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, le il y a 18 années et 3 mois.
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Sujet
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Bonjour,
Je me suis donc rendu à ma consultation bi hebdo ce matin, ma créa est toujours à 193 ; mais le néphro m’a parlé de néphropathie…
En gros, l’organisme et les antirejet se livrent une guerre, laquelle retombe sur le rein faisant office de parratonnerre ; malheureusement, c’est bien le seul cas dans lequel ils ne puissent agir.
D’après ce que j’en ai compris ; (mais je me méfie, à chaque visite, j’ai droit à un diagnostic différent) ; cela dégrade non seulement la fonction rénale, mais également le rein lui même, ce qui compromet sérieusement sa viabilité dans le temps. Je pourrais donc retourner en dialyse dans six mois, comme dans trois ans ; étant déjà à 200 de créat pratiquement, je me dis qu’à ce rythme, je vais même y retourner dare dare…
Ils pensaient également à une intoxication médicamenteuse, au prograf précisément et mon traitement a été changé depuis une semaine ; je prends de cellcept et du néoral à la place, mais apparemment, ça ne change pas grand chose au bilan. Je pensais cependant, qu’il fallait un certain temps avant que l’on puisse en constater les effets…
Une biopsie est prévue pour le 12 octobre, dans le cadre du bilan des trois mois (ça va être beau, tiens !) ; j’eu aimé qu’elle ait lieu plus tôt.
Puis une echographie mercredi prochain, car ils pensent également à une petite sténose, mais l’urtère n’est jamais vraiment dilaté ; il n’a semblé l’être qu’une fois après une bonne vingtaine d’ecchos en trois semaines et ce n’était pas vraiment évident. J’aurais aimé qu’ils me remettent la sonde JJ puisque la créa est montée en flêche dès ce moment -là, mais ils n’y sont pas parvenus et m’ont mis un drain retiré le lendemain même, car ne donnant rien du tout.Il paraît qu’il y a des greffés qui portent une sonde JJ à vie, qu’il faut changer tous les 3 à 6 mois ; j’aurais encore préféré ça.
Quelqu’un pourrait il m’en dire un peu plus sur ce phénomène de Néphropathie svp ?
Autre petite question : L’abréviation de créatinine est : “créat” ou “créa” ; je ne sais et passe sans cesse de l’une à l’autre.
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Réponses
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Salut tout le monde,
Pour répondre à ta question le huguenot, concernant le retour en dialyse.
Après 10 ans de greffe dont les 8 premières années sans aucun problème et une grossesse, je suis de retout en dialyse depuis novembre 2005 et le traitement anti rejet a été arrété au moment de mon retour en dialyse mais le néphrologue m’avait demandé d’arreter le traitement (néoral 250 par jour et cellcept 1 G) dès que la créat s’était affollée au allentour de Juillet 2005 j’avais 350 de créat. Je ne voulais pas reprendre la dialyse à ce moment là me sentant encore bien…….. et donc j’ai refusé la dialyse et l’arret du traitement.
Du coup hospitalisée en urgence fin octobre 2005 avec 7 kilos d’eau et un ventre “de femme enceinte sans l’être” j’avais atteints les 650 de créat et franchement je me sentais “mourir”, je n’arrivais plus à respirer à cause du poids….. Donc dès la première dialyse le néoral a été arrété (le cellcept l’avait été depuis plusieurs mois pour essayer d’avoir moins de toxicité pour le rein) Par contre le cortancyl a bénéficié d’un protocole d’arret progressif sur 4 mois en diminuant les doses.
Mais mes glandes surrenales n’ayant pas pris le relais comme elles auraient dûs je suis obligée de prendre de l’hydrocortisone 30 mg par jour pour ne pas être crevée car je ne fabrique pas seule cette molécule dont le corps a besoin.
Mais quoi qu’il arrive le retour en dialyse est un déchirement et aujourd’hui il m’arrive encore de pleurer face à cette situation même si je fais la dialyse chez mois depuis le mois de mars et que ça me facilite la vie…… vivement la prochaine greffe !!!
bises à tous
karineBonjour,
Encore une fois, merci infiniment de votre réponse ; aujourd’hui, la consultation fut plus positive, bien moins dramatique que la dernière fois ; c’est rassurant et usant à la fois.
