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Sujet
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Pas encore dialysé, l’équipe de transplantation rénale me conseille vivement de me faire enlever le rein gauche qui est très gros afin de faire de la place pour un éventuel greffon.
Je suis presque arrivée au bout de ma fonction rénale et je ne vais pas tarder à être dialysé.Je souhaiterais avoir vos expérience pour ceux ou celles qui l’ont déjà vécu.
Merci à tous
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Réponses
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bonjour et bienvenue,
le rein droit est-il atteint également ? Tu peux très bien vivre avec un seul d’où ma question, je comprends pas trop qu’ils te parle déjà de dialyse et de greffe et en plus le greffon est généralement mis devant dans la fosse iliaqueMerci pour votre réponse rapide, mais effectivement j’ai les deux reins atteint depuis mon plus jeune âge, ma clairance est actuellement à 11 mais tous les autres taux sont à peu près corrects.
Aujourd’hui lors de ma rencontre avec mon nephrologue le sujet de l’ablation du rein est venu car je dois me résoudre à commencer les dialyse, même si cela ne m’enchante pas trop.Merci encore
ok je comprends mieux. La dialyse est rarement un plaisir mais comme il faut y passer autant l’accepter.
Avez-vous des infos au sujet de la néphrectomie par d’autres personnes qui l’aurait déjà vécu, je me suis informé brièvement sur le net mais l’expérience de ceux qui sont passés par là est toujours plus intéressantes.
Mon nephrologue ma brièvement briefer sur le sujet ainsi que le médecin qui coordonne les futurs transplantés je suis actuellement suivi au service de néphrologie de l’hôpital Pasteur de Nice .Mais à mon avis rien ne vaut l’expérience de celui où celles qui sont déjà passé par ce genre d’opération, d’où ma question…
malheureusement non je ne connais personne mais y aura certainement une personne sur le forum qui peu te rassurer.
Je pense que je vais y passer aussi à la prochaine greffe vu que j’ai un rein natif qui dépasse les 2kg et de l’autre côté, j’ai déjà un greffon.
Bref, le mieux est, je pense, s’il n’y a pas de problème avec ton rein polykysté de faire la nephrectomie en même temps que la greffe; ça dure plus longtemps, mais tu n’as qu’une anesthésie.
C’est bien ce que je compte faire.Merci Luc,
C’est une bonne idée en effet, je vais de ce pas poser la question à mon nephrologue.
Je m’étonne tout de même que cette solution n’ai pas été envisagé par mon médecin.
Il m’a juste dit qu’il y avait un gros kyste qui gênait d’où l’importance de pratiquer cette opération.Bonjour,
j’ai fait l’objet d’une nephrectomie pour faire de la place en vue d’une greffe. Depuis je suis en dialyse et attend cette greffe depuis 29 mois. L’opération c’est bien passé (cœlioscopie pour un rein de 1,8 kg).
En revanche j’ai eu des grosses douleurs aux intestins pendant une semaine. C’était limite intolérables.
La reprise du système digestif a été laborieuse mais passé la semaine tout allait mieux sauf un problème de lymphe qui continuait à couler pas mal. Finalement je suis sorti de l’hôpital après 15 jours.
Aujourd’hui l’autre rein est encore plus gros et j’ai un peux peur de devoir le faire enlever avant la greffe s’il devait commencer à me faire mal et de perdre la chance de cette greffe au cas ou un rein compatible arrivait à ce moment.Bonjour !
Je suis toute nouvelle sur le forum, greffée depuis trois semaines et bien contente de le découvrir alors que j’ai tant de questions autour de la greffe !
