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Sujet
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bonjour à tous!
voilà mon histoire:
mon mari commence les dialyses cette semaine. il a 32 ans, papa de 2 enfants (5 et 2ans 1/2).
je trouve que les services de nephro (mon mari est pourtant suivi à Necker) ne s’occupent pâs trop des conjoints…moi, je suis paniquée car je ne sais pas exactement ce qui va se passer, quels sont les risques, combien de temps sera-t-il dialysé…..
on est les premiers à “subir” la maladie mais on a l’impression de ne pas exister!!! d’ailleurs, avez vous des recettes de cuisine “spéciales” dialysés?
qu’en pensez-vous?
moi qui suis nouvelle sur ce forum, pouvez vous me dire si il existe des associations?
merci de me repondre, ça me remonterait le moral de discuter avec des personnes dans mon cas.
Carole
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Réponses
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concernant le temps de dialyse, la première question à poser est:
est-il inscrit sur les listes des personnes en attente de greffe?
S’il le fait à Necker, hopital renommé, il lui faudra (comme moi, qui suis aussi inscrit à Necker) prendre son mal en patience. Je suis inscrit depuis août 2005 en ayant le groupe sanguin le plus standard, aucun problème particulier. Je pense que, pour moi, la greffe aura lieu dans l’année qui suit.
Mais il ne faut pas attendre cela comme une guérison permanente, car ce n’est pas le cas.
Il faut s’organiser autour de la dialyse; la greffe arrivera le jour où elle arrivera (…là, je fais fort… 😆 )
Quant aux menus, je suppose que quand tu dis dialysé, tu veux dire hémodialysé; dans ce cas, il faut en effet faire attention à son régime. En tant que dialysé en DP, c’est beaucoup moins strict (mais on ne fait pas n’importe quoi, tout de même…)
Bon couragebonjour Carole
Pas de panique, il suffit d’un peu d’organisation en fonction des horaires de dyalise et je t’assure qu’au bout de quelques semaines , ton mari se sentira mieux.
J’en parle en connaissance de cause, ça fait 2 mois et demi que je suis en hémodyalise, et vraiment, je sens la difference par rapport à ce que j’étais quelques semaines avant.
Pour les recettes de cuisine,
il faut limiter les apports en potassium et phosphore, je te conseille la brochure éditée par les laboratoires Roche ” guide du savoir manger à l’usage du dyalisé” et “cuisine facile pour hémodyalisés”
Peut ètre que ces brochures sont distribuées à Necker.
Bon courage 🙂coucou
merci à tous de m’avoir répondu.
c’est aujourd’hui qu’il commence son hemodialyse (2h pour commencer, puis 3 heures à chaque prochaine séance apparemment), c’est pas le super moral…
et pourtant je sais qu’il sera plus en forme dans qq semaines grace à ça, mais pour le momen t ça me semble trop pleins de contraintes, et je suis debordée!!!!sinon, il est inscrit sur la liste d’attente de greffes depuis peu à Necker, faut-il s’inscrire en province pour que ça aille plus vite?
merci pour les liens pour l’alimentation: c’est pas un peu casse-tete de faire les courses? et si on va au resto, qu’est ce qu’on mange?
j’ai encore une autre question: comment aborder le sujet avec les enfants? j’ai bien trouvé des histoires, mais c’est plutot pour des maladies type cancer, pas d’histoires sur l’hemodialyse….
à bientôt
Je ne suis pas encore dialysé, mais je pense qu’avant de penser aux écarts de régime, il faut déjà installer le régime et laisser au corps le temps de s’habituer. Une fois que la situation sera stabilisée, il sera possible de déroger ponctuellement. (Cela pourrait faire l’objet d’un sujet à part entière, si certaines souhaitent se lancer.)
en ce qui concerne les enfants, il est difficile de répondre à ta place ! Mais dire la vérité avec des mots simples sans toutefois rentrer dans des détails compliqués me paraît une bonne solution. De toute façon il faudra leur expliquer.
Carole,
On ne peut être inscrit qu’à un endroit.
Je l’ai été à Necker En 4 ans, j’ai vu dans l’autodialyse où j’étais
des disparitions heureuses: les jeunes de moins de 25 ans c’est rapide
mais (et je le disais sur un autre fil) le rapport de l’agence de biomédecine ne donne plus les chiffres d’attente moyen par centre de greffe en touts cas en 2006. Necker dans le dernier rapport (2005?) se situait en moyenne à
6 ans , mais une moyenne ne dit rien sur la dispersion vers le plus court et vers le plus long. Et cela dépend aussi du type de maladie que l’on a et de l’urgence etc.
Les autres greffés (30 et plus et déjà là à mn arrivée) l’ont été (avant moi)
à Nantes et à Caen ou ailleurs en province.
