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, le il y a 16 années et 2 mois.
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Sujet
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et oui encore un coup de geulle du fouvolant !!!!
mon sujet précédent “coup de gueulle” est remonté à la surface avec les changement de rubrique,
alors ça du déranger puisque celui ci a disparu ,
bravo l’ouverture d’esprit !!!!
la tête dans le trou comme l’autruche, j’en avais parlé vous le prouvez !!! les donneurs d’organes ça intéresse pour leur piquer ce don vous avez besoin ensuite on s’en tape, faut surtout pas qu’ils se plaignent,
raoust dégagez rien à faire ici, éventuellement filez nous un peu de pognon mais si vous en chier pour faire avancer le truc rien a foutre, virer de là
c’est vraiment minable , merci a celles et ceux qui me soutiennent 🙂
sur d’autre forum, quand un sujet est suprimé un message est envoyé à l’auteur lui expliquant la raison, mais ce n’est semble pas la correction de ce site, puisque ce message supprimé met en cause le pognon fait dur le dos des IR en oubliant les donneurs…..
je ne me fais pas d’illusion, il ne restera pas longtemps se post ciao
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Réponses
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merci solon pour ces renseignements;
je n’en avais pas connaissance, peut être pârce que j’ai été prélevé en 2004 ??
mais dans mon moment de grand désespoir, j’ai sonné à toutes les portes, agence de biomédecine, franstrasplnat, ahute autorité de santé etc etc, deul la fnair m’a répondu en me donnant un texte permettant de faire valoir mes droits financier en tant que fonctionnaire,droit qu’aujourd’hui je n’ai toujours pas pu faire valoir… le combat continue,
les modification de 2005 , sont partie de très bons sentiments, mais j’ai cru comprendre que les moyens nécessaire n’est pas été attribué, ce que je disait dans un post plus haut,
un exemple, le suivis par une infirmière psy formé au don d’organe ( pas que rein) pour le post opération , pas de budget attribué pour créer le poste,pour cette liste je vais chercher à me renseigner, je vous dirais,
pour les deux autres interventions suivante ( pardon j’ai pas retenu les pseudo) je ne demande à personnne de se justifier de donner ou recevoir, simplement que le système soit moins directif sur ce choix, laisse vraiment le choix, et ne culpabilise pas l’éventuel refus,
quand à al notion d’information du patient, dans mon cas c’est le summum de la non information pour l’opération, mais c’est aussi dans le cas des suite du rein en moins
on devient d’une certaine façon IR après l’opération, le rein restant se retrouve a faire tout seul le travail de deux, donc déshydratation rapide, grande fatigue etc etc, mais quand on parle à la néphro de tout ça, la réponse “c’est normal” mais ce n’est pas dit avant, donc il faut que ça se sache, et que se soit dit, l’objet de mon post,
pour le choix du type d’opération, je trouve anormale que l’aspect économique puisse entrer en choix ( déjà en temps ordinaire) sur un donneur vivant,
c’est ce que je veux dire,ensuite le reste ce n’est pas se plaindre, ce n’est que de l’information, éviter la politique de l’autruche,
et ne pas croire que se sopit un cas isoler, et surtout espérer que ça puisse être autrement,si je continue a en parler, ce n’est pas pour moi, car sa me coute moralement plus d’écrire tout ça que de laisser tomber et m’occuper de moi, mais simplement parce que j’ai des messages privés me disant que soit l’opération c’est bien passé, sot la personne me remercie d’avoir pu faire préciser des questions auprès des toubib et d’y voir plus clair,
car au final c’est le choix de chacun,
mais si l’équipe médicale s’aperçoit d’avoir à faire à quelqu’un d’informé elle sera plus vigilante à rien oublier, et là on a gagné,
de l’information quoi 😉
salut tous le monde je suis bientot a 6mois de greffe et tout va bien et pour ma mere , elle a souffert mais tout va bien au final elle n a plus de douleur elle a une creat nikel une tenssion parfaite… en bref tous va pour le mieux c vrai que fouvolant m a beaucoup fait reflechir et jusqu au derniere 24h de la date de l operation j ai eu un immense dout mais au final tout a ete pour le mieux……………………….;