Je peux apporter un petit témoignage au sujet de la nephrectomie par laquelle je suis passée, mon contexte était : polykystose,hypertension,AVC,reins très volumineux, et d’un coup forte douleur et grosse hématurie qui ne cesse pas, je perds beaucoup de sang, suis transfusée et il faut enlever mon rein en urgence. Comme il est très gros on ne peut pas faire par coelioscopie, on va me l’enlever par lombotomie. Cette journée d’attente entre l’annonce de l’intervention et la nephrectomie a été très éprouvante, j’avais très peur, tout était si rapide et cela signifiait très rapidement la dialyse à laquelle j’étais très peu préparée ! L’opération s’est “bien” passée avec une première belle cicatrice, l’hémorragie s’est arrêtée avec l’ablation, par contre les suites ont été très douloureuses pour moi, l’hospitalisation a duré 3 semaines. Le lendemain on me posait un cathéter jugulaire et on commençait la fistule, et j’enchaînais avec ma première dialyse….La nephrectomie reste un souvenir douloureux même si j’avais compris qu’elle était nécessaire et qu’en même temps cela ferait de la place à droite pour le futur greffon dont on commence à me parler…
Ensuite j’ai découvert le monde de la dialyse et cherché à retrouver un équilibre avec elle pendant 10 mois…Et je viens d’être greffée ! En comparaison la greffe a été beaucoup moins douloureuse que la nephrectomie !Plein de courage si vous devez en passer par là, j’espère que mon témoignage ne vous inquiète pas davantage, de toute façon chaque parcours est différent, c’est sûr que s’il est possible de faire nephrectomie et greffe en même temps c’est sûrement mieux, mais pour moi tout a été dans l’urgence! (en même temps comme ça je n’ai pas eu le temps de trop cogiter sur la nephrectomie et le fait de devoir laisser partir un organe, même malade…)
j’ai subit une nephrectomie rein polykystique le six novembre 2014 qui sait bien passe .je suis reste au chu quatre jours ensuite repos a la maison .Mon rein pesait 2kg200 et repris mes dialyses avec des difficultés a trouver le bon poids de base .La pour aujourd’hui je suis greffe depuis le 19 septembre 2015 après plus de trois ans sur la liste d’attend et vingt huit mois de dialyses . Si j’ai était encore en dialyse le nephro pensait enlever le deux reins qui est plus gros
Bonsoir,
j’ai subi une néphrectomie du rein natif gauche vu des kystes suspects à l’échographie.
L’opération s’est bien passée a HEGP de Paris et je suis resté 4 jours
avec du mal à reprendre le transit car cette opération est faite
avec de l’insufflation de gaz. Petite cicatrices sur le devant.
Ablation du rein de 1 kg finalement non ‘malin’.La convalescence a été plus dure car sujet à phlébite depuis ma transplantation,
cela s’est à nouveau passé au niveau de la fistule de l’avant bras droit avec un début
d’embolie pulmonaire ensuite.La côté droit est resté tel quel rein natif à l’arrière et
greffon à l’avant.Une nephrectomie c’est mieux qu’une ablation chirurgicale par le dos
opération très très douloureuse m’avait-on dit.Y
Pour ma part , j’ai eu une nephrectomie du rein droit.Hospitalisation de 6 jours qui aurait pu être réduite de 1 ou 2 jours mais mon centre de dialyse n’avait pas de place en journée dans une salle en isolement a ce moment la.
Opération par coelioscopie.Pas d’hémorragie ( on m’avait prévu 3 poches de sang pour autotransfusion).Pas de drain.Bref ,cela s’est tres bien passé.
Fortes douleurs le 1 er jour ( ouverture au niveau des muscles abdominaux)-reprise du transit au 3 eme jour.
Apres 1 semaines , plus d’anti-douleurs.10 jours d’injection de Calciparine et port de bas de contention entre les 2 opérations
Seconde nephrectomie 3 semaines apres la premiere ( si délai plus long , mes poches de sang auraient été perdues ).Pour mon cas, en dialyse depuis un an en conséquence d’une polykystose, une néphrectomie totale du rein gauche a été effectuée pour permettre de loger le futur greffon. Cette extraction de l’énorme rein polykysté (cicatrice de 21 cm), par anticipation à la greffe, aura permis de découvrir et de traiter un diverticule qui me posait problème.
La nephrectomie totale était nécessaire car l’ensemble des viscères était très comprimè et il n’y avait pas de place pour le greffon.
L’anticipation aura permis de sérier les problèmes et surtout de réduire les mauvaises surprises lors de la transplantation.
Opéré le mardi, drain enlevé le mercredi, sonde le jeudi, dehors le vendredi.
Petites douleurs dues à la cicatrice, traitées au Doliprane.
Mon experience date d’un mois.Pour ma part nephrectomies de mes deux transplants, je rejoint douce, plus douloureux que les transplantation, a ciel ouvert sans coelioscopie. Si c’est également le cas pour vous ne pas hésiter a demander une PCA ( pompe a morphine ).
effectivement je pense aussi qu’on peut vous faire “économiser” une opération en faisant la nephrectomie en meme temps que la greffe si les parametres médicaux et cliniques le permettent ( ie: qu’on ne doivent pas enlever le rein natif immédiatement ) ..
bon courage
amicalement
erwan
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