Néphrectomie préalable à une greffe pré-emptive

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  • Créateur
    Sujet
  • #27673
    Lilim
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 18Message(s)

    Bonjour à tous et à toutes,

    Inscrite depuis quelques mois, c’est mon premier message sur ce forum et vous me pardonnerez si ce sujet a déjà été traité car je ne suis pas encore familiarisée avec le site.

    Au préalable, je souhaite remercier toutes les personnes qui alimentent ce site car j’y trouve des informations utiles et une solidarité qui fait chaud au cœur.

    Je suis atteinte d’une polykystose hépato-rénale et dans l’attente d’une greffe. Ma mère vient de terminer ses examens de donneur qui sont positifs et la greffe devrait être programmée dans 3/4 mois. Si tout se passe comme prévu, je ne devrais donc pas connaître la dialyse avant ma greffe.

    Mes deux reins sont volumineux et une néphrectomie a été évoquée.

    L’équipe médicale qui me suit (hôpital NECKER et Arnaud Mejean comme chirurgien) envisage une néphrectomie le même jour que la greffe au motif que cela ne me fera subir qu’une seule intervention.
    J’ai récemment eu l’occasion d’avoir l’avis de l’équipe qui me suivait pendant mon adolescence (CHU de Montpellier) et le chef de service m’a indiqué qu’il était préférable de subir dans un 1er temps une néphrectomie, puis 6 semaines après environ, la greffe. La raison : éviter que d’éventuelles complications liées à la néphrectomie ne viennent mettre en souffrance le greffon, surtout s’agissant d’un greffon de donneur vivant.

    J’aimerais avoir le retour de personnes ayant subi une néphrectomie et savoir quels avis leur avaient été donnés à ce sujet.

    Je vous remercie par avance.

    Lilim

10 réponses de 16 à 25 (sur un total de 25)
  • Auteur
    Réponses
  • #28481
    coralie
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 46Message(s)

    evite de faire la version mejan j ai subit une nephrectomie avec lui au chu pompidou(hp europeen) et il ma ouvert de estomac au pubis pour la nephrectomie suis rester 4jours et hop retour chez moi en etat avec un cocktail de medoc qui m ont rendu malade j ai eut l avis d un autre chirurgien qui va m opere sous la cote il ma affirme que sa methode etait un peu barbare efficace mais babare car il m a ouvert le ventre alors qu il pouvait sous la cote puis pour te dire j ai mit 3 mois pour m en remettre j avai mon epou qui ma aider si non ne pouvant rien faire (les mucle et abdo m ont faire souffrir) .alors suis ton doc de monpellier moi j ai changer hopital et de doc prend soin de toi amicalement.

    #28482
    JPR_Project
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 69Message(s)

    Perso….ma néphrectomie s’est faite sous scellio. Ca c’est bien passé et ils m’ont enlevé rein + 1 kyste soit 6 kilos. Mais douleurs +++++ et il m’a fallut 3 mois pour me remettre.
    JPR

    #28519
    Lilim
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 18Message(s)

    Bonjour à toutes et à tous !

    Cela fait un mois que ma greffe et ma néphrectomie ont eu lieu et c’est avec plaisir que je reviens sur le site pour donner de bonnes nouvelles.

    L’opération s’est très bien passée, pour ma mère comme pour moi. Pour ma mère, elle a duré 2h et pour moi, 4h environ.

    Nous sommes entrées à l’hôpital la veille et, après de nombreux examens durant la journée, avons passé une soirée et une nuit sereines. Nos proches étaient venus nous voir en fin de journée : un moment de bonne humeur, de chaleur humaine et de partage ! Les infirmières qui se sont occupées de nous dans la soirée étaient très sympas et nous avons même ri avec elles ! Et puis, partager la même chambre était très chouette.

    Le lendemain matin, j’étais très émue de voir ma mère partir pour la salle d’opération. En regardant la place vide laissée par son lit, j’avais un peu le cœur serré et ai pensé « pourvu que tout se passe bien pour elle ». Elle a toujours été très forte pendant le parcours qui a mené jusqu’à l’opération et le fait de la voir si déterminée et si courageuse le matin de l’opération m’a donné beaucoup de confiance. Cette bonne énergie m’a été bénéfique lors des deux heures suivantes, passées seule dans la chambre, avant que l’on ne vienne me demander d’aller prendre une grande douche et de me tenir prête. Et j’ai été très soulagée quand, avant que je n’entre en salle d’opération, un infirmier est venu me dire : « tout s’est très bien passé pour votre maman ».

    Ensuite, je n’ai pas beaucoup attendu avant d’entrer en salle d’opération et la personne qui m’a préparée était bienveillante et souriante. Une fois installée sur la table, je me souviens d’un masque sur ma bouche, on me dit de respirer, on le retire, on le rapproche, j’ai cru qu’ils faisaient des essais avec l’oxygène, en fait je me suis endormie… Je n’ai rien senti venir !

