- Ce sujet contient 14 réponses, 9 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 14 années et 3 mois.
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Sujet
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Bonjour à tous,
Je souhaiterais profiter de votre expérience concernant le problème de néphrectomie.
Je serais logiquement bientôt en dialyse et afin de pouvoir être sur la liste d’attente de greffe, le néphro m’a indiqué que je devrais subir une néphrectomie (polykystoses rénales) car je n’ai pas la place pour un rein supplémentaire.
Je me pose beaucoup de questions, sachant qu’actuelllement je n’ai pas de problèmes de diurèse, pas d’infection,juste un gros ventre et la gêne.
Le néphro m’indique que le diurèse devrait dimunuer si l’on me retire un rein et lorsque je vois les différents témoignages concernant les dialyses, le poids à perdre en fonction de la diurèse, les problèmes que cela ssamène crampes, chutte de tension, je me demande s’il n’y a pas trop de points négatifs et tout cela pour une éventuelle greffe qui n’est pas sûre de marcher. (voir également le traitement anti-rejet).
Certe je ne sais pas encore ce qu’est d’etre en dialyse trois fois par semaine …..
merci de vos avis.
bonne journée.
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Réponses
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Concernant la nephrectomie, si ton nephro te le conseille, il vaut mieux lui faire confiance.
En effet, si ton rein est trop gros, il n’y aura pas assez de place pour mettre le greffon. Dans mon cas, c’était limite et lorsque j’ai été appelé pour la greffe, j’avais justemet pris Rv pour vérifier s’il ne fallait pas me faire une nephrectomie.
Si tu ne le fais pas avant la greffe, il est toujours possible de réaliser cette opération en même temps que la greffe, mais ce n’est pas conseillé du tout: l’opération totale prend beaucoup plus de temps (double opération) et les risques encourus sont plus élevés. Il vaut donc mieux faire la nephrectomie séparément.
Et, oui, enlever un rein te diminuera la diurèse, c’est mécanique….De toute façon, il vaut mieux suivre les conseils du néphro … mais est-il nécessaire de retirer le rein maintenant ou il parle pour plus tard quand la créat sera plus haute?
De toute façon, s’il reste un rein, tu auras toujours une diurèse (si le rein fonctionne encore évidemment !).
En cas de doute, tu peux consulter un autre néphro comme ça tu sera plus rassurée et deux avis vaut mieux qu’un 🙂
La dialyse c’est pas l’enfer si on fait attention et si on l’accepte bien dès le départ.
CourageEn tous cas, la néphrectomie n’est pas une condition obligatoire pour être inscrite sur la liste d’attente. Il n’a pas à pratiquer un chantage à ce sujet. Qu’il t’inscrive en contre-indication temporaire, s’il tient tant que ça à la néphrectomie, ainsi tu prendras de l’ancienneté de toutes façons, et tu ne massacreras pas dès maintenant ta diurèse. Il sera toujours temps d’enlever ce rein lorsque tu auras l’ancienneté nécessaire pour la greffe, s’il refuse toujours de te greffer avec. La diurèse en dialyse est précieuse et fragile, on ne doit pas y renoncer aussi facilement, alors qu’on peut avoir 30 ans de dialyse devant soi, et une greffe qui ne dure que 3 jours.
L’exemple de Luc est parlant: ils lui auraient volontiers enlevé un rein, mais, finalement, la greffe a très bien pu se faire sans l’enlever.
Je suis aussi polykystique, mes reins ne m’ont jamais fait d’autre ennui que de m’envoyer en dialyse, et ils m’ont gardé une diurèse intacte qui me permet de vivre normalement, malgré la dialyse, qui n’est pas une partie de plaisir, mais qui n’est pas non plus invivable. Il est hors de question que je laisse qui que ce soit toucher à mes reins.
