphore que les autres boissons gazeuses et même dans l’absolu. En cherchant un peu sur le net tu peux trouver assez facilement son analyse nutritionnelle complète.
Moi j’en bois pas mal et pas de soucis de phosphore
concernant le coca
Est-ce que l’acide phosphorique est nocif pour la santé ?
L’acide phosphorique (numéro E338) est présent naturellement sous forme de phosphates dans de nombreux aliments (viandes, fromages, fruits secs, céréales etc.).
L’acide phosphorique n’est pas nocif lorsqu’il est consommé dilué en petite quantité. Il est une importante source de phosphore, composant indispensable de nos os et de nos tissus. Pour cette raison, nous avons tous besoin d’en ingérer quotidiennement.
Dans 100 ml de Coca-Cola, il y a environ 16 mg de phosphore.Autrement dit, dans le cadre d’une alimentation quotidienne équilibrée, l’apport en phosphore provenant de Coca-Cola s’élève environ à 3% de la totalité du phosphore ingéré. Pour chacun d’entre nous, le quotient des apports alimentaires calcium/phosphore doit se situer entre 0.5 et 1.5.
C’est uniquement une trop grande ingestion de phosphore ajoutée à de trop faible prises de calcium qui, à terme, entraîne un déséquilibre néfaste pour la bonne santé osseuse, et peut ainsi devenir la cause de fractures.Le mimpara ? etant greffé j’en prends 60 mg
dialysé j’en ai pris 30 puis 60 puis 90 pour avoir un Ca/P nickel et une PTH
qui est decendu en 12-18 mois je dirai de 800 à 300 pcgetant greffé depuis 08/2006 ma pth est descendu à 110 et mon Ca/P normal cependant je pense que le mimpara est necessaire surtout quand vos parathyroides presentent un hyperfonctionnement autonome pseudo hyperparathyroidisme tertiaire (dans mon cas avec 26 ans de dialyse)
bon courage à tous
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