Je suis fort surpris qu’on ait souhaité que vous retourniez en dialyse à 300 de créat., alors que je fréquente régulièrement des greffés ayant atteint des taux bien plus élevés auxquels on fout la paix et qui n’ont d’ailleurs qu’une visite tous les quinze jours, lorsque ça n’est pas plus éloigné.
Pour ma part, vivant avec un seul rein depuis trente cinq ans avant d’en arriver à la dialyse, je ne fus dialysé qu’à plus de 1000 de créat…
Mais il est vrai que chaque cas est différent.
Par ailleurs, je comprends tout à fait votre “désespoir”, tout du moins votre déception et affliction et me permets de vous exprimer à l’occasion, tout mon soutiens et toute mon amitié.
Renaud
Bonjour, Le Huguenot
Non, vous n’êtes pas capricieux, et vos questions nous interpellent tous, surtout nous les dialysés. Comme je disais dans un autre post, nous avons tous besoin des uns et des autres. Il faut se soutenir.
La greffe, si je comprends bien, est pour certains une très bonne chose, et pour d’autres un vrai calvaire.
Et la dialyse, c’est la même chose. La contrainte physique en plus, les médicaments en moins.
Personnellement, je la supporte très bien et en fin de compte je redoute un peu la greffe à cause des médicaments à prendre, j’ai l’estomac assez fragile…….
Je vous souhaite beaucoup de courage (ce n’est peut-être pas terrible de le dire) et plein de bonnes choses pour la suite.
Amitiés.LA LISETTE 😉
Message à Renaud,
Oui c’est vrai qu’à 300 de créat quand on te parle de la dialyse tu ne veux pas en entendre parler et c’est ce que j’ai fait car la première fois que j’ai vécu la dialyse à 22 ans et bien j’avais atteint 1000 de créat et là t’es vraiment trop mal !! Cette fois ci à 650 de créat j’étais très mal aussi…..
J’espère que pour toi (pardon pour le tu) ça va aller et que tu vas récupérer des résultats corrects
Merci pour ton soutien….ça fait du bien !
karinePour moi le retour en dialyse a été brutal, pas moralement mais physiquement.
Au contraire, je me sens mieux moralement aujourd’hui que lorsque j’étais greffée, et pourtant je craignais ce moment…justement…
Je ne sais néanmoins pas s’il y a un lien de cause à effet entre mon état d’esprit nouveau (et plus positif!) et le fait d’être retournée en dialyse, le moral étant revenu quelques mois avant la perte de mon greffon.
Je crois au contraire que ce qu’il s’est passé (une crise d’épilepsie qui a fait rendre l’âme à mon greffon) est lié à une réaction psychosomatique issue de mon changement radical d’état d’esprit qui s’était opéré à l’époque.
Je pourrais bien disserter là-dessus encore des pages, mais je sais que ça n’intéresse pas grand monde, ce n’est que du ressenti personnel qui me fait croire ça, croire en des réactions psychosomatiques très puissantes, et, m’étant déjà confrontée à diverses personnes, je sais qu’il est difficile d’amener les gens à y croire aussi avec vous. Heureusement, je ne suis pas gourou et c’est affaire de foi personnelle.
Bref, je suis plutôt satisfaite de mon état actuel qui m’apprend beaucoup de choses sur moi-même mais je sais que l’hémodialyse à long terme met mon corps en danger et c’est pourquoi je tenterai une seconde fois l’aventure de la greffe, cette fois-ci peut-être avec ma soeur qui, je viens de l’apprendre, m’est compatible.Pour les médicaments, on m’a dit que ce qui se faisait normalement, c’est qu’un traitement immunosuppresseur était conservé, le plus souvent le cortancyl, à faibles doses et que les autres médicaments étaient baissés progressivement.
A terme, il me restera seulement 8mg de cortancyl (ce qui peut paraître énorme pour certains mais normal pour ma maladie qui a toujours nécessité du cortancyl).A bientôt.
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