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Sujet
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et oui encore un coup de geulle du fouvolant !!!!
mon sujet précédent “coup de gueulle” est remonté à la surface avec les changement de rubrique,
alors ça du déranger puisque celui ci a disparu ,
bravo l’ouverture d’esprit !!!!
la tête dans le trou comme l’autruche, j’en avais parlé vous le prouvez !!! les donneurs d’organes ça intéresse pour leur piquer ce don vous avez besoin ensuite on s’en tape, faut surtout pas qu’ils se plaignent,
raoust dégagez rien à faire ici, éventuellement filez nous un peu de pognon mais si vous en chier pour faire avancer le truc rien a foutre, virer de là
c’est vraiment minable , merci a celles et ceux qui me soutiennent 🙂
sur d’autre forum, quand un sujet est suprimé un message est envoyé à l’auteur lui expliquant la raison, mais ce n’est semble pas la correction de ce site, puisque ce message supprimé met en cause le pognon fait dur le dos des IR en oubliant les donneurs…..
je ne me fais pas d’illusion, il ne restera pas longtemps se post ciao
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Réponses
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fouvolant tu as donné a qui pour parler comme ca … tu sais donner c refléchis et si tu parle comme ca pourquoi a tu donné? tu dis faire refléchir oui tu me fais réfléchir a quel point la race humaine est egoiste et la je parle pour toi…
et toi qui a recu le rein de ton frére je pense que je comprend ce que tu as vécu je veux parler des etats d ame … moi je me demande comment je vais faire pour supporter tout ce stress…
fouvolant dis que tu as eu des problemes pour l operation mais ne parle pas comme si tu regrettais ton acte. tu l aimais le receveur le ou la voir dyaliser alors que tu pouvais changer sa vie n est ce pas meirveilleux?
être encore en vie, oui, mais à quel prix ?
Non ce n’est pas toujours beau la vie hélas…
Et il y a une différence entre regretter d’avoir fait un don et regretter que sa souffrance ne soit pas pris en compte ni comprise par le corps médical.
Je ne pense pas avoir lu que FV regrettait d’avoir donner un rein à son frére mais plutôt qu’il était amer (le mot est faible) devant l’incompréhension et la non aide de tous ses pbls de santé qui découlent de sa néphrectomie.
Etre malade ne doit pas nous boucher les yeux face aux souffrances des autres, il faut bien réfléchir avt d’accepter un tel don et ne pas perdre de vue qu’on peut mettre en péril la santé de notre donneur. Nous avons nous les IR de la chance par rapport à d’autres pathologies c’est d’avoir un ttt de suppléance qui nous permet de rester en vie (c’est pas beau la vie?) et d’attendre si on le souhaite une greffe de donneur cadavérique plutôt que de prendre le risque de gacher la vie d’un proche et tout ça pour notre petite gueule!Quels jugements péremptoires !
Les donneurs vivants traversent donc tous les mêmes difficultés que Fouvolant mais les taisent pour préserver leurs receveurs.
Qui, quant à eux, sont tous des égoïstes irresponsables qui ne “pensent qu’à leur petite gueule” et gachent la vie de leurs proches.
Je pensais avoir enfin trouvé un forum où le but était de se soutenir les uns les autres 🙄 .Je plains décidément Soniamax qui, en plus de ses propres doutes, doit gérer ce qu’elle lit ici. Des donneurs, j’en connais un certain nombre, dont un qui m’est très proche. Je leur voue une admiration sans borne, ils ont accompli sans doute un des actes les plus admirables qu’on puisse imaginer… Et ceux que j’ai croisé vont bien (j’ose penser qu’ils n’ont pas dit ça pour me faire plaisir).
bonjour à tous,
en qqes mots, pour ceux n’ayant pas retrouvé les archives, mes certain (aines) l’ont dit.