Cette histoire de place me paraît d’ailleurs absurde, car les reins sont en haut et derrière, tandis que les greffons sont en bas et devant, et petits. Je ne vois vraiment pas pourquoi ils ne pourraient pas cohabiter. D’ailleurs quand on exprime un refus catégorique de la néphrectomie, le néphrologue admet qu’effectivement, à gauche, on trouverait la place….
L’exemple de Luc est parlant: ils lui auraient volontiers enlevé un rein, mais, finalement, la greffe a très bien pu se faire sans l’enlever.
Cette histoire de place me paraît d’ailleurs absurde, car les reins sont en haut et derrière, tandis que les greffons sont en bas et devant, et petits. Je ne vois vraiment pas pourquoi ils ne pourraient pas cohabiter. D’ailleurs quand on exprime un refus catégorique de la néphrectomie, le néphrologue admet qu’effectivement, à gauche, on trouverait la place….
En fait, personne ne m’a poussé à quoi que ce soit; c’est moi-même qui me suis demandé si je n’avais de rein trop gros et avais pris un Rv pour vérifier cela.
D’autre part, un rein polykystique trop gros gêne , et peut empêcher- la mise en place du greffon dans la fosse illiaque. Personnellement, mon rein natif droit pousse le greffon vers le bas; c’est assez limite (et je ressens de petites douleurs)….et de l’autre côté, il n’y avait pas assez de place pour un greffon, le rein natif gauche étant trop gros.
Un greffon pèse tout de même enttre 500 et 700g, et désolé si ça te parait absurde, mais tu as tort: un rein polykysté trop gros peut gêner ou empêcher la pose d’un greffon.Un greffon pèse tout de même enttre 500 et 700g.
Petite rectification Luc : un rein normal (donc un greffon) père 150 à 200 g, c’est bien pour ça qu’on peut le mettre dans la fosse iliaque.
Mais il est vrai par contre qu’un rein polykystique peut être très gros (500, 700g pourquoi pas) est peut donc gêner…
Sylvie
Ne pas oublier que le greffon n’arrive jamais seul…Il est entouré de pas mal de graisse. Mais peut-être les nephros m’ont-ils menti quand ils m’ont parlé de plus de 500g?? Tu dois certainement être plus qualifiée…. 🙄
De même quand tu dis qu’un rein polykystique ” peut être très gros (500, 700g pourquoi pas)”… tu dois encore avoir raison…. C’est beau, d’avoir des certitudes…
En fait, un rein polykystique peut très bien atteindre les 4kg…Je ne citais que vos chiffres… Evidemment, les reins polykystiques peuvent être bcp plus gros. De plus, le foie peut aussi prendre bcp de place…
Quant au poids du greffon rénal, il est certain qu’il n’est pas de 500 g mais bien autour de 200g.
La quantité de graisse qui l’entoure n’est pas si importante que ça ; ce qu’on voit en dessous dans la main du chirurgien correspond au départ des vaisseaux et de l’uretère
Désolée pour mes certitudes. Déformation professionnelle sans doute…A ce pauvre polykystique, ils ont enlevé les 2 reins avant transplantation! Quelle barbarie!!!! Qui ne peut même pas se justifier par la belle légende de la “place”, car un aurait largement suffi pour créer “de la place”.
Si ce pauvre patient a hérité en plus d’un greffon alcoolique hypertendu de 77 ans qui n’a jamais redémarré après la greffe, comme une de mes camarades de dialyse, il va vivre un enfer pendant tout le reste de sa vie en dialyse. Et ses chances de survie seront largement réduites.
Je considère ces amputations massives comme complètement irresponsables. La médecine devrait s’imposer, quoi qu’il arrive, d’abord de ne pas nuire!
Bonjour ,moi je n’avais pas le choix ,on a du me faire une nephrectomie du rein gauche ,parce qu’il s’infecté assez regulierement et me faisait des hemoragies
c’est vrai qu’ils sont assez imposant ,mais ce n’etait pas une question de place ,c’etait pour eviter toute infection en cas de greffeBonjour à tous,
merci pour vos différents témoignages. Ce n’est pas que je n’ai pas confiance au néphro mais je préfère prendre plusieurs avis avant de subir un geste sur lequel il ne sera pas possible de revenir.