    Au réveil, j’ai passé 24h en soins intensifs mais j’en conserve très peu de souvenirs car j’ai beaucoup dormi. Quand je pense que j’appréhendais ce passage… Quelques petits vomissements et un peu de difficulté à prendre de grandes respirations avec le ventre endolori, mais rien d’insurmontable. Mes douleurs ont été calmées avec des perfusions d’antidouleurs qui ont été très efficaces. Un infirmier passait régulièrement pour m’humecter les lèvres, faire les soins nécessaires : je me sentais prise en charge et confiante.

    Le lendemain de l’opération, j’ai pu regagner la chambre et c’est avec émotion que j’y ai retrouvé ma mère et ma famille.

    Les jours suivants, nous nous sommes réjouies de nos petits progrès quotidiens.

    Quel bonheur d’entendre les médecins dire « votre nouveau rein fonctionne très bien, la créatinine est presque redevenue normale ! ».

    Il y a aussi tous ces petits bonheurs dans des gestes de la vie quotidienne : la 1ère toilette du matin avec un gant chaud, le 1er repas… au bout de 3 jours (merci pour le conseil de bien manger avant l’opération, je l’avais suivi !), le 1er glou glou dans le ventre, signe que le transit reprend, le 1er lever, la 1ère marche, la 1ère traversée du couloir…

    Côté douleurs, j’ai été bien soulagée par la morphine les premiers jours et je lui dois aussi d’avoir fait des rêves bien colorés 🙂 Au bout de 3 jours, la pompe à morphine a été enlevée et j’ai appris à gérer la douleur. Les nuits de la 1ère semaine ont été assez courtes : je dormais par petits bouts et j’avoue que j’attendais souvent avec impatience la prochaine perfusion de paracétamol, afin de soulager les douleurs liées à la néphrectomie et à la greffe, mais aussi les douleurs lombaires liées à la position allongée. Le soir, ma mère me faisait de petits massages du dos qui me permettaient de m’endormir, c’était devenu un petit rituel bien agréable.

    Nous sommes sorties de l’hôpital au bout de 13 jours et nous sommes bien adaptées à cette nouvelle phase qu’est la vie à la maison, grâce à l’aide de nos proches, notamment pour les courses et la préparation des repas.

    J’ai rapidement pris de bons réflexes au niveau de l’hygiène et de l’alimentation (tout m’avait été bien expliqué à l’hôpital) et cela fait désormais partie de ma vie quotidienne. Difficile cependant de ne pas céder à la gourmandise tant la cortisone ouvre l’appétit !

    Ma mère a bien récupéré, ses examens biologiques sont bons. Elle me communique toujours sa bonne énergie : j’adore !

    De mon côté, l’évolution est un peu plus longue en raison d’une opération plus lourde et du traitement, mais je mesure chaque semaine le chemin parcouru depuis la greffe et suis pleine d’espoir et d’enthousiasme pour l’avenir. Je dois encore beaucoup me reposer et j’en profite du coup pour regarder de bons films, lire les livres que je n’ai jamais eu le temps de lire, farnienter en écoutant de la musique, faire de petites promenades, échanger avec des amis…

    Bref, à l’exception d’une petite frayeur il y a quelques jours (augmentation de la créatinine qui a conduit à une ré-hospitalisation pendant 24h pour faire une biopsie, laquelle n’a heureusement révélé aucun signe de rejet et a abouti à supprimer un médicament sans doute à l’origine de cette hausse), mon évolution est favorable.

    Sur le plan psychologique, je suis aussi en train de franchir une étape. Les médecins m’avaient prévenue : quand on n’a pas connu la dialyse et qu’on passe directement d’un état, certes affaibli, à la greffe, on se sent en bien moins bonne forme les premiers temps et ce n’est pas facile psychologiquement. C’est bien de le savoir et j’ai été contente d’être soutenue et stimulée par mes proches à ce stade.

    J’ai cependant conscience que cette greffe avec donneur vivant m’a évité bien des épreuves liées à la dialyse, dont on trouve de nombreux témoignages sur ce site.

    Je tiens d’ailleurs à tous vous remercier pour votre soutien dans ma période pré-greffe et pour vos témoignages qui m’ont beaucoup aidée en répondant aux questions que je me posais. Merci aussi à Gloubi pour ses sms bienveillants depuis l’opération.

    Même si je sais que chaque situation est particulière, je partage avec vous le sentiment d’une renaissance et ai plus que jamais envie de profiter de tous les instants heureux de la vie ! 😉

    #28520
    Lilim
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 18Message(s)

    Merci, Coralie, pour ton témoignage. Après avoir pris plusieurs avis, j’ai choisi d’opter pour une opération par voie rétro-péritonéale (cad sous la côte) et non par voie médiane. Et je ne regrette pas du tout mon choix.