1) je ne regrette pas d’avoir donné
2) on n’a pas le choix de donner ou pas, pour preuve, le nombre de personne qui disent “c’est bien, beau,formidable” de l’avoir fait, je ne l’aurai pas fait ça aurait été pas bien ??? donc on doit le faire, on n’a pas trop le choix
3) j’étais comme tout le monde, aveuglement confiant dans le discours médicale
4) je suis amer et en colère contre le système médicale qui a laissé tombé st surtout qui n’a pas mis tout en oeuvre pour éviter ce qui m’est arrivée ou le soignée
5) car on n’est pas des malades,voilà ce qu’on entend : vous vivez très bien avec un rein, il est normal d’avoir mal pour ce genre d’opération, vous êtes en vie ce n’est pas le cas de tout le monde, ce qui vous arrive n’est pas rare et fait parti pour nous de quelque d’anodin, on le regrette mais on ne peux rien pour vous
6) en france le choix de la façon d’opérer est purement économique et de conford pour le chirurgien, je vous propose de retrouver le rapport du professeur KARAM éminent spécialiste du domaine qui l’ecrit sur internet, éifiant les conclusions, alors qu’ailleur s (belgique) la démarche est différente
7) quand on évoque que je me plains, je trouve que sur ce forum venir se plaindre de la perte d’une carte de parking, d’un séjour au caraibes difficle, de quand on va faire un tour de moto ensemble est irrespectueux pour l’ensemble des malades u ceux passant sur ce forum,8) le système médicale m’a laissé tombé (sauf le généraliste) le système économique aussi puisqu’il me manque 6 mois de salaire et j’ai du faire un crédit perso et me sur endetter pour faire face.
un donneur d’organe n’est pas un malade, il est volontaire, sic
ceux souhaitant des précisions sur un des points ou des preuves me contacte, j’ai les écrit de ce que j’avance,
le fin du fin, est lorsque la néphrologue qui c’est occupé de coordonnée m’a dit (lors de notre dernier entretien) dans ma famille une personne est concernée et je ne donnerai pas mon rein sachant ce que sa représente , sic….. choisissez bien l’équipe médicale et réfléchissez mieux que moi avant
et en me ptretez pas d’autre propos que ceux ci 😉
Lydiac, accepter qu’un proche nous donne un organe c’est penser à qui à part à notre propre confort?
Je ne juge pas ceux qui acceptent, je dis juste attention il y a des risques, sommes nous bien préts à les prendre, sachant que notre pronostic vital n’est pas en jeu à court terme comme à moyen terme.
Biensur que la plupart des dons d’organes par donneurs vivants se passent bien pour la grande majorité mais hélas il ya des exceptions et il ne faut pas faire l’autruche, c’est tout, qu’y a t-il de peremptoir là dedans?
C’est bien de se soutenir, c’est bien aussi d’être clairvoyant…Je ne passai plus tellement sur le forum ces derniers temps et j’ai manqué des “épisodes” (non, ce n’est pas une série à suivre, ce n’est pas ce que j’ai voulu dire)…
Je voulais te demander, fouvolant, si tu avais consulté un spécialiste de la douleur ? Je ne sais plus bien.
En tout cas, ma greffe avec ma soeur prévue pour cet été a été annulée au dernier moment et en fait…je m’en satisfais et ne souhaite pas relancer de procédure avec quiconque. J’attends, un point c’est tout. La dialyse n’est pas un mouroir, il suffit de s’organiser et d’aller à la dialyse pour vivre et de ne pas vivre pour la dialyse. Le témoignage de fouvolant, aussi difficile qu’il est à comprendre -j’ai eu du mal, et je ne sais pas si je mesure toute la peine qu’il endure- a le mérite de faire réfléchir et comme dit NINON on y pense à deux fois avant de laisser un proche donner autant pour soi.
