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, le il y a 18 années et 1 mois.
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Sujet
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bonjour a tous, moi c ‘est Ck ou Chris pour ceux qui veulent…
je viens de tomber sur ce site et me voila inscrit.j’ai donc 23 ans et habite amiens…
pour faire un petit récapitulatif medical, je suis atteind d’une insuffisance renale depuis mon plus jeune age. l’evolution de cette maladie commence a pressé puisque je fais l’intervention pour la fistule dans une semaine 🙄 la dialyse est prevu pour debut 2007 et l’angoisse arrive doucement…
en venant ici, j’aimerai pouvoir faire connaissance avec des personnes avec qui je pourrais parlé de ces pbs…
en esperant avoir des contacts je vous souhaite a toutes et a tous une bonne semaine 🙂
a tres bientot
CK
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Réponses
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Bonsoir je me présente je m’apelle angélique et j’ai 24 ans.c’est mon ami également 24 ans qui est atteint d’insuffissance rénale il est sous dialyse péritonéale depuis 1an et demi.Nous habitons dans le pas de calais.
Depuis samedi il est sous hémodialyse car il s’est fait opéré d’une hernie ombilicale.il a eu des angoisses aussi avant d’etre hémodialyser.il a fait peur d’avoir peur d’avoir mal.Finalemnt il a été bien acueilli par les autres personnes hémodialysées qui l’ont rassurés avant qu’il soit branché.l’équipe soignante l’a également mis à l’aise.Il a été bien entouré.
D’autres personnes du forum qui sont hémodialysé depuis plus longtemps pourront d’en dire d’avantage.
je te souhaite bon courage et j’espere que tout se passera bien pour toi. 😀Salut à toi CK,
Soit le bienvenu sur ce forum , en espérant que tu trouveras réponses à toutes les questions et problèmes que tu te pose , bon courage à toi aussi pour l’intervention de ta fistule qui va bientôt se faire comme tu peut le dire , et aussi pour le début de tes dialyses , en espérant aussi que tu trouveras tout le réconfort possible auprés des intervenants de ce forum , n’hésite pas à communiquer .
Bon courage à toi
@+LOLO .
merci, je ne m’attendais pas à avoir de reponse si rapide…
juste pour information, j’aimerai votre avis sur mes analyses…
Uree : 1,89 g/l soit 31,56mmol/l
crea 51,7 mg/L soit 457 micromol/l
clairence crea 21phosphore 63 mg/ L
potassium 5,1 mmol /Lvoila…
Je pense que ton neph sera à même de renseigner car je pense que tu sais que tu es en IR et que la question que tu te poses en fait c’est “pour quand la dialyse ?”
Je suis aussi en attente de dialyse, avec une clearance de 11 et une créa de plus de 600, donc, de ce point de vue là, tu as un peu de temps devant toi. Je ne me sens pas si mal que ça.
En revanche, ton urée et ton phosphore sont élevés, beaucoup plus élevés que les miens par exemple.
Pour réduire l’urée et donc l’empoisonnement de l’organisme, tu peux réduire ta consommation de protéines animales, et pour réduire le phosphore, le Renagel est très efficace. On t’en a prescrit? Mon phosphore s’est parfaitement normalisé depuis que je prends 2 Renagel/j. Un phosphore trop élevé s’attaque à tes os.
Bon courage! Les choses sont souvent moins pénibles lorsqu’on y est qu’on ne l’imaginait avant d’y être.
Evidemment tout dépend de la vitesse de ta maladie.
Moi j’étais dans tes valeurs (450 de creat) il y a 1 an t je dois être dialysé dans un mois….mais cela ne vaut que pour moi….
On te dialyse lorsque tu arrives à une clearance autour de 10 en HD (parfois un peu moins, même).Coucou CK!
Bienvenue sur le site des rénaliens et iennes!
Moi c’est Karine et comme toi suis amiénoise!Bon j’ai déménagé depuis peu mais suis pas loin et suis toujours suivie sur amiens.
J’ai donc été dialysée à Amiens, greffée deux fois au même endroit et donc si tu veux me poser des questions sur le suivi médical, le centre de dialyse, les infirmières, médecins et la greffe, ya pas de problème!N’hésite pas!!
Je suppose que c’est Momo (Morinière) qui va te faire ta fistule.Tout se passera bien!Aller, bon courage et à bientôt
merci pour toute ses reponses…
en fait on m’a prevenu que c’etait pour fevrier mars la dyalise… 😕
mais bon, on m’a aussi dit que ca pouvait arriver avant…
la j’ai des examens sanguins a faire tt les mois pendant trois mois… c’est que ca se precise serieusement qd meme….
pour repondre a nastia, oui je prend du renagel, 2 par jour…
et qd a l’evolution de ma maladie, cela a doublé en 3 mois 😕
pour karine, je veux bien qq info…si tu veux tu peux me contacter sur mp pour me laisser un mail ou un msn
merci a tous !!!
Bonjour,
bienvenu sur le forum. Il y a quelques temps une situation proche de la tienne était évoquée :
http://renaloo.com/forum/viewtopic.php?p=19137Il y a un excellent guide pour les personnes qui arrivent en IR (et même pour les autres) qu’il est possible de télécharger (mais pas d’imprimer) sur le site de la société de Néphrologie :
http://www.soc-nephrologie.org/epublic/publications/vivre_avec.htmSi tu as des questions n’hésite pas.
Bon courage.
Bienvenue a toi CK,
sa fait un tit bout de temps que je ne suis pas venu sur le forum!!
Ici tu verras y’a toujours quelqu’un pour te conseiller et t’aider donc voila!!
bon couragea bientôt
Bon courage a tous
super-cycy 😉 😉 8)
un conseil les associations pour plus d’info
notamment
airg (qui apporte de l’info sur les maladies rénales d’origine génétique, dont l’alport)
et
fnair (à vocation plus large)
je serai dialysé environ en même temps que toi
sinon on m’a installé ma fistule lundi matin. et je suis parti travailler mardi âpres-midi. certes on a du mal à utiliser le bras mais la douleurs est peu présente. ( au boulot je me suis arranger avec mes patron pour faire les choses léger et nécessitant principalement un bras) (je suis vendeur)
si tu veux qu’on se met en contacte tout les deux fait signe. a+alors je viens suis passer sur le billard aujourd’hui…
au niveau de l’incision pas de douleur, mais par contre j’ai comme l’impression d’une insensibilité a la base du pouce, comme qd on a des fourmis…
est ce normal?? est ce passager ??
merci d’avance…
ck_one
Ca arrive effectivement qu’un nerf ai été acroché si on veux, et ca crée des engourdissement. L’infirmière spécialisée ou je travaille m’a dit a ce sujet que souvent c’était temporaire mais que ca arrivais parfois que ca durait quelque mois.
Si ca empire parle en a ton doc. Je te souhaite que ca va passer vite.
Coucou!
Contente que l’opération se soit bien passée.Alors, elle fonctionne cette fistule?Tu la sens?
En ce qui concerne l’insensibilité au niveau du pouce, ça m’a fait la même chose pour la première fistule qui était au niveau du poignet.Ca fait bizarre mais ça s’est passé au bout de plusieurs semaines, probablement des petits nerfs coupés lors de l’incision.
Repose toi bien et bon courage CK!Karine
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