Internet, un lien entre personnes atteintes de maladies rares
LE MONDE | 15.08.07 | 18h10 • Mis à jour le 15.08.07 | 18h10

e 3 millions à 4 millions de Français sont affectés par l’une des 7 000 maladies rares connues, des pathologies qui touchent moins d’une personne sur 2 000. Les personnes atteintes par ces maladies, d’origine génétique dans 80 % des cas, sont confrontées à un manque d’informations et de compréhension. Une lacune qui peut se traduire par un isolement des malades comme de leur entourage.

“Je viens de m’inscrire sur ce forum pour venir en aide à une amie dont le fils est atteint du syndrome hyper-IgD, lit-on par exemple sur un site Web. Mon amie désirerait entrer en contact avec des personnes confrontées à cette même maladie pour en discuter et savoir ce que l’on peut faire.” C’est souvent vers Internet que se tournent les personnes en mal d’informations. Car divers sites permettent de renseigner les patients et autorisent la mise en relation entre malades, famille et médecins.

MÉDICAMENTS RÉPERTORIÉS

La Fédération des maladies orphelines donne, via le Web, nombre de précisions. Quelque 3 000 personnes sont inscrites sur le forum et plus de 16 000 messages y ont été échangés.

Ouvert en 1998, Orphanet, un serveur européen d’information sur les maladies rares, dispose d’une importante base documentaire. Fruit d’une collaboration entre l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et la direction générale de la santé, ce serveur recense 4 300 maladies et propose divers services d’aide aux malades. Accessible en plusieurs langues, il répertorie aussi les médicaments dits “orphelins” que les promoteurs ont du mal à faire connaître.

En 2003, le serveur a mis en place, en collaboration avec l’association Maladies rares info services, le portail Milor qui permet aux patients d’entrer en contact avec d’autres sans passer par un forum de discussion. 600 personnes sont inscrites dans la base de données, 300 se sont contactées.

Ce premier pas permet aux malades de discuter et de se réunir, notamment lors de la soirée “malades isolés” organisée chaque année par l’Alliance maladies rares. “C’est toujours un moment très fort en émotions”, témoigne Thomas Heuyer, le délégué général de Maladies rares info services. Internet, en favorisant la diffusion d’informations, permet peut-être aux malades de se sentir moins “orphelins” de la santé.

Fédération :

http://www.maladies-orphelines.fr

Orphanet :

http://www.orpha.net

Maladies rares info services :

http://www.maladiesraresinfo.org. Tél. : 0810-63-19-20 (prix d’un appel local).

Sterenn Duigou
Article paru dans l’édition du 16.08.07