Ma chance est sortie à 4 ans, Luc!Pour le régime, il faut apprendre en se basant sur les listes des aliments
fournis par l’Aura, Renaloo et certaines publications
Il y a eu dans le passé récent dans le forum des adresses http à ce sujetAndré
Correction importante par rapport à ce que je viens d’écrire:
J’ai trouvé pour Necker les chiffres d’attente: la médiane (c’est à dire
le nombre de mois d’attente à 50%)voir à
http://www.agence-biomedecine.fr/fr/rap … _1/6_1.htm
tableau
Tableau R 6. Durées d’attente avant greffe, par équipe, des malades inscrits à partir du 1er janvier 2001 sur la liste d’attente de greffe de reinParis Necker (A) (APHP)
892 effectif
39,1 médiane
intervalle de confiance à 95%
36,7 – 42,3C’est à dire par exemple en ce qui me concerne , je croyais avoir été
greffé en avance (par rapport à une médiane de 6ans présente dans un rapport précédent) mais en fait en 2006 j’ai dépassé le temps d’attente médian de 3 ans et quatre mois.Cela dit, donc, bon courage pour affronter l’attente et les nouvelles habitudes alimentaires. Et voici donc la preuve que les choses s’améliorent en région parisienne.
André
oui andre
si on est standard, à necker, cela doit tourner autour de 3 ans d’attente. Je viens juste de dépasser les 2 ans. En début d’année, l’adjointe de Legendre m’a indiqué que cela pouvait même arriver cette année.
De toutes façons, je reste zen et n’attends pas cela tous les jours…cool.
En plus, j’aime pas les infections urinaires, donc je suis pas pressé… 😆 Carole
Ce n’est pas un mal de passer un peu de temps par la case dialyse car cela renforcera l’imortance de la greffe quand elle arrivera et notamment celle de prendre bien soin du greffon (médocs,…). Si on passe tout de suite en greffe, on pourrait penser que la greffe est automatique, facile,…ce qui n’est pas le cas.Carole, bonjour 😀
Au début, c’est un peu casse tète, c’est vrai pour faire les courses, mais tu sais, on s’y habitue vite.
Repas “at home” ou au resto, le principe est le meme, attention aux aliments tres riche en potassium, haricots secs, chocolat, nescafé, concentré de tomates ect….
Par ex= déjeuner: crudités
120 g de viande ou de poisson
200g de riz
fromage 30g (brie, camenbert)
1 fruit pas riche en potassium
Et au diner=soupe
legumes verts ou pates
yaourt
Tu peux aussi consulter les tableaux des nutriments, en lisant des précedents posts, si mon menu te donne le vertige et trouver des soluces de repas en consultant le tableau.
Mais, t’inquiètes, quand on est dyalisé on ne crève pas de faim, il faut faire attention à ce que l’on mange, c’est sur!
Pendant, l’hémodyalise, ton mari peut apporter des aliments qu’il ne peut pas manger en dehors, comme le chocolat par ex
Bon courage, Carole, tu vas y arriver!Salut Carole,
J’ai été dialysée durant paresque 3 ans (en Belgique!) puis depuis février 2005 je suis greffée et ça va.
Je suis maman de 2 grands enfants mais qd j’ai commencé la dialyse ils étaient encore relativement jeunes et je me suis beaucoup inquiètée pour eux en me demandant si je continuerai à être la même maman?, si j’aurai encore la force?, si je ne serai pas un poids?,…
Et pour dire la vérité quelques semaines après mes enfants m’ont dit que la dialyse s’était bien car ils ont retrouvé une maman moins fatiguée, et plus disponible !!!!!!!!! 😀
Mais il est vrai que si pour moi tout allait bien, mon mari vivait très mal la situation : chaque fois qu’il me conduisait à l’hopital, il avait l’impression qu’il me conduisait à “l’abatoir”. Puis le temps est passé et il est venu de temps en temps me voir à l’hopital et les autres dialysés, les médecins, les infirmiers l’ont rassuré. Mais, il est vrai que lui se réjouissait de voir le jour où je serai greffée.
Mais tu as raison que la place du conjoint n’est pas simple : moi, j’avais du mal à supporter qu’il se lamente sur MON sort car je me sentais coupable de ma maladie et lui se sentait coupable de ne pouvoir rien faire ……
Je pense que le mieux est d’essayer de vivre normalement et de profiter des moments de liberté pour s’amuser sans penser continuellement à la greffe qui n’est pas une guérison dans le sens propre du terme vu kon est suivis continuellement d’un point de vue médical et que les médicaments sont toujours présents, le régime alimentaire aussi (même s’il est différent de celui de la dialyse!)
Mais, ne t’inquiète pas trop tout le monde fini par trouver la meilleure façon de vivre la maladie . Le temps arrange souvent bien les choses.
Vous êtes 4 dans la famille donc pas seuls c’est le plus important!!!
Enfin, j’espère que la 1ere dialyse s’est bien passée et que tout ira pour le mieux pour toi et ton mari.
Courage, et n’hésite pas à poser des questions ici sur le forum mais aussi aux corps médical qui est là pour cela aussi.