Pour revenir à fouvolant, je ne me souviens plus bien, connais-tu bien l’origine de tes douleurs ? Les médecins mésestiment la douleur, surtout chez l’adulte, pour avoir vécu ce changement, la différence entre hôpitaux pour enfants et ceux pour adulte est flagrante au niveau de la gestion de la douleur…comme quoi…il y a peut-être des choses à faire…
un peu de détail puisque tu demandes chapichapo, pour remettre en mémoire 😉
oui j’ai consulté et été suivis en centre antidouleur, morphine neuroleptique etc etc
oui l’origine est connue mais à été ignoré dès le départ et j’ai fait confiance 🙁
aujourd’hui plus personne de ne fait de pronostic, en clair faites ce que vous pouvez et dommage pour le reste
l’origine, le “zèle ” d’une équipe qui pense savoir faire et a loupé, un système français qui est sclérosé dans des traditions, de savoir faire et la notion de douleur
aujourd’hui encore, il semble normal de souffrir, la prise en charge douleur n’a eut lieu réellement qu’un an après, avant diantalvic en dose croissante
quand je dis que ça doit faire bouger les choses, c’est que (cf ce que ej dis plus haut du prof KARAM) on sait prélever un rein dans de bonne condition et moins de souffrance par coelliscopie, et des chir continue a faire comme avant, car ça coute moins cher, c’est plus rapide, et c’est plsu facile pour le chirurgien,
mon cas devient extrême puisque étant un homme , on ne ma pas enlevé de cote, le chirurgien (un jeune pourtant) est fier de en pas avoir enlevé de cote, il a écarte et tout abimé, voilà l’origine,
vous me croirez si vous le voulez, mais j’ai les écrits, ce n’est pas une faute médicale mais un mauvais choix thérapeutique,
pour compléter je l’ai découvert au réveil….
enfin voilà ou on en est
j’ai fais connaissance sur ce forum de donneurs vivant, français et belge, qui on donné par coellio , sans soucis
donc le message, pourquoi prends ton tout ces risque avec une personne en bonne santé, et ne met on pas tous les moyens en oeuvre pour prendre le minimum de risque, et tant que les donneurs tairons leur souffrance, tant qu’il en sera ainsi , je crois qu’il ne faut pas faire de don vivant,
que notre société se donne les moyens de respecter les donneurs vivants et de en pas les considérer comme une caisse à outils , se sont les propres termes des équipes médicales 🙁
Plutôt que de conclure “ne faites pas de don du vivant” (autant dire à un dialysé de ne pas se faire greffer parc qu’il risque le rejet), je pense qu’il serait plus intéressant de faire passer le message du choix thérapeutique et de confronter toutes les expériences de prélèvements et toutes les techniques employées.
En effet, une personne qui a fait le choix de donner ira jusqu’au bout. Donc, autant faire en sorte qu’elle soit informée des choix possibles dans les techniques de prélèvements, quitte à prélever ailleurs.
Le médecin ne pourra s’y opposer. Au passage, c’est au médecin qu’il appartient dans le cadre de “l’information et du consentement éclairé” du patient, de présenter les différentes techniques possibles avec leurs avantages et inconvénients respectifs.
D’autre part, ce n’est parce quune technqiue est bonne ou mauvaise pour une personne, qu’elle sera aussi pour une autre. 😉hello martial,
merci pour ton intervention, elle me permet de me rendre compte que je ne m’explique pas bien, je prens mon exemple pour expliquer la situation générale
alors je reprends qqe points
1) on ne choisit pas de donner, on nous demandes si on veux donner, ou si tu préfère le battage médiatique est de tel sorte que tout le monde sait que si IR = greffe possible = donneur vivant, et donc les regard et questions tourne dans la famille, met toi à la place de celui ou celle qui est compatible et qui refuserait !!! imagine la situation un instant, c’est un point important
2) le choix thérapeutique, on ne donne pas le choix au patient, et on ne l’informe pas, ce fut mon cas et ce que j’ai pu entendre d’autre témoignage, j’ai demandé la coellio , elle m’a été refusée pour des raison de surpoids, dans le document du professeur KARAM il explique que le surpoids n’est pas une raison de refus de coellio, c’est une pointure ce professeur,
3) alors reste le choix de l’équipe médicale etc etc, mais ça on le découvre après, et personne ne m’a dit attention choisit ton hôpital !!! mais c’est le message que j’ai toujours voulu faire passer
4) une hospitalisation pour néphrectomie est de 8 jours, donc à 8 jours dehors sans autre forme et en position asise pour trois heures de route, position allongées refusées et médicament aussi, “vous avez une ordonnance pour l’arrivée”
alors si tu préfère que je dise, on devrait interdir le don vivant par des hosto ne prenant de soins vis à vis du donneur et ne mettant pas tout en peuvre pour préserver sa vie futur , je suis d’accord avec toi ça me va aussi, car c’est le même but qui est recherché
je reviens sur ce que tu as dit, “c’est comme demandé à un ir de ne pas accepter la greffe sous prétexte…” le greffé ça ne regarde que lui , il est concerné par le traitement,
dans le cas du don, on a deux personnes concernée, une en bonne santé qu’on va opérer, et celle en bonne santé à la pression (avoué ou pas) vis à vis de la vie de l’IR, car si le donneur refuse , se repporte sur lui la responsabilité du traitement de l’IR , d’ailleurs pour cela que c’est souvent la mère qui est choisie comme donneuse, elle est plus facile a culpabiliser , si encore il y a besoin de le fairemais je comprend bien que ce regard des choses vous choque tous, certains avec tact comme toi martial d’autre avec agressivité, car au delà de choquer ça parle au plus profond de vous mêmes , de nous tous, et les toubibs le savent et l’exploite, c’est là l’escroquerie, suffit de les écouter en parler….
