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  • Créateur
    Sujet
  • #8896
    loloberre
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 7Message(s)

    salut a tous je m appelle laurent je viens de subir une troisieme greffe j ai 25 ans si certain veulent parler de choses et d autres je suis assez calé si on peut dire sur les greffes 😮

7 réponses de 1 à 7 (sur un total de 7)
  • Auteur
    Réponses
  • #8899
    NINON
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 91Message(s)

    Bonjour Loloberre,
    Bienvenu à toi.
    Trois greffes à 25 ans, tu as déjà un difficile parcours derriere toi…
    A quel âge as-tu été greffé la premiére fois?
    Bon courage pour celle-ci et qu’elle te permette de profiter un max de la vie.
    Moi, je m’appelle Ninon, j’ai bientôt 35 ans (brrr) et je suis greffée depuis 16 ans, jusque là tout va bien…

    #8900
    loloberre
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 7Message(s)

    salut ninon j ai ete greffe la premiere fois a 12 ans deja 16 ans pour ta greffe c est magnifique a combien et ta creat en ce moment moi 120 et elle tres stable as tu eu des petits souis pendant ces 16 ans

    #8903
    NINON
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 91Message(s)

    MMa créat varie de 110 à 130mmol avec une moyenne sur 16 ans atour des 120mmol.
    En 16 ans je n’ai pas rencontré de gros pb avec ma greffe, le plus difficile ds mon cas est de maintenir une TA stable, les médocs ont tendance à fonctionner qques temps puis la TA remonte progressivement, on change alors de médoc etc…
    Sinon, tout va bien j’ai même pu avoir un enfant qui aura bientôt 6ans!

    #8979
    Lion
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 7Message(s)

    Bonsoir,
    Mon époux suite à une maladie de berger est en DP depuis mai 206. il est actuellement sous cycleur auquel il se branche la nuit.
    Toutes les nuits nous avons l’alarme qui qe met en route entre 2 et parfois3 fois. Il est convaincu qu’il s’agit d’un réglage de la machine ou de son programme mais lorsque nous posons des questions à l’équipe médicale les réponses sont très évasives, il faut patienter, attendre, voir si cela continue…Dernièrement la réponse était clairement retourner en manuel c’est à dire 4 fois par jour.
    Comme je découvre ce forum pouvez me dire si quelqu’un d’entre vous à les mêmes problèmes?
    J’oubliai également de vous dire que nous habitons la Belgique.
    D’avance merci à tous et toutes.

    #8980
    Miss picasso
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 15Message(s)

    Salut loloberre… Ben moi j’ai 14 ans et j’ai eu une greffe qui a foirée au bout de 15 jours donc la j’en reatend une autre… ca va faire 1 an que je suis en dialyse… mais je ne me plein pas car a cote de toi je n’ai pas beaucoup de merite! Tu es courageux et tu as du cran ca se voit!!!! 😛 Moi je te dit chapeu!!!! continu beaucoup de gens devrait prendre exemple sur toi!!!! C’est vrai que beaucoup trop de gens se plaignent pour un rien et ne connaisse pas la chance qu’ils ont d’etre en bonne santé!!!!

    #8991
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1587Message(s)

    Lion
    cela ne me semble pas normal; si j”étais toi, je demanderais à l”équipe de maintenance du cycleur d’effectuer une révision.
    Voir aussi avec ton centre s’ils peuvent soit le remplacer à l’identique (pour vérifier si cela provient du mari ou du cycleur) ou éventuellement un cycleur d’une autre marque ( j’ai vu le baxter sur lequel je vais bientôt me brancher, il me parait bien et fait trés peu de bruit).

    #9082
    carine
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 34Message(s)

    Bonjour Lion,
    Mon mari a eu le même probléme, il a appelé son centre qui lui a fait venir une autre machine en taxi le jour même (360 km aller-retour). Il faut insister.
    Bon courrage. Carine

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