Bonjour,

pour ma part, je suis limite au niveau de la créat et de la clairance depuis le début d’année.
J’ai une fistule depuis Juillet 2009 au cas où!!!
Le labo utilise les deux méthodes de calcul et les chiffres ne sont pas similaires en fonction du mode de calcul.
Pour l’instant je suis à 58 de créat et 12 ou 8 en clairance.
Je ne suis pas encore en dialyse car j’essaye de commencer le plus tard possible car j’ai peur des modifications que cela va provoquer dans ma vie ( travail, vie de famille ect)
Donc à suivre, je revois le néphro fin Aout et on verra bien mais je pense qu’il faudra bientôt y passer.
Bonne journée.

L’évolution de l’IR peut être atypique, et j’en suis la preuve. Au préalable, je ne souhaite pas donner de faux espoirs à Franck, mais voici ce que j’ai vécu. En avril 2006, j’ai commencé à être très fatiguée et à perdre l’appétit. J’ai beaucoup maigri et j’ai fini par faire un bilan sanguin qui m’a amené direct aux urgences. Huit jours en soins intensifs en néphro, oedeme cérébral (confusion mentale et quasi cécité) et dialyse au bout de 2 jours pour faire enfin tomber une TH de 25/15. Je reprends mes esprits et entends le diagnostic : Insuffisance rénale. Je tombe des nues et je commence donc la dialyse. Les néphros me parlent de créat à 600, la nutritionniste de régime et de restriction de liquides… on me dit qu’on va me suivre pendant 3 mois, que ma fonction rénale peut revenir. Un mois et demi d’hôpital, je sors avec un RV pour mettre en place la fistule (a posteriori, je pense que l’équipe était plutôt pessimiste). En septembre 2006, on m’annonce une IR chronique terminale avec comme seule solution la greffe. Entre temps j’ai eu biopsie, recherches génétiques (je suis à Toulouse, il y a une équipe de pointe) etc… J’apprends à ce moment-là que j’ai fait une micro-angiopathie thrombotique. Commencent 20 MOIS de dialyse, donc on ne peut plus parler théoriquement d’insuffisance rénale aigue. Les résultats des prélèvements sanguins effectués lors de la dialyse ne me sont pas toujours communiqués, et à chaque fois que je demande où en est ma créat, on me rétorque que ce n’est pas la peine de m’en préoccuper, vu que son taux va être logiquement de plus en plus élevé : je suis en insuffisance rénale TERMINALE ! Je dialyse cependant moins longtemps que les autres (3 h au lieu de 4) mais quand même 3 fois par semaine. Je supporte de moins en moins bien les séances au fil du temps.Fin janvier 2008, on m’annonce que je passe à 2 séances, et que, à moyen terme, on envisage l’arrêt de la dialyse. Enorme surprise puisque, comme Franck, je rappelle qu’on me disait qu’il n’y avait qu’une évolution possible (si on excepte le décès) : dégradation inéluctable donc la dialyse à vie ou la greffe. Mais aussi énorme joie : une journée libre de plus dans la semaine. En fait le moyen terme s’est mué en court terme, puisque j’ai arrêté la dialyse mi-mars 2008. Depuis, ma fonction rénale s’améliore toujours un peu : créat à 220, clairance à 35. Je n’ai pas de remède miracle, je prends un hypotenseur et, depuis l’arrêt, du lasilix 40 après un mois de 500 (diurétique). Mon potassium a toujours été normal (malgré un relachement au niveau des fruits et légumes), je n’ai jamais pris de renagel ou autres médicaments lors de la période de dialyse. Je sais que mon cas est rare, qu’il n’y a pas d’explications, et je me dis que je reste fragile en essayant de ne pas trop y penser… j’ajoute, pour encourager Franck qui est jeune, que j’ai 55 ans et j’exerce à plein temps mon métier d’assistante sociale. Franck, tu dis ne plus trop rien comprendre à tes bilans alors qu’on t’a prédit la dialyse à court terme, et bien, moi, j’ai cessé d’essayer de comprendre et je profite des bons moments… je pense qu’il y a encore beaucoup d’incertitudes en néphrologie. Je te souhaite d’échapper à la dialyse, ton cas n’est peut-être cependant pas comparable au mien (tu ne parles pas de diagnostic type maladie de Berger…) et s’il faut t’y résoudre, tente de garder le cap. Pour ma part, malgré quelques moments de blues, j’ai toujours essayé de prendre du recul et de développer un peu d’humour, et je pense avoir assez bien réussi à ce niveau. Par ailleurs mon mari et mes enfants m’ont beaucoup aidé alors que je me sentais parfois très diminuée. Les perspectives de greffe (si tu le souhaites) te sont plus ouvertes du fait de ton âge, et puis les recherches sur les cellules souches semblent s’accélérer… tu peux me poser d’autres questions (en MP si tu le souhaites), j’y répondrai avec plaisir (ça, c’est mon côté assistante sociale…)
Encouragements à tous ceux du forum, merci à Yvanie pour son aide technique, et clin d’oeil particulier à Nastia toujours virulente : “ceux qui vivent sont ceux qui se battent ” et réciproquement…

Il y a quand même pas mal de potassium dans le chocolat blanc…
Voici la comparaison:
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