bonne route à vous tous
ps: je ne me plains pas j’explique 😉
Fouvolant, voilà ce que j’ai trouvé pour la protection des donneurs vivants
Cependant l’encadrement de l’information et du consentement
du donneur n’est pas apparu suffisant aux législateurs.
Il fallait également suivre la santé des donneurs,
non pas sur le plan thérapeutique (cela est bien
évidemment fait), mais sur le plan statistique car dans ce
domaine, comme les passions se sont souvent déchaînées
pour soutenir telle ou telle pratique, il convient que
les autorités publiques, les médecins et les citoyens
connaissent exactement les risques non pas encourus
mais les conséquences réelles de telles pratiques médicales.
Ainsi, la nouvelle Agence de biomédecine, qui
devrait reprendre sous sa coupe début 2005 les attributions
de l’Etablissement français des Greffes, sera chargée
de « gérer un répertoire des personnes vivantes sur
lesquelles a été prélevé un organe à fins de don, de manière
à évaluer les conséquences du prélèvement sur la
santé de ces donneurs » (art. L 1251-1, 5° CSP). Ce
fichier de suivi permettra de modifier au vu de ses résultats
la politique à mener dans le cadre de la transplantation
à partir de donneur vivant.Est-ce que ce répertoire a vraiment été créé, et si oui qui fait la demande pour apparaître sur ce registre? L’equipe médicale ou le donneur?
Si ce répertore existe il faut absolument que ton cas y apparaisse Fouvolant!salut tous le monde juste pour préciser j accepte le don de ma mere car mon fils a 3 ans et que financierement et psycologiquement je ne veux pas dialyser la nuit je veux voir monfils grandir. et j ‘habite en corse du sud dans un village et le centre de dyalise est a 1h30 de route aller 4h de dialyse puis 1h30 retour ce n est pas gérable pour moi… la greffe c un solution de recours mais comme je ne dyalise pas encore mon nephrologue a marseille me l a conseillé. et ma mere s est proposé j ai refusé puis égoistement j ai fini par accepter……………………. une vie normale ou des contrainte??????????????????????????????????,
Bonjour sonia,
pour ma part je ne pense pas qu’il y ait quoi que ce soit d’égoiste à accepter un don de vivant… au contraire ça peut être une marque d’amour et de confiance réciproque entre le donneur et le receveur.
Simplement il me semble que jusqu’à présent on a pas trop donné la parole aux gens qui pouvaient exprimer des réticences sur le sujet, on l’a vu par exemple dans les posts antérieurs ou dans les pages du magazine de la FNAIR,où ceux qui ont voulu exprimer un opinion divergente se sont fait rembarrer.
Je suis content que des gens osent enfin exprimer leurs réserves, pas telllement sur les conséquences potentiellement néfastes sur la santé des donneurs, mais plutot sur répercussions psychologiques, affectives et morales entre donneur et receveur.
Il ne s’agit donc pas de condamner une pratique, mais simplement de se voir connaitre le droit au dialogue et le respect pour ceux qui voudraient pouvoir refuser et qui ont le sentiment qu’on ne leur en donne pas le droit.
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