Suis désolée d’avoir été aussi longue mais j’ai fait ce que je pouvais pour t’aider et te rassurer. Je n’ai pas parler du temps d’attente car en Belgique, les demande de greffes sont inscrite sur “EUROTRANSPLANT”qui est un organisme international. Donc, c’est un peu différent de la France.
Enfin à bientôt courage à toi et à ton mari.Bonjour Carole,
L’intitulé de ton message m’a vraiment “tapé dans l’oeil”, car c’est exactement la réaction que j’ai eue, il y a 4 ans, lorsque j’ai rencontré mon mari, déjà dialysé à l’époque.
La place du conjoint n’est pas toujours la plus facile. On ne souffre pas physiquement, mais on souffre autant moralement que le malade.
Mon mari a 30 ans, a été dialysé pendant 6 ans et il vient d’etre greffé la semaine derniere.
Il était inscrit sur la liste de St Louis, sous deux protocoles de greffe (seul St Louis et Lyon le font pour le moment). Et il était également en hémodialyse.Je suis étonnée que ton mari ne fasse que des séances de 3h apres la phase d’adaptation. Tous les centre de dial où nous sommes allés nous ont tous dit que la durée nécessaire pour une bonne dialyse était de 4h.
Pour ce qui est des repas, tout dépend du type d’insuffisance rénale de ton mari. Le mien a toujours conservé une diurese normale (son insuffisance rénale est d’origine génétique) et il pouvait manger a peu pres ce qu’il voulait, sauf bien entendu des aliments classés “top dangereux”, tels que les kiwis, les bananes ou le chocolat. Et en regle générale, tout ce qui est frit.
Mais grace a différents médicaments, il pouvait manger le reste.
Pour lutter contre le potassium : kayéxalate,
Pour lutter contre le phosphore : renagel : en mangeant.Apres, il y a des tas de petites astuces pour rendre la vie beaucoup plus simple et te permettre de vivre quasi comme tout le monde.
Le temps d’attente avant la greffe est vraiment aléatoire et varie en fonction de plusieurs critères (code tissulaire, groupe sanguin, age, temps d’attente sur la liste nationale, etc). C’est assez complexe.
En tout cas, le moral est super important et celui du conjoint primordial. Et bien qu’au début, ca peut paraitre dur, tu verras au fur et a mesure, on s’adapte et on peut tout a fait vivre et bien vivre avec un peu d’organisation.
Nous avons fait la turquie, la guadeloupe, la martinique, la réunion, l’espagne, la belgique, toujours avec les dialyses et sans jamais avoir de problemes.
Bon courage a toi, a vous et garde confiance.
Lise
Bonjour carole , pour l alimentation fais toi aider par une dieteticienne ton mari peut en faire la demande au centre de soin, pour les enfants voici une adresse qui pourras peut etre t aider http://www.leharicot.com/publications.htm
et pour toi en tant que conjoint je pense que la maladie est aussi lourde à porter que pour le malade courrage quand il sera greffe il partagera son bonheur et tu ne regretteras pas cette epreuve .sans vous les conjoints on ne serait peut etre plus là , merciPerso je pense qu’il n’y a pas de régime-type pour dialysé. De grandes lignes directrices, oui, mais sinon, comme pour tout, c’est au cas par cas et selon la physiologie de chacun.
J’en vois qu’on encourage à consommer des aliments riches en potassium car ils n’en ont pas assez, d’autres le contraire.
Personnellement on m’encourage à manger des produits riches en protéines, calcium et phosphore, mais j’ai plus de mal avec le potassium (je tourne à 5,4 de moyenne, pas dramatique non plus) ; alors qu’on va dire à d’autres de freiner leur consommation de fromages et autres viandes blanches riches en phosphore.Je m’interroge aussi sur la légitimité des analyses de sang (la marge d’erreur n’est jamais indiquée, du moins à mon labo) et des normes (les fourchettes de valeurs indiquées comme “normales”). Il y a deux médecins dans mon centre, et deux sons de cloche : une qui va s’affoler dès lors que j’ai dépassé d’un point les limites des normes, une autre qui va être moins rigide.
J’aurais bien aimé savoir comment ont été établies ces fourchettes : si, par exemple on a oberservé des effets néfastes sur une population lambda au-delà ou au-dessous de telle et telle valeur, et qu’en on tire des conclusions, ou bien s’il y a quelque chose de plus scientifique derrière.
C’est pas très clair donc je vais donner un exemple, celui du potassium.Les valeurs “normales” du potassium sont comprises entre 3,5 et 4,9 mmol. OK. Comment ont été calculées ces valeurs ? Est-ce parce qu’on a observé des personnes avoir des problèmes cardiaques à 3,4 et 5,0 mmol ?
J’avoue que je ne comprends pas. Par exemple, personnellement je sais que je peux soutenir + de 7 mmol de potassium en étant en forme (mais je m’amuse quand même pas à les atteindre, c’est complètement stupide), donc je sais pas trop comment ces normes ont été calculées.
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