Bonjour,

J’ai du mal à comprendre le sens de ce post alors je vais le ré-écrire selon ce que j’ai compris et du coup essayer de répondre à la question avec mes maigres connaissances.

Tu es, selon les tests sanguin, à un niveau de clairance suffisamment bas pour que l’on puisse parler d’insuffisance terminale, mais sans en ressentir massivement les signes physiologiques ni d’arrêt de la diurèse, c’est ce que tu veux dire par “Je suis selon le tableau de clairance en phase terminale mais pas médicalement ” ?

Il n’y a pas de calcul fixe sur l’échéance, c’est propre à chacun. Peut-être que demain tu seras aux urgence de l’hôpital le plus proche en dialyse d’urgence (je ne te le souhaite pas et lorsque l’on est suivi ça n’arrive pas souvent), peut-être que la dialyse ne débutera que dans six mois ou un an. C’est propre à chacun avec énormément de facteurs spécifiques qui nécessitent compétence et revue du dossier complet.
Comme d’habitude, une question de base : qu’en dit le néphrologue ??

Bonsoir

pour la première question , c’est exactement ca.

pour la deuxième question , il y a 1 an on m’a dit que c’était pour la fin de cette année.

Le truc auquel il faut faire très attention sur les troubles physiologiques (crampes, souffle court, fatigue chronique, etc) c’est que d’une part on les ressent tous différemment, d’autre part ils arrivent en général assez lentement pour qu’au fond, on les ai tous sans s’en rendre compte.
Dans mon cas, avant la greffe j’étais pareil : vie normale, fatigue mais “sans plus”, souffle un peu court mais pas terrifiant.
Un mois après la greffe je bondissais dans tous les sens, était capable de multiplier les tâches, de me coucher très tard sans le manger sur les 5 jours suivants, plus aucun rejet alimentaire, plus de prurit…

Bonsoir

c’est vrai que moins y a de symptômes mieux c’est. Je pense que le problème pour le nephro est de distinguer les symptômes liée a l’irc et les autres car la fatigue chronique et le souffle court je les toujours eu, c’est lié a un problème d’orl et mon poids un peu élevé.

mais c’est vrai que depuis environ 1 mois , je suis fatigué d’un rien, rien que faire l’aspirateur dans toute la maison me fatigue et c’est pas un château, je lui en es parle et il a rien trouvé d’anormal.

Forcément quand on a une créat qui crève le plafond et une clairance qui creuse le plancher..
Moi, pour le ménage, c’était une pièce max, après je partais pour deux heures de repos (soit jouer au zombie, soit glandouiller sur l’ordinateur, devant la télé..). Une fois greffe et tout ça passée, j’ai reproduit la même : je nettoyais ma cuisine puis me posais dans le salon, comme avant. Sauf que d’un coup je relevais le nez en me rendant compte que je pouvais enchaîner sans souci ! Ca a duré des mois, ce comportement lié à l’habitude. Avant, je ne descendais les ordures que si je partais ensuite en moto, parce que le local est contigu au box et que la descente-montée me crevait. Maintenant, je descends plusieurs fois sans même le remarquer.

le souffle court c’est installé progressivement avec l’évolution de ma maladie ,: polykystose hépato-rénale, le foie est très gros et remonte dans les cotes et les poussent… même parfois lorsque je parle un vite je m’essouffle