    #28521
    JPR_Project
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 69Message(s)

    Merci de votre compte-rendu de vos opérations, vous et votre maman. Ca fait chaud au coeur de vous lire….et de voir votre moral.
    Je vous soutiens toutes les deux mais maintenant le plus dur est passé. Continuez à bien vivre et à profiter de la vie.
    JPR

    #28522
    coralie
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 46Message(s)

    bonjour oui effectivement j ai ete suivit a necker et pour ca j ai preferer changer d hopital le nephro repond pas aux questions d angoisse lier a une nephro parle pas de greffe et de don du vivant mon ressenti aete que j etait plus un numero dossier qu un patient j ai une patholie compliquer par une malidie genique (stb) et j avoue q apres ma nephrrectomie au bout 4 jour retour a la maison avec les fils frais encore sur le ventre le suivi apres 1mois si ta un souci demerde avec ton generaliste alors oui necker n est pas le centre du monde j ai eut plus de renseignements et reponses a mes questions a amiens qu a paris qui eux m ont pas e=dit d aller voir un psy .alors je suis tout a fait d accord avec vous

    #28533
    emmaelben
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 12Message(s)

    Bonjour Lilim,

    Quel plaisir d’avoir de vos nouvelles et surtout qu’elles soient aussi bonnes ! En lisant votre témoignage, je me retrouve dans votre expérience et c’est très émouvant.

    Comme vous ma mère n’a jamais montré de signe de faiblesse et sa motivation m’a aidé à avoir confiance ! Nous avons de la chance !

    Je fête bientôt mes 3 mois de greffe et les choses se passent bien aussi, de mon côté quelques frayeurs et ré-hospitalisation mais seulement pour cause de déshydratation. Donc rien de bien méchant !

    Je vous souhaite que les choses se poursuivent bien pour vous et votre maman et vous verrez vous sentirez de plus en plus forme.

    Bonne continuation !

    #28776
    Lilim
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 18Message(s)

    Bonjour Emmaelben et merci pour votre gentil message.

    Je suis contente de lire que, pour vous aussi, la convalescence se passe bien à part des problèmes de déshydratation. À ce sujet, j’ai une question : est ce que vous avez constaté une variation de la créatinine en fonction de la quantité que vous buviez ?

    Je suis maintenant plus de 2 mois après la greffe et ma créatinine n’est pas encore très stable. Pourtant je bois beaucoup (au moins 2,5 l par jour) et n’ai pas une consommation excessive de protéines. Aussi j’aimerais demander aux personnes greffées qui liront ce message si elles ont connu des variations de la créatinine après la greffe et quelle en était l’origine ?

    Merci d’avance.

    #28778
    Vurtuel
    Bloqué
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    Bonjour Emmaelben et merci pour votre gentil message.

    Je suis contente de lire que, pour vous aussi, la convalescence se passe bien à part des problèmes de déshydratation. À ce sujet, j’ai une question : est ce que vous avez constaté une variation de la créatinine en fonction de la quantité que vous buviez ?

    Je suis maintenant plus de 2 mois après la greffe et ma créatinine n’est pas encore très stable. Pourtant je bois beaucoup (au moins 2,5 l par jour) et n’ai pas une consommation excessive de protéines. Aussi j’aimerais demander aux personnes greffées qui liront ce message si elles ont connu des variations de la créatinine après la greffe et quelle en était l’origine ?

    Merci d’avance.

    La quantité d’eau, le sport, le dosage médicamenteux, le infections.
    Beaucoup de chose perturbe le niveau de créatinine.
    Il faut veiller à rester dans les 10% de variation pas plus.

    #28889
    emmaelben
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 12Message(s)

    Bonjour Lilim,

    Ravie de voir que les choses se passent bien pour vous. De mon côté, tout continue à bien aller et la forme revient de jour en jour.

    Alors concernant ma creat, je suis vraiment dans le même cas que vous: mon taux n’est pas encore très stable. C’est en partie lié l’hydratation et au dosage des anti-rejets mais c’est peut être aussi une question de temps pour le greffon de s’adapter.
    Je continue à boire beaucoup, entre 3 et 4 litres par jour, dont une bouteille de Vichy Célestins.

    Contrairement à Vurtuel, il ne m’a jamais été indiqué que la variation devait s’inscrire dans une fourchette de 10% pour être regardée comme normale. Dans mon cas, mon taux varie davantage sans que cela ne paraisse inquiétant. Cela a d’ailleurs été confirmé par ma biopsie des 3 mois qui n’a rien révélé d’anormal.

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