Comme Luc le disait, je pense également que les reins polykystiques peuvent être très gros. Pour la dialyse, je n’ai pas eu le choix entre la DP et l’hémodialyse également en raison de la taille des reins.
J’ai bien un scanner, bon je ne suis pas médecin et il semble que mes reins vont jusqu’au début des os du bassin…..vu les photos de Luc, cela me semble possible.
je pense que je n’aurai pas d’autres choix que de passer par la néphrectomie mais c’est quand même dommage de perdre de la diurèse, c’est quand même le serpent qui se mord la queue, car je suppose que du fait il faudrait dialyser plus…..bonne journée à tous….
Bonjour,
Moi aussi, on me conseille fortement de m’ôter le rein droit qui ne fonctionne plus (j’ai fait une scintigraphie) car je suis sujette aux infections, et mon néphro craint que ces infections n’altère le rein droit qui est encore fonctionnel. Je suis polykhystique et le khyste le plus gros fait 8 cm. A lire les différents avis, j’aurai moins de diurèse et à vrai dire je n’y avais pas pensé. Donc, cela avancera l’échéance. Je ne suis plus du tout convaincue de l’utilité de cette opération…
Quelqu’un a-t-il été dans le même cas que moi ?
J’ai confiance en mon néphro mais maintenant je suis dans le doute !!!Il y a au moins quatre inconvénients à perdre sa diurèse en hémodialyse:
– on perd sa fonction rénale résiduelle, et donc sa capacité à éliminer certains toxiques du sang, à l’origine de dégradations cardio-vasculaires, que la dialyse ne peut éliminer. Il y a une baisse de 65% de la mortalité en dialyse lorsqu’on a une fonction rénale résiduelle
– on ne peut plus manger et boire comme on en a envie, ce qui rend les invitations, sorties et repas en général beaucoup moins agréables
– on stocke des quantités d’eau entre les dialyses, ce qui n’est pas bon pour le coeur
– on sort de dialyse épuisé après avoir retiré 4 kilos d’eau en 4H, alors qu’on est en forme lorsque, grâce à sa diurèse, on n’a, comme moi, retiré que 500 grammes en 4H.
C’est pourquoi, malgré mes nombreux kystes de 10 cm, et des reins polykystiques énormes, il est hors de question que j’accepte qu’on m’en enlève un. Ceci dit, ils ne m’ont jamais créé de problèmes, ni infections, ni calculs, ni douleurs insupportables. Pour éviter infections et calculs, on peut boire beaucoup d’eau non minéralisée (sans calcium) et observer une hygiène parfaite. Pour les douleurs, je crois qu’on ne peut compter que sur la chance.
Mes deux reins natifs m’ont été retirés, j’ai encore mon greffon non fonctionnel, pas de diurèse résiduelle.
Je vais au restaurant, je mange de tout, je bois sans compter, j’ai certes 4 kilos à perdre mais je ne me sens pas fatiguée et je vais bien (peut-être parce que je suis grosse, effectivement si vous êtes mince, 4 kilos ça sera peut-être un peu difficile), à la dernière écho (récemment) mon coeur allait parfaitement bien, merci. Je n’ai pas d’hypertension non plus, elle est même peut-être un peu basse mais je me sens bien.Alors non, ce n’est pas forcément un enfer de ne plus avoir de diurèse.
Par contre, une fois greffée (pas tout de suite !!), avec la vessie minuscule que j’aurai, ça le sera.
” Par contre, une fois greffée (pas tout de suite !!), avec la vessie minuscule que j’aurai, ça le sera”
Pas de soucis, en très peu de temps, la vessie se rééduque et deviens normal. Avec le forcing d’élimination fait en début de greffe, ma vessie a triplée de volume en 2 mois. Donc pas de soucis
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