a bientot tout le monde et j espere fouvolant que tu va mieux.salut soniamax
merci de ces bonne nouvelles, je suis super content pour toi, et soulagé pour ta mère,
elle ne te diras surement pas tout car c’est ta mère, mais tu n’aurais pas de raison de culpabiliser, et si elle n’a pas de douleur résiduelle c’est que les toubib ont bien fait leur travail
merci de prendre de mes nouvelles, mais malheureusement il me reste des séquelles qui seront à vie maintenant, il m’est reconnu une incapacité partielle, pas encore valider mes expertisée,
je me bat juridiquement pour récupérer tout l’argent perdu, frais médicaux, salaires perdu et évolution de carrière stoppée, un combat long qui ne permet pas de complètement oublier et cicatirser moralement de cette affaire,
j’apprends à survivre avec, merci à mon entourage qu me supporte et les contacts que j’ai par renaloo et autres 😉
j’espère seulement que le pire est derrière moi,
longue vie à ta greffe , et merci encore de ce retour d’info , car ce n’est pas toujours le cas 🙁
Salut fou volant,
en effet, en Belgique on n’encourage pas du tout au don de son vivant… Je pense d’ailleurs que ce genre d’intervention ne se fait qu’à bruxelles et je suppose que c’est parce que chez nous c’est assez rare…
Personnellement, je n’aurais pas voulu recevoir le rein d’une personne proche car j’aurais eu trop peur qu’il lui arrive qqche…
Jamais je n’ai demandé d’ailleurs : je trouve un responsabilité trop grande pour le receveur (faut pas abimer le cadeau, si ça marche pas, …) et un danger pour le donneur (non merci je ne veut pas avoir la mort de qqun sur ma conscience…).
Mais je ne me permets pas de juger non plus chacun a le libre arbitre … Bon, chez vous il y a la prssion des média et des médecins mais chez rien de tout ça…
Je suis désolée que ton “don”, ton “cadeau” t’ai créé autant d’ennuis et que tu ais été si mal informé au départ…
Courage et à bientôtsalut marielle c vrai que c un beau cadeau et que la peur de l abimer est toujour presente la peur que ca ne marche pas aussi et je suis bien placer pour l avoir vecu ma greffe n a pas fonctionner les 1ere 48heure… une artère sténosé alors3jours apres reprise au bloc je te laisse imaginer mon état enlever un rein a ma mere pour rien??? au finale grace a toute l equipe de la conception a marseille tout c passé pour le mieux…
depuis je suis a la lettre le regime les traitements et ca fait 6mois que je ne fume plus voila tout dépend de l importance que les gens donne a ce don…
moi j ai accepté mais je n ai rien demandé ma maman m a donné la vie une deuxieme fois a un fort prix mais c celui de l amour
j en aurai fait autant pour elle ou pour mon fils…Salut Soniamax,
je suis maman et il est vrai que je donnerais TOUT pour mes enfants (mes reins un peu difficile !!! 😀 )mais je donnerais mon foie en sachant que c’est une opération bien plus risquée…En revanche, je refuserais le rein d’un de mes enfants …J’ai l’impression qu’il est plus normal de donner pour son fils ou sa fille que donner à sa maman…Cette responsabilité , je n’en veut pas mais je le répète, je ne porte aucun jugement et je félicite ta maman pour son courage car je sais que c’est très douloureux…..
Commme je l’ai toujours dit, il faut connaître les tenants et les aboutissants avant de prendre une décision et sans recevoir de pression de la part des médecins ou de la famille ou de la morale…
J’espère que pour toi tout ira bien (voir très bien 😉 )et que tu respecteras toujours bien ton traitement car c’est un cadeau “hors norme” que ta maman t’a fait.
A bientôtj’ai eu une néphrectomie il y a 10 ans, à l’hopital Edouard Herriot de Lyon, et au bout d’un mois j’allais très bien. Ceci dit ce n’a pas été une partie de plaisir et heureusement que j’ai eu des consultation anti douleur (j’ai eu morphine, diantalvic puis paracétamol pour finir, biens dosés, tout était bien). Mais la douleur était quand meme bien présente, bien que supportable.
Ce souvenir m’a fait refuser le rein de mon frere il y a quelques mois. Il étais compatible mais je préfere attendre, d’autant plus que sur Lyon, les greffes sont souvent rapides et que je n’ai pas un groupe sanguin rare et pas d’anticorps bizarres.
Pour accepter le rein de mon frere, il faudrait vraiment que je sois dans l’impossibilité d’attendre plus longtemps, ou en danger de mort. Je ne suis pas encore sous dialyse, je vais bien et il n’est pas question pour moi de demander une chose pareille à mon frere qui a 18 ans et toute une vie devant lui. Jeme sentirai trop coupable d’aller bien à ses dépends s’il devait y avoir un soucis quelconque.A Marielle
Tout à fait ok avec toi!
Mes enfants ont insisté pour me donner un rein et j’ai toujours refusé pour les mêmes raisons que tu invoques!
Il faut dire aussi, que nos enfants ont leur vie devant eux, alors que nous, on l’a plutôt dans le dos.
Bonne soiréedésolée de répondre si tard mais je suis partie en vacances et revenue depuis peu 😀
mes vacances se sont bien passées et je n’ai toujours pas changé d’avis 😉 Mais je pense que chacun de nous voit les choses différemment selon l’expérience vécue…
Bon je vous laisse et à bientôtSalut à tous.
il est vrai que je ne viens plus beaucoup sur ce forum, mais en lisant de nouveau mon ami FV, je vais faire l’effort de venir vous lire plus souvent.
Des coups de gueules, il y en a eu pas mal; mais ce qui me démontait c’était des personnages qui parlaient sans savoir et sans rien dire,car de ce côté j’ai exactement les mêmes avis et convictions que FV, et que bien d’autres qui se reconnaitront.
J’en ai bavé et j’en ai pas encore fini:
Il y a 6 ans je bossais encore et j’avais ma boite, maintenant avec mes probs renaux, les probs d’articulations que personne n’est capable de soigner: j’en suis réduit à me déplacer: 1er: canne
2eme: bequilles
3eme: fauteuil roulant (ca c’est quand je ne peux plus faire pipi tout seul)
Et la douleur, quand on pas le droit de prendre des AINS c’est: cortisone à doses concrêtes (bonjour le diabéte!!), patsh de morphine (je suis au max à 100 durogesic) et je passe les antagiques à la louche.FV a lui, presque perdu son boulot, parceque des trous du c.. de médecins et de controleurs n’ont rien compris; car un don de soi devrait être considéré d’une autre façon et par d’autres professionels que des fonctionnaires incompétents et bornés.
En attendant que FV revienne et qu’on relance ce débat, je suis content d’avoir dis ce que je pense.
A bientôtJe crois que tout le monde a droit à son coup de gueule et pq pas ses coups de gueule…
Ca fait du bien de se défouler et de savoir que derrière, il y a des gens qui comprennent…Mais les autres sont là aussi pour “remonter” le moral (poil au néoral ..hein La Lisette !!!! 😆 ).
La vie vaut toujours la peine d’être vécue pour les rencontres que l’on peut faire et pour toutes les autres choses qui nous font plaisir et là chacun son truc : moi, ce sont mes enfants, mon mari, mes ami(e)s, mon chien et…………le chocolat ( 😉 ). Je suis heureuse d’un rien et j’essaie de profiter tant que je peux malgré les douleurs (surtout niveau des mains pour moi).
Aller courage la vie est belle même si parfois elle est un peu dure…merci de bien vouloir classer ce sujet dans la nouvelle rubrique 😉
FV!!!
Moi je ne comprend plus rien: quelle rubrique ❓ ❓ déja qu’il y a 10 fois trop de bontons sur le clavier 😕 , et que je comprend pas toujours tout: alors il faut m’expliquer un peu mieux 💡 .
Ce que j’aime c’est les jolies couleurs qu’il y a sur l’écran 😯 et les belles images.
Ciao.